17.02.2025 - 21:40
|
Actualització: 18.02.2025 - 14:29
Noah Higón, l’activista valenciana coneguda perquè difon a les xarxes com és viure amb set malalties rares, ens rep a la seu d’À Punt, acompanyada pel productor Marc Chica. Aquests dies no ha deixat d’atendre mitjans i, tot i que sembla cansada, no perd el somriure. Aquest vespre, À Punt (22.45) i 3Cat (22.05) estrenen el documentari Noah, dirigit per Louise Brix Andersen i produït per Bsglobaltv i Limmat Films, amb la participació de totes dues televisions públiques. Com diu la protagonista, és una cosa insòlita que s’emeta una producció sobre aquesta temàtica en horari de màxima audiència.
Diu que se sent desbordada per una allau de sentiments, que encara ha de processar tot això que li passa i la repercussió que –espera– tindrà el documentari. La van enregistrar durant tot un any. Li posaven el micròfon només d’alçar-se, i a rodar. Moltes vegades, no sabia ni on era la càmera, i conta que els enregistraments de bon matí a l’hospital arribaven a ser surrealistes. Tot això ha fet que siga una producció sincera i emotiva. Confessa que pensava que la seua vida no donaria tant de si, però el resultat ja és un fet. “De veritat que és un somni per a totes les persones que patim això”, diu.
Per a Higón tot va començar quan tenia catorze anys i va decidir d’explicar la seua realitat a les xarxes socials. Penjava fotografies quan anava a l’hospital i ho contava tot. “Em vaig adonar que vivia en un món en què ningú no sabia res de malalties rares. Ara els mitjans de comunicació en parlen més, però abans era un tabú, era gairebé un estigma tenir una malaltia. I més si era rara. Al meu voltant, tot el món se’n va anar i em vaig quedar sola. Llavors vaig dir: ‘Què puc fer per a mostrar al món això que em passa?’ Ací va començar el meu camí, sense saber on arribaria”, diu. Aquella xiqueta de catorze anys difícilment podia imaginar-se on seria avui.
Les set malalties
Com explica, un dels principals problemes de les malalties rares és l’infradiagnòstic. És a dir, hi falta molt de coneixement científic. Un metge no pot trobar allò que no sap que cerca. Per això, quan va començar a explicar els seus símptomes i a mostrar que havia perdut trenta quilos en tan sols sis mesos, molta gent li va referir comentaris dolents, com ara que tenia anorèxia o bulímia, o que tan sols volia cridar l’atenció. La mare s’hi va entestar perquè sabia que a la filla li passava alguna cosa que no era eixa. “Gràcies a la meua mare, que no es va rendir mai, sóc viva, perquè si no m’hauria mort d’inanició.” Van trobar el primer diagnòstic, del qual es van derivar tota la resta, fins a arribar a set: la síndrome d’Ehlers-Danlos, la síndrome de Wilkie, la síndrome del trencanous, la síndrome de compressió de la vena cava inferior, la síndrome de May-Thurner, la síndrome de Raynaud i la gastroparèsia.
“De les Danlos, n’hi ha sis tipus; és una malaltia molt variada i a cada persona l’afecta d’una manera diferent. En el meu cas m’afecta els òrgans interns. Tenim el col·lagen, que és el ciment que fa que tota l’estructura del cos estiga bé, defectuós. Els òrgans interns els tinc com mal col·locats i es van xafant els uns amb els altres”, explica. Una de les primeres operacions que li van fer –ja passa per disset i en té programada una altra prompte– va ser a la mà, perquè tenia el dit menut com una S. Recorda que tothom li deia que seria impossible que li quedàs bé. “La cirurgiana va eixir del quiròfan amb una foto de l’operació al mòbil dient-me: ‘Veus com no hi ha res impossible?’ Se’m va quedar gravat a foc”, diu. D’ençà de llavors, totes dues van amb un penjoll amb la frase “Res no és impossible”, que per a Higón s’ha convertit en un mantra.
A més a més, fa uns quants anys, va anar fins a Màlaga per a sotmetre’s a una operació especial, que la va portar al límit de la mort. Quan es va despertar del coma que li havien induït, havia perdut l’oïda. Un any després, li van fer un implant coclear i va poder tornar a sentir-hi, tot i que el que ara sent són uns sons metal·litzats que va haver d’aprendre a desxifrar amb la logopeda. “Ha canviat molt la meua manera de sentir-hi. És com si t’hagueren escopit a Mart i t’has d’acostumar a viure en un món totalment diferent”, diu. Mentre parlem, rep una trucada d’una ràdio per a entrar en directe, i ens explica que rep les trucades per Bluetooth a través de l’implant, i que pot despenjar fent uns toquets amb els dits.
