Prematurs: entre la carrera d’obstacles i l’esperit de superació

És sabut que un embaràs humà dura, per regla general, nou mesos. Nou mesos que van des de la fecundació –el moment en què l’espermatozoide fecunda l’òvul– fins al part. Ara bé, no totes les realitats són així i sis de cada cent naixements a Catalunya són prematurs; és a dir, tenen lloc abans del que estava previst.

Es considera que un infant és prematur quan neix abans de les 37 setmanes de gestació. Les causes són diverses, però la majoria estan relacionades amb l’estat de salut de la mare i amb el desenvolupament i complicacions de l’embaràs. Malgrat l’elevat nombre de parts prematurs que es produeixen cada any a Catalunya, el grau de desconeixença sobre el tema és elevat i, segons Anna Ciurana, excoordinadora d’infermeria de nounats de l’Hospital Clínic, “la gent no sap què és un prematur fins que no en té un a la família”.

Gràcies als avenços mèdics, actualment un part prematur es pot preveure i això permet millorar-ne el pronòstic. Així doncs, si en algun moment de l’embaràs es percep l’amenaça de part prematur, la mare ingressa a l’hospital i se li administren corticoides per tal de fer madurar els òrgans i facilitar, per exemple, que els pulmons puguin funcionar. D’aquesta manera, els nadons surten més preparats i tenen menys complicacions. La Carmen, per exemple, va ingressar a l’hospital quan estava embarassada de sis mesos i mig perquè va patir una infecció a la bossa amniòtica (que conté el fetus) i durant els quinze dies que va estar ingressada li van subministrar corticoides. Tot i això, quan va néixer, la Clara (la seva filla), patia una infecció i, en un primer moment, els doctors pensaven que podia tenir meningitis (inflamació de les meninges, les membranes que envolten l’encèfal i la medul·la espinal). Després de més de dues setmanes a l’UCI, la Clara va millorar, va passar dues setmanes més a la incubadora i va poder tornar a casa.

Quan arriba el moment, el part no varia gaire respecte al d’un nadó a terme, ja que els infants prematurs poden néixer tant de manera natural com a través de cesària. No obstant això, un cop neixen, tot canvia. D’entrada, cal garantir la temperatura corporal i la respiració del nadó i això pot obligar a fer maniobres de reanimació i provoca que, en moltes ocasions, els pares pràcticament no puguin veure el nadó un cop neix, ja que les infermeres se l’han d’emportar ràpidament a la incubadora per realitzar-li les cures necessàries.
Després de néixer, la majoria de nadons prematurs tenen unes característiques comunes, com la fragilitat i la vulnerabilitat, però sobretot són immadurs; com que han nascut abans d’acabar el període complet de gestació, els seus òrgans no s’han pogut desenvolupar al complet. Les famílies ho viuen amb angoixa i demanen respostes sobre com evolucionarà la situació. La infermera Anna Ciurana, però, explica que això és una cosa que no es pot dir: “És el dia a dia, és paciència. És temps. I el temps va fent madurar o va fent sortir algunes seqüeles”, conclou.

L’ambient que es viu pocs minuts després del naixement d’un infant prematur o d’un nadó a terme són completament diferents. “He vist famílies que en primera instància han creat un rebuig a un nadó, ja que l’infant és molt petit i molt diferent de les seves expectatives inicials. Viuen una situació que no s’esperaven”, comenta Sergi Martínez, infermer de la Unitat de Nounats a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Els pares, doncs, sovint s’imaginen que un cop el nadó neix, hi podran tenir el primer contacte, però quan aquest és prematur això no és possible, ja que l’infant necessita cures immediates i entrar a la incubadora. A Martínez li va cridar molt l’atenció que uns pares li diguessin “És l’últim que tinc”, ja que, per ell, això deixa clar que “s’esperaven una altra cosa, però han entès que tenir un fill és una responsabilitat molt grossa”.

