28.04.2016 - 12:59
Hi ha molts malalts que no es poden curar, però sí cuidar. Les unitats de cures pal·liatives s’encarreguen d’acompanyar els pacients i les seves famílies durant l’etapa final de la seva vida. Un procés que serà més llarg o més curt depenent del tipus de malaltia que es pateixi però, en tots els casos, la fi de la vida estarà a prop. Els professionals lamenten que moltes vegades aquestes cures s’associen a tractaments que busquen allargar la vida o escurçar-la, però el seu objectiu final no és cap d’aquests. El que intenten és millorar la qualitat de vida i fer més ‘dolç’ l’adéu dels malalts.
Es tracta d’unes situacions complexes que demanen un equip multi disciplinar format per metges, infermeres, psicòlegs i treballadors socials. Cadascun dels membres té un paper essencial. La infermera és qui valora els símptomes i dóna l’educació sanitària a les famílies mitjançant un seguiment telefònic perquè puguin fer cures a casa.
El metge controla els símptomes i s’anticipa a allò que pot passar, alhora que elabora un pla terapèutic. Al mateix temps, la tasca principal del psicòleg és donar suport emocional al pacient i a la família, mentre que la del treballador social és centrar-se en la situació de la família: ajudant-los en evitar problemes a la feina o econòmics.
La doctora Judith Serna, de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Vall d’Hebron, afirma que tot i ser aquest el patró, moltes vegades acaben fent tots la feina de l’altre: “Els metges parlem molt amb el pacient i les famílies i ens acaben agafant confiança, amb el que no només fan ‘teràpia’ amb el psicòleg, sinó també amb nosaltres a la consulta”.
Els equips de cures pal·liatives que treballen des de diferents vessants per tal que els malalts siguin atesos allà on estiguin millor: a l’hospital, la residència o el centre sociosanitari però també a casa. El sistema d’assistència domiciliària, anomenat PADES, fan el seguiment des de casa per tal de poder controlar-ho allà on el pacient està còmode evitant que hagin de fer moltes visites a urgències.
Quan els malalts terminals són nens
Des de sempre s’ha associat les cures pal·liatives a la gent gran. Però cada any són 400 els nens que moren a causa de malalties cròniques. Les cures pal·liatives pediàtriques són una prioritat perquè, tal com explica el Dr. Xavier Gómez Batiste-Alentorn, màxim responsable de les cures pal·liatives dins l’OMS, “quan una criatura està malalta, emmalalteix tota la família sencera”. A Catalunya hi ha dues unitats pediàtriques, a la Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu, encara que només els últims donen assistència a domicili.
La incidència en nens és molt menor que en adults, per tant els pressupostos del Departament de Salut no inclouen gaire recursos per a aquests malalts i les seves famílies. La unitat de cures pal·liatives de Sant Joan de Déu ha buscat altres vies per sostenir-se econòmicament. La periodista Elisabet Pedrosa va escriure el llibre “Seguirem vivint” després de la mort de la Gina, la seva filla, i destina tots els beneficis a col·laborar al benestar dels nens malalts. La fundació Glòria Serra també ha fet una donació de 240.000€ per finançar la feina d’un equip dedicat a millorar el tram final de vida de molts nens.
Les cures pal·liatives a Catalunya
Els serveis pal·liatius han evolucionat des de la seva implantació a Catalunya als anys 90. Mentre que en un principi aquestes unitats se centraven en les últimes setmanes de vida, ara fan un seguiment des del principi de la malaltia. Per tant, en augmentar l’esperança de vida la tendència és que cada cop més persones acabin la seva vida patint dolor. Els tractaments s’han hagut de millorar i el volum de pacients s’ha incrementat. Cal destacar però, que no hi ha més malalts, però ara se’ls tracta durant mesos o fins i tot anys.
Però està preparada Catalunya per aquesta necessitat cada cop major de recursos pal·liatius? Miquel Domènech, el president de l’Associació Catalano-balear de Cures Pal·liatives, destaca el paper cada cop més important de les unitats catalanes: “Dir que Catalunya té els recursos suficients és complicat, però si comparem el que tenim amb altres comunitats de l’estat o amb França, podem dir que estem molt i molt bé. Tenim una xarxa de cures pal·liatives molt potent que configura una foto que quan la mires des de fora, fa goig”.
En el següent mapa es pot veure com la majoria de clíniques amb servei de cures pal·liatives es concentren a Barcelona i la seva àrea metropolitana, fent que els pacients de zones menys poblades hagin de fer esforços per rebre atenció mèdica. A més, la majoria de centres són de gestió privada i només una petita part de les places són públiques.
Formació i recerca en serveis pal·liatius
Després de 25 anys des de la integració del sistema de cures pal·liatives a Catalunya, no existeix encara una especialització en aquest àmbit. Els metges poden especialitzar-se en cardiologia o pediatria però no poden certificar la seva competència en cures pal·liatives. L’associació catalano-balear lluita des de fa anys perquè s’implanti aquesta possibilitat en els plans docents de Medicina. Miquel Domènech es lamenta al respecte: “És una vergonya que sent Catalunya la comunitat pionera en aquest servei i havent-hi molts doctors que s’hi dediquen, encara no puguin dir que són especialistes. És perjudicial perquè haurien de poder formar-se aquí i no haver d’anar-se’n a estudiar-ho als Estats Units”.
En canvi, les infermeres sí que poden especialitzar-se en cures pal·liatives. La UB i l’UVIC organitzen dues formacions: un màster que funciona des de l’any 1998 i un postgrau que aquest any organitza la seva onzena edició. Eulàlia Albuquerque, la coordinadora d’ambdós estudis, recalca que la demanda és estable i que no acostumen a baixar dels 75 alumnes. A més, explica que formar a infermeres en cures pal·liatives és complicat: “Els estudis parteixen de dos eixos: per una banda, els hi donem eines tècniques perquè sàpiguen donar confort al malalt, i per l’altra, les ajudem a agafar la competència necessària per poder afrontar les situacions de patiment que viuran”.
En els darrers anys la recerca en aquest sector s’està centrant en el dolor. Es busquen nous tractaments amb fàrmacs nous i vies d’administració alternatives per tal de fer-los més suportable. La doctora Serna afirma que la gent associava la morfina amb els últims dies de vida, però que ara s’ha perdut la por a fer servir opiàcis i s’utilitzen en molts més àmbits.
En el següent infogràfic es resumeix la situació a Catalunya amb un recull de les xifres més importants.
Per les 10.500 persones que necessiten rebre cures pal·liatives, només hi ha 392 llits. Una dada que demostra que estar al capdavant en aquest àmbit no significa tenir totes les necessitats cobertes. L’Esther Mayoral és filla d’un malalt de càncer d’estómac i està patint les conseqüències de la manca de recursos. Des de l’abril passat, el seu pare necessita els serveis de les cures pal·liatives. El seu testimoni trenca amb la visió perfecta del servei català que defensa el personal sanitari. Esther afirma, contundentment, que la situació que s’hi viu des de dins, és un complet desastre.
Perspectives de futur
Igual que la mort, les cures pal·liatives semblen ser un tema tabú, però tots els especialistes coincideixen en què és un servei cada vegada més necessari. L’esperança de vida està augmentant i això comporta que el càncer i les malalties degeneratives com el parkinson o l’alzheimer seran més freqüents. L’administració haurà d’adaptar-se a aquesta nova realitat per garantir una bona mort als malalts.
