Infectar-se als anys noranta i sobreviure, els supervivents del VIH

El 24 de novembre de 1991, Freddy Mercury va morir d’una broncopneumònia complicada per la síndrome d’immunodeficiència adquirida (sida). Tan sols una setmana més tard, Ton Alberti i Rovira rebia la confirmació del seu diagnòstic: era seropositiu. “Vostè sabrà què ha fet, per tenir aquest resultat”, li van etzibar a la consulta. Ho explica i ho recorda amb ràbia, perquè reprodueix les paraules textualment tal com les hi van dir. Tenia solament vint-i-cinc anys. Aquell dia li pronosticaven sis mesos de vida, que més endavant van passar a ser divuit. Trenta-dos anys més tard, ens explica com és la seva vida ara, avui que es commemora el Dia Mundial de la Sida.

Alberti forma part de SuperVIHvents, una xarxa de persones que formen part de les primeres generacions diagnosticades amb infecció per VIH. Concretament, són diagnosticats abans del 1996, any en què es va implantar la Teràpia Antiretroviral de Gran Activitat (TARGA), que va permetre de suprimir la rèplica del VIH i millorar considerablement la qualitat de vida dels pacients, una realitat molt diferent de la que van haver de viure els membres de SuperVIHvents. Per això aquesta organització reivindica més visibilitat i atenció i denuncia que s’hagi perdut l’excepcionalitat de la infecció per VIH, cosa que fa que els qui tenen la malaltia rebin menys atenció i minvi la inversió econòmica per ajudar-los, per exemple.

Actualment, es calcula que la meitat dels qui viuen amb el VIH i un 20% dels nous diagnosticats tenen més de cinquanta anys. Una dada important tenint en compte que, tal com demostren alguns estudis científics, els qui viuen amb el VIH tenen un envelliment precoç. És per això que SuperVIHvents se centra en aquesta part de la població, que es troba amb situacions complexes en molts aspectes vitals. L’envelliment precoç es deu, sobretot, als efectes de la inflamació persistent i la sobreactivació immunitària constant; la presència de més malalties associades a l’edat, com ara hipertensió arterial, insuficiència renal, malalties càrdio-vasculars o deteriorament neurocognitiu; seqüeles i malalties diagnosticades de sida; menopauses precoces; efectes secundaris o toxicitat acumulada a causa d’anys de tractament; i un augment de la prescripció crònica de medicaments no antiretrovirals que implica un augment de consum de pastilles. I, malgrat tot, continuen infrarepresentats en les investigacions científiques.

Alberti explica que el fet de pertànyer a les primeres generacions diagnosticades per VIH va voler dir trobar-se que hi havia pocs avenços científics, pocs fàrmacs disponibles (però amb molta toxicitat) i poca informació. Això els ha portat a viure molt temps sota la pressió de tenir una malaltia mortal, estrès post-traumàtic, una gran quantitat de pèrdues del seu entorn més pròxim i, a més, una gran discriminació, estigmes i prejudicis que causen problemes d’autoestima i, fins i tot, autodiscriminació. A tot això, encara cal afegir-hi la pèrdua de la feina.

Ton Alberti és, actualment, un desocupat de llarga durada sense dret d’ajuts ni prestacions. “Abans treballava en una entitat bancària. Guanyava un sou que ara equivaldria a uns tres mil euros el mes. I ara hem de viure amb aquesta precarietat. El dia que em van donar el diagnòstic em va canviar completament la vida.” Cercava ajuda o el suport d’algú, però en lloc d’això el van despatxar de la feina. “Em van rescindir el contracte laboral tot i que me l’acabaven de renovar.” Així i tot, vist amb perspectiva, assegura que ara no s’hi veuria, treballant en un lloc com aquell. “Que m’ha canviat l’estil de vida? Sí, evidentment. Ara, també et diré que aquells diners que guanyava em van permetre de viure la dolce vita. Vaig viure bé, però ara mateix no ho canviaria. No hi tornaria. Estic molt content.” I afegeix: “D’alguna manera, el VIH m’ha construït.” Ara viu d’una petita herència i alguns estalvis. L’edat, les limitacions de salut i l’estigma a causa del VIH li dificulten de trobar una feina estable. Tot això l’hauria pogut portar a una exclusió social. Però la seva actitud, resilient i incansable, l’ha fet tirar endavant. Ho reconeix quan parla de la sort. Diu: “Aquestes experiències… és sort. Per què sóc viu? No ho sé. Sóc viu gràcies a això i suposo que a un tarannà lluitador i combatiu.”