Quan el nadó prematur rep l’alta hospitalària, segueix tenint un acompanyament que permet controlar que tot es desenvolupi amb normalitat. Els infants prematurs, però, poden tenir seqüeles al llarg de la vida, que depenen del grau de prematuritat, i que van des dels problemes pulmonars fins a dificultats en l’aprenentatge.
La realitat de la prematuritat és molt diversa i, si bé existeix la cara positiva, també hi ha la vessant més fosca. La majoria de casos tenen un final feliç i els infants prematurs tiren endavant malgrat les adversitats, però també hi ha nadons que no ho aconsegueixen i perden la vida a causa de la prematuritat. La Bet va ser mare de dues bessones prematures, l’Aina, que no va poder sobreviure, i la Jana. Després de vuit dies de vida, l’Aina va morir a causa d’una malaltia que li va destruir els budells, però tot i això, encara segueix molt present en el dia a dia de la família: “A les nits, la Jana mira al cel, i quan hi ha alguna estrella que brilla molt em diu: mira mama, l’Aina!”, comenta la Bet.
La Sònia també va tenir un part prematur. En Jael va néixer a la setmana 26 i els primers dies de vida van ser molt durs: “Em va costar molt crear el vincle amb el meu fill, no el reconeixia com a meu”, comenta la Sònia. Disset dies després de néixer, però, a en Jael se li va inflar la panxa i li van detectar la mateixa malaltia que a l’Aina (enterocolitis necrotitzant), que també li va destrossar els budells. Després de moltes proves, els metges van informar la Sònia que “sense intestí, no podia viure”, i poques hores més tard el Jael va morir. “El meu fill em va donar l’oportunitat de viure una maternitat diferent i em va fer créixer molt com a mare i com a persona”, explica la Sònia.
No obstant això, la majoria de parts prematurs acaben amb un final feliç, com la Queralt, que tot i ser prematura extrema va aconseguir tirar endavant i avui en dia és igual que la resta d’infants de la seva edat. La Queralt va néixer a setmana 24 de gestació i va rebre l’alta mèdica després de tres mesos intensos a la incubadora. “Quan ho recordo, encara se’m posa la pell de gallina”, comenta en Jordi, el pare de la Queralt. De fet, hi ha una gran possibilitat que tingui altes capacitats d’aprenentatge i memòria. “Els astres es van alinear i hem tingut la immensa sort que la Queralt està perfecte”, explica en Jordi.
També van tenir sort la Foix i el Bru, fills del Guiu i la Laia, que van néixer a la setmana 32 i, després de dinou dies a la incubadora, van sortir sans de l’hospital. Ara, un any després, segueixen una vida sense seqüeles.

En un altre sentit, el Sergi Martínez, infermer, es planteja fins a quin punt és èticament justificable mantenir a un nadó amb vida si, a canvi, ha d’estar connectat a un munt de màquines sense que se sàpiga del cert quines conseqüències pot tenir això per ell. A quin preu volem fer sobreviure els prematurs?

L’acompanyament a les famílies i l’atenció al nadó prematur durant els primers anys de vida és molt important, i l’associació de prematurs de Catalunya, ‘Som Prematurs’, és un puntal. L’associació, formada per professionals i famílies que han viscut de primera mà el món de la prematuritat, s’encarrega d’oferir l’ajuda que necessitin les famílies amb un nadó prematur: “Ens aproximem als pares i anem detectant les necessitats a mesura que anem coneixent-los”, explica Bet Lafarga, presidenta de l’associació. ‘Som Prematurs’ ofereix un acompanyament a les famílies dins de les unitats, organitza una escola de pares als hospitals que ho accepten i facilita un espai per compartir experiències entre diverses famílies amb infants prematurs.

Sigui com sigui, és evident que la prematuritat té un gran impacte pels nadons i, sobretot, per les famílies. I aquest és superior al que molta gent s’imagina. Els riscos pels infants, sovint desconeguts, i la incertesa dels primers dies, difícil de gestionar per les famílies, dibuixen un escenari imprevist, que dista de la imatge habitual que representa la maternitat. En Sergi Martínez està convençut que “és important que evolucionem com a societat a un pensament en el qual no sigui tan important mirar pels fills per nosaltres mateixos; és a dir, no dir «Vull tenir un fill», sinó «Vull cuidar un fill». I un gran exemple és el que implica patir un procés de part prematur”. Per la Bet Lafarga, la prematuritat encara significa una lluita: “L’Aina [que va morir als vuit dies] és la filla que em dóna més feina, perquè em va dir: «Mare, que cap prematur ni cap pare tingui la sensació de sentir-se sols. Ajuda’ls»”.

Foto de capçalera: Joana Arribas, capseta.com