28.12.2019 - 21:50
Fa molt de temps que vull parlar de la relació entre els metges i els pacients. Fa molt de temps que vull trobar la manera d’explicar la gran incomunicació que hi ha entre aquests dos interlocutors. Com que allò que passa entre un costat i un altre de la taula d’un despatx mèdic m’interessa molt, no he volgut caure en el parany d’aturar-me en casos particulars i perdre la perspectiva. Però ara ja ho tinc clar: tot són casos particulars perquè cada pacient és un i és aquell. I crec que el problema és que, per als metges i les metgesses, cada pacient és un més. No dic que hi hagi mala fe, ni desinterès, és que és així com funciona el sistema.
Com qualsevol altre mortal, sóc pacient de malalties més o menys greus que necessiten diagnòstic i tractament i, per tant, he de relacionar-me amb els professionals de la medicina. A més, tinc una malaltia crònica. I això fa que sigui un pacient forçós la resta de la meva vida, perquè no es curarà mai, la malaltia, per això és crònica. I per això no he volgut posar mai com a exemple la meva llarga experiència com a malalt, com a pacient i usuari dels serveis mèdics. Però ara ho veig diferent: si he de parlar d’un tema tan important i tan punxegut, ho faré donant la cara i parlant des de l’experiència, sense divagar ni amagar-me darrere generalitzacions. Ara ho veig clar perquè he llegit un fil a Twitter (que sovint és un aparador d’experiències pròpies) que m’ha fet pensar molt. La Nú (@slrun93) ha aprofitat que s’ha fet ‘La Marató’, que destinarà els diners que reculli a investigar les malalties minoritàries, per explicar que ella en pateix una: la hiperlaxitud articular, que es deu a una alteració genètica del col·lagen. Fa tretze anys que freqüenta els despatxos de diversos especialistes. D’una banda, pateix uns símptomes molt clars i evidents: vessaments articulars als genolls i mal d’esquena, però també pateix (ai las!) ansietat. I això ho complica tot. Perquè acaben fent que l’ansietat, mèdicament, ho expliqui tot: ‘Si estàs malalta és perquè ets com ets i et prens les coses com te les prens, perquè, si no estiguessis angoixada, no et passaria res.’ Quan s’hi afegeixen nous símptomes, com ara mal de panxa i descomposició, també li diuen que són nervis.
Finalment, troba una metgessa que ho relaciona tot: el mal d’esquena, el mal de genolls i la descomposició. I això fa possible albirar un diagnòstic, el de la hiperlaxitud articular, que, ves per on, inclou en la simptomatologia l’ansietat, perquè l’alteració genètica del col·lagen fa que certes glàndules cerebrals no funcionin com han de funcionar. No n’era ella, la culpable dels seus mals, no era ella qui se’ls creava. Tretze anys d’incomprensió i culpabilitat, i no eren nervis.
La meva mare, quan érem petits, no va poder caminar mai bé, ni córrer, saltar ni jugar amb nosaltres. Les cames no li responien. Llavors, l’explicació va ser que era artrosi i mala circulació. La van operar de les varices, li van posar dues pròtesis de genoll i tot va continuar igual. La incapacitat i la fatiga van anar creixent, llavors l’explicació ja era més psicològica. Va morir sense que ningú comprengués mai com li costava llevar-se cada dia. I no era mandra. Segurament, tenia la mateixa malaltia neurològica degenerativa que tinc jo ara.
Com que no hi és, no ho podrem comprovar mai, però reconec en els meus símptomes totes les seves mancances. M’he preguntat moltes vegades com pot ser que, si les intervencions dels genolls no van resoldre les dificultats de la marxa, ningú no es qüestionés res. Eren nervis? La tristesa i la depressió apareixen en les malalties neurològiques degeneratives a causa del mal funcionament neuronal. Sí, sovint són nervis, el mal funcionament dels nervis.
En el meu cas, vaig tenir el primer brot l’any 2004 però feia sis anys que tenia dificultats per a córrer i caminar. Una filla meva de tretze anys va morir quan feia quatre mesos que havia tingut aquest primer brot. Va morir d’una malaltia neurològica degenerativa que no es va arribar a diagnosticar mai. Continuem sense saber quina era. Jo tampoc no tinc diagnòstic, s’assembla molt a una esclerosi múltiple, però no ho és. Diuen que és una d’aquestes malalties estranyes que són dins de l’espectre NMO (neuromielitis òptica), però tampoc en compleixo tots els requisits. Com que em vaig passar tretze anys cuidant una filla que emmalaltia progressivament i, certament, estava esgotada, cada cop que anava al metge em deien que era tot psicològic. Quan la meva filla va morir i ja no anava tan esgotada, llavors em van dir que era un trastorn mental que jo em causava perquè volia que estiguessin per mi. Que tenia una depressió perquè s’havia mort ‘la nena’, com deien ells. El 2016, després d’empitjorar molt, vaig aconseguir que reconeguessin que la meva malaltia no era mental sinó neurològica i em van donar un tractament.
Sé que tot això que explico no és pas una història gaire engrescadora, però ara sumaré les tres experiències exposades: la de la Nú, la de la meva mare i la meva, i veureu on vull anar a parar.
1. Si la Nú hagués estat un xicot amb mal de genolls i mal d’esquena, li haurien dit que tot eren nervis?
2. Si la meva mare, en lloc de ser la mestressa de la casa, hagués estat l’home de la casa que portava el sou i al final no hagués pogut anar a treballar, li haurien dit els metges que tot eren nervis?
3. Si el meu marit hagués dit que no podia caminar, li haurien dit a ell, que era el pare de la criatura, que tot era un trastorn mental perquè se li havia mort ‘la nena’?
4. I si tot són nervis, ansietat i depressió, per què no van derivar ningú a un especialista? Per què no van proposar una visita a un psicòleg o un psiquiatre? Per què?
La súper especialització fragmenta el pacient. Es tracten òrgans, extremitats, teixits i tot d’un en un sense tenir-ne una visió global. Així no es poden establir mai relacions entre símptomes. Hi ha poc temps per a parlar a les consultes i, a més, els malalts es queixen. Em sorprèn que això encara molesti tant. Estar malalt i trobar-se malament sempre causa molta fragilitat i, si els malalts no es poden queixar quan van al metge, llavors tant se val tot. Hi ha un sistema sanitari que alimenta aquesta manera de fer: si no hi ha una explicació clara d’allò que passa, tot és psicològic. Potser no hi ha mala fe dels professionals, però han de saber que això culpabilitza molt el malalt i el desacredita. Els familiars i tot l’entorn deixen d’escoltar-lo perquè, de fet, li diuen que no ho està, de malalt. M’agradaria molt no haver de pensar que les dones, quan van a visitar-se per un metge o una metgessa, se les tracta d’una manera diferent perquè són dones que es queixen com fan les dones.
Si he decidit d’explicar casos concrets és perquè vull ser clara i no vull teoritzar: la Nú s’ha sentit tan maltractada com me n’he sentit jo. Durant molts anys, quan la malaltia em destruïa, em preguntava per què no m’ajudaven i no trobava cap resposta. Vaig decidir no embogir, vaig decidir resistir i un dia, finalment, vaig comportar-me amb l’autoritat i l’agressivitat que es pressuposa i s’espera d’un home. Tot va canviar i ara em respecten. Mai més no m’han dit res dels nervis ni m’han tornat a insinuar que fos ‘una cosa mental o psicològica’ (tot utilitzant la seva terminologia mèdica).
La solitud i la incomprensió que ha patit la Nú, la que va patir la meva mare i la que jo he viscut sí que acaba destrossant els nervis.