Amb aquest esperit activista, va fundar –juntament amb altres persones afectades que ja eren voluntàries d’Stop Sida–  Gais Positius, una fundació d’homes gais i bisexuals amb VIH que, d’ençà del 1994, treballen per donar respostes al VIH. Va ser una fundació pionera als Països Catalans –i també a l’estat espanyol–, atès que fou una de les primeres entitats en què persones seropositives eren tractades per persones que també ho eren. Van aconseguir de crear un espai segur i sense prejudicis on podien parlar sense por. “Era un moment en què la gent malalta o infectada s’acostava a la paritat. Ja no necessitava la prevenció, necessitava l’acció. I va arribar un moment que vam dir: ‘Nois, hem de fer una associació.'” Així i tot, les ajudes que els donaven eren escasses. “Ens va venir la Generalitat amb dos milions de pessetes i, apa, ja us ho fareu. Després, l’ajuntament: dos milions de pessetes més, i ja us ho fareu. Socialistes i convergents, eh? I, mentrestant, el personal sanitari no s’atrevia ni a tocar-nos.” Amb els pocs recursos que tenien organitzaven jornades, conferències i tallers cada divendres a les nou del vespre. També oferien servei psicològic. “Al carrer hi havia gent que feia mitja hora que voltava sense atrevir-se a entrar; no volien que els veiessin perquè tenien el diagnòstic positiu. Buscaven ajuda. S’esperaven a les nou, quan arribàvem nosaltres. Hi havia gent que entrava amb un tarannà molt ferm, però n’hi havia que s’enfonsava.”

Alberti també es va enfonsar quan va rebre el diagnòstic. La part més dura era explicar-ho a la família. Ell va optar per no dir-ho, tot i que els metges li advertien que se n’acomiadés perquè tenia una esperança de vida curta, de dos anys. Quan va quedar orfe de pare, de molt petit, la mare d’Alberti, tota sola, va haver de treballar i tenir cura d’ell i la seva germana. “Va tirar endavant tota sola i va lluitar amb valentia. No m’atrevia a dir-li-ho. Era impossible que li ho digués, perquè li hauria donat un disgust.” I continua: “Però, evidentment, no era ximple. Més o menys ja sabia quina era la meva orientació sexual.” I tot seguit explica una anècdota que li ha quedat clavada a la memòria i que, després de tants anys, encara el fa emocionar: “Un dia tornava amb cotxe amb la meva germana. Ella conduïa, la meva mare anava al seu costat i jo al darrere. M’havia quedat mig adormit. Em vaig despertar i vaig sentir que parlaven sobre mi. Jo continuava fent l’adormit, i recordo que la meva mare va dir: ‘Tant que deu haver patit, aquesta criatura…'”

El cas és que, sigui per sort o per la seva actitud lluitadora, Alberti és un supervivent del VIH. Ara demana a les noves generacions que siguin revolucionàries i que lluitin per les seves conviccions. “Quedem el 30% de la gent que ens vam infectar en aquella època. Aquest col·lectiu era insuficient per a plantar cara. Si haguéssim sobreviscut la majoria, potser ara no parlaríem d’això. Quan som molts, si decideixes plantar cara el sistema comença a escoltar.”