02.04.2019 - 19:05
L’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Baix Llobregat), encapçala un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d’una gran xarxa social.
El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea i presentat avui, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.
Inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica, i es tracta d’un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prèviament com a pacients o cuidadors.
La plataforma Share4Rare s’ha presentat públicament sota el lema ‘Transformem allò estrany en extraordinari’ i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitjà d’informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.
Començarà a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dues grans sèries de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.
El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i està finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.