Higón espera que amb el documentari hi haja un punt d’inflexió i que s’invertesca més en l’estudi d’aquestes malalties minoritàries.
View this post on Instagram
Com és un dia normal en la vida de Noah Higón?
Per a ella, cada dia és una aventura diferent. Hi ha dies que no es pot alçar, que se’ls passa vomitant, que pot ser que només haja dormit dues hores, però que cal tirar endavant. Normalment, va una vegada la setmana a l’hospital, tot i que intenta negociar amb el seu metge que siga cada deu dies. Li agrada molt viatjar i recorda amb estima el viatge de l’últim Cap d’Any amb els pares. Van anar a Istambul, una promesa que li van fer quan va eixir del coma.
Un dels seus trets característics és l’autoexigència. “El meu metge em diu que he de parar perquè la meua vida no és com la d’una persona sana. Però jo sempre pense que he de demostrar més que les persones sanes”, diu. Moltes vegades, això li passa factura i arriba a l’hospital extenuada. “M’han dit tantes vegades que no podria ser res pel fet d’estar malalta, que ja és pels meus ovaris que jo puc ser el que em done la gana, la malaltia no passarà davant meu. Que si jo m’he de morir, que siga fent el que m’agrada i vivint, no quedant-me a casa plorant”, diu.
Ha estudiat un doble grau en dret i ciències polítiques, a vint-i-sis anys ja ha publicat dos llibres i ha protagonitzat un documentari, i just aquest dissabte es va presentar a l’examen d’oposició per a treballar en la Conselleria de Sanitat. Sap que és molt probable que no arribe a tenir una cura per a les seues malalties, però vol treballar i fer tant com puga perquè la ciència avance en aquest camp.
Reconeix que conviu amb la mort de prop, però ho ha assumit. “És una cosa que va inherent a mi. Quan vaig complir els divuit anys, vaig fer el testament vital i tinc molt clar que el dia que em toque anar-me’n me n’aniré. No és que estiga tot el dia pensant en la mort, però sí que la tinc molt acceptada i sé que forma part de la meua vida, que en qualsevol moment pot arribar i ja està. S’acaba i punt”, diu.
La família, un pilar
Quan li demanem si té cap referent, no ho dubta ni un segon: la seua mare. “Quan tenia tretze, catorze anys, que és quan no vols estar amb la teua mare i vols estar fora, jo dormia al mateix llit, a l’hospital, amb ella. Aleshores s’ha forjat una confiança que fa que poca gent puga entendre la relació que tenim, que ens mirem i ja sabem com està l’una i com està l’altra. I és el motor de la meua vida. Sempre dic que jo he portat el dolor físic, però ella ha portat el dolor de l’ànima, que potser és més complicat que el que jo he patit”, diu.
La seua situació, afig, ha fet que els seus pares estiguen més units que mai. El pare, diu, ho gestiona diferent que la mare. “Tendeix a mostrar menys les emocions, potser és com una barrera per a protegir-se. Quan era a l’UCI, plena de cables, ell no hi volia entrar. I ma mare li deia ‘però és que és la teua filla’. I ell, ‘però és que jo no vull veure-la així’. I ella, ‘però és que és el que hi ha.’ És veritat que quan tens un fill amb una malaltia potser acabes molt malament, et separes i la família es trenca completament, i en el meu cas ha estat al contrari. Els meus pares estan més enamorats que mai, s’estimen més que mai. Tenim una relació molt bonica tots tres, tenim el nostre propi codi d’estima”, diu.
Un darrer missatge
Amb set malalties rares i disset operacions a les espatlles, s’ha convertit en tot un exemple. “Espere que quan vegen el documental s’adonen de la sort que tenen les persones que estan sanes, i que és cert això que s’ha de viure cada dia com si fos l’últim. Ningú no té un present assegurat, que no ens deixem mai un ‘t’estime’, que no te’n vages al llit enfadat amb algú, perquè no saps si demà li podràs demanar perdó. Ser molt conscients d’això, que la vida és una, que cal viure-la, i que menys enutjos i més amor”, acaba.
