28.10.2016 - 10:00
La Laia té onze anys i es queixa que els seus pares no la deixen anar sola en transport públic. “Mama, vull agafar el bus jo sola”, reclama. La seva mare, la Marta Montserrat, li explica que quan es conegui millor el camí i no es desorienti, podrà intentar fer-ho. La Laia té síndrome de Down, li encanta jugar a futbol i de gran vol ser mestra: “Dels nens de P4”, matisa.
La síndrome de Down (a partir d’ara SD) respon a un trastorn genètic causat per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21 (o una part del mateix), en lloc dels dos habituals que configuren cada un dels 23 parells de l’ADN humà. Es caracteritza per un grau variable de discapacitat intel·lectual, alguns efectes en la salut i el desenvolupament, així com uns trets físics peculiars que li donen un aspecte reconeixedor. A Espanya, s’estima que el nombre total de persones amb síndrome de Down és de 35.000, segons dades de l’Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008), realitzada per l’Institut Nacional d’Estadística (INE), i un estudi elaborat pel profesor Agustín Huete de l’Instituto Universitario de Integración de la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca.
La síndrome de Down no és una malaltia
La Sandra Carrau, mare del Jem, un nen de vuit anys i amb síndrome de Down, explica què significa tenir SD: “A mi em va ajudar molt entendre que la síndrome de Down no és una malaltia perquè ni fa mal ni es cura. És una constitució, com ho és, per exemple, ser albí. És qüestió d’ajudar el nen a entendre’s a si mateix, com hauríem de fer tots nosaltres”. Segons la Sandra, “es tracta de descobrir en quines coses és bo un i en quines ho és l’altre”.
Si voleu seguir llegint l’article, feu clic aquí.
