El patiment dels malalts d’Alzheimer i les seues famílies: la gota freda els destrueix el centre de dia

A moltes famílies, la catàstrofe que han viscut aquests dies amb la gota freda se’ls ha complicat encara més, perquè tenen a càrrec un familiar amb Alzheimer. Són persones que no comprenen què ha passat al seu poble, que no recorden què van viure aquell fatídic 29 d’octubre, però que han vist com la seua vida ha canviat del tot. Tanmateix, és clar, no entenen el perquè de tot plegat. I per més que els ho expliquen, no ho retenen. No se’n recorden. La seua vida ja no és la mateixa que fa un mes. Ni la seua, ni la de la seua família. Igual que la majoria dels seus veïns, però, en el seu cas, tot encara es complica més.

Els malalts d’Alzheimer volen tornar a eixir al carrer, volen anar a veure els seus amics, volen tornar a casa seua… Però no poden. No entenen què passa. Eixir al carrer encara és molt complicat, atès que en alguns pobles encara hi ha fang, encara cal anar amb botes d’aigua. Hi ha gent que viu en un quart pis i l’ascensor continua sense funcionar. Baixar i pujar les escales no és possible. Perquè, és clar, els malalts d’Alzheimer veuen com la malaltia, més enllà d’afectar-los la memòria, els afecta també la mobilitat, per tant, tenen més dificultats per a moure’s. Hi ha gent que no ha eixit de casa en tot el mes que fa que dura la catàstrofe. I això, de retruc, també afecta la seua família, que veu com els recursos que té per a afrontar aquesta malaltia s’han reduït molt. Aquell recurs tan habitual entre les famílies, com ara anar a fer un volt o a prendre alguna cosa, quan el malalt s’obsessiona amb alguna cosa ara ja no existeix. Fa un mes que no poden sortir d’aquelles quatre parets.

I això, els més afortunats, els qui tenen quatre parets, perquè hi ha qui també les ha perdudes i ja no té casa. El fang s’ha emportat el seu refugi. Per als malalts d’Alzheimer, casa seua és això, un refugi. Quan la malaltia evoluciona, és l’únic lloc on se senten segurs, on saben on són. Una cosa tan senzilla com anar al lavabo es pot convertir en una gran odissea. Si són a casa, ni ho han de dir, segurament encara recorden on han d’anar. Però si són a casa el fill o d’uns amics, tot es complica.

Alguns altres han vist com el fang també s’ha emportat una cosa clau en la seua vida: els seus records. Una cosa tan necessària per a gent a qui cada dia la malaltia esborra la memòria, la història. Poder mirar les fotografies els connecta amb la seua història. Això, ara el fang també s’ho ha emportat.

Però no és l’única cosa que s’ha trencat. La barrancada també ha destruït per a molts malalts d’Alzheimer i les seues famílies els centres de dia, on podien fer tota mena d’activitats. L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Catarroja (AFAC) ha perdut els dos locals que tenia al poble. Dos centres de dia per als malalts. Dos refugis per a les famílies.

Tots dos locals van acabar plens de fang. L’aigua va arribar gairebé fins al sostre. Va sobrepassar els 2,40 metres d’altura. I tot el material que havia comprat tot just feia un any ha anat a parar al fem. Ha acabat completament inservible. Malgrat tot, l’associació ho té molt clar, volen tornar com més aviat millor. Saben que les famílies viuen un moment crític i que són més necessaris que mai. Per això treballen de valent. De moment, els locals ja són buits. Ara caldrà fer les reformes pertinents i reomplir-los. “La nostra meta principal ara és tenir un espai, siga el que siga, per a poder atendre presencialment. De moment, segurament només podrem començar en un dels locals, el que ha quedat menys afectat, que és el més petit. Això vol dir que segurament al principi no podrem recuperar totes les hores que fèiem, haurem de dividir-nos. El material anirà arribant de mica en mica. Però tenim clar que és millor això que res. Som una necessitat bàsica per a les famílies”, ens explica Patri Rosaleñ, treballadora social i directora en funcions d’AFAC.

Confessen que els primers dies els familiars els feien saber que tots estaven bé i que era la cosa més important. Allò els reconfortava. Però que, un mes després, tots pregunten quan tornaran a obrir. “Actualment, fem visites a domicili, atenció psicològica via telefònica i videotrucades per retrobar-nos com a grup. És una manera de mantenir un mínim, però les famílies demanen més”, diu preocupada Rosaleñ. La població de mica en mica va tornant a la normalitat. La gent ha de tornar a la feina, i què fan amb els familiars malalts? A més, els cuidadors també necessiten espai i moments per a ells, per a poder agafar aire i pensar en unes altres coses. Ser el puntal d’una persona amb Alzheimer és un pes molt gran. I en un moment com l’actual, en què tothom té molt d’estrès, la situació encara es fa més difícil de gestionar.

“El fet d’estar un mes a casa sense eixir també té un efecte en l’àmbit conductual i psicològic. No només per als usuaris, també per a les famílies. Els curadors principals no poden fer la seua rutina, ni tindre el seu moment de descans. Per a ells som un respir i ara no ens tenen”, explica Esther Clemente, psicòloga del centre de dia de Catarroja. “Tot plegat té un efecte emocional. Si la persona està desorientada, no reconeix l’espai, això té un efecte. Segurament la persona estarà més irritable. I al cuidador això li acaba causant més estrès. Perquè, és clar, constantment, ha d’intentar reorientar, fer-lo sortir de les seues idees. Abans era fàcil, sorties a fer una volta o a prendre alguna cosa. Ara ho has de fer sense sortir de casa i tot es complica.”

Aquests dies molts malalts demanen unes quantes vegades el dia per què no poden eixir de casa. Els primers dies, els familiars els explicaven tot allò que havia passat, però això també els representava un xoc molt fort. Per això, Clemente recomana de donar tan poques explicacions com siga possible. “És millor donar-los una explicació senzilla i curta. I, si pot ser, sempre la mateixa. Per exemple: ha plogut molt i no podem eixir. Amb aquesta explicació es quedaran conformes i no hauran de viure un trauma cada vegada.”

Encara que allò que ara preocupa més l’associació és quin efecte tindrà tot plegat en els usuaris. Clemente ho explica: “Per a ells, això ha estat un tall de la rutina, i pot tenir un efecte cognitivament, físicament i socialment. Venir a un centre com aquest fa que establisquen una bona rutina que ajuda a mantenir les capacitats cognitives, físiques i socials. Amb això intentem que el deteriorament cognitiu vaja tan lent com siga possible. Si no tenen accés a aquest tipus de centres, ens preocupa com estaran. Pot haver-hi un deteriorament més ràpid. Ja ho vam viure durant la pandèmia. Per això treballem per retornar com més aviat millor, i que tot plegat tinga el mínim efecte possible.”

Però per a aconseguir-ho no ho poden fer sols. Malgrat que estan molt agraïts per l’ajuda rebuda fins ara tant pels voluntaris com per les associacions germanes de l’entitat, que s’han bolcat ajudar-los, han obert una campanya per a recaptar els deu mil euros inicials que necessiten per a poder començar a reconstruir el projecte.