15.05.2023 - 21:40
“De cop i volta deixes de veure-hi. Perds la visió fins a arribar al negre.” Pràcticament sense avisar, la neuritis òptica afecta centenars de pacients que veuen com la vida se’ls atura. Pocs dies abans de la negror absoluta, els qui en pateixen, noten dolor quan mouen l’ull i aquest és l’únic senyal que tenen per a saber que ben aviat començaran a veure-hi borrós i que el pas següent serà deixar de veure-hi totalment o parcialment. A alguns pacients els afecta tots dos ulls, a alguns altres només un. La neuritis òptica és la conseqüència d’una malaltia autoimmunitària que afecta el nervi òptic: el sistema immunitari dels malalts es confon i fa que els anticossos que fabrica ataquin les cèl·lules del nervi òptic, de manera que l’inflamen i deixen els pacients sense recuperar la visió del tot, si fa no fa durant un mes. Cadascú respon al tractament d’una manera diferent i les causes de la neuritis també poden ser diverses: “El terme ‘neuritis òptica’ només vol dir que hi ha una inflamació al nervi òptic. El causant d’això poden ser malalties diverses”, assenyala Yolanda Blanco, neuròloga de la Unitat de Neuroimmunologia – Esclerosi Múltiple de l’Hospital Clínic de Barcelona. El denominador comú: un tel davant l’ull que, a mesura que passen les hores, es va fent més opac.
Del procés del diagnòstic als tractaments pioners
Abraham Orriols és periodista i va expressar la malaltia per primera vegada l’estiu del 2016 amb una mielitis: “Un bon dia em vaig aixecar del llit i les cames no em responien. Cop d’ambulància i de Berga cap a l’Hospital Clínic. I aquí comença un periple de proves per a saber què és. Al principi, no sabia si podria tornar a caminar… D’entrada els metges tampoc no sabien quina era la causa d’allò que em passava. Finalment, ho troben, ho tracten i al cap de dues setmanes me’n vaig cap a casa amb un diagnòstic de mielitis causada pel rebuig del meu cos a la proteïna MOG”, explica. Però no va ser fins el 2018 que no va experimentar la primera neuritis com a tal. D’aleshores ençà, ha anat tenint brots: “Tot i els tractaments, vaig fent brots, n’he tingut sis o set en total i hi ha hagut anys que n’he fet dos.”
Les neuritis òptiques poden anar associades a malalties diverses. A part d’aparèixer en el cas de rebutjar la proteïna MOG, també pot aparèixer si els anticossos ataquen l’aquaporina-4. En aquest cas, les neuritis òptiques són més greus i la recuperació més feixuga. Ara, també hi ha pacients que poden experimentar una neuritis òptica després d’haver-se vaccinat o després d’haver passat un virus: “En aquests casos sol passar una vegada a la vida i no es repeteix. Pot ser un episodi únic. Per tant, les neuritis òptiques no han de ser per força una malaltia crònica com en els primers dos casos. El sistema immunitari es confon i en comptes de defensar-se de l’agent extern, ataca paral·lelament el teu sistema nerviós”, explica Blanco. També hi ha neuritis òptiques que són l’avantsala d’una esclerosi múltiple: “Si fas una sèrie de ressonàncies cerebrals –en moments diferents –i el pacient té unes lesions determinades al cervell, en unes zones molt concretes, pot ser que darrere d’aquesta inflamació hi hagi una esclerosi múltiple, tot i que no és la majoria dels casos”, afegeix.
Sigui com sigui, d’una manera o d’una altra afecta tots els qui en pateixen. Orriols explica que cada vegada que té un brot la vida se li congela: “He intentat que la malaltia em condicionés tan poc com fos possible, però hi ha moments en què, inevitablement, el tractament i el fet de passar-me tants dies a l’hospital fa que hagi de frenar”, explica. Això sí, a ell la malaltia només li afecta un ull, i per això pot fer vida més o menys normal: “Quan estic en el pitjor moment del brot és com si a l’ull esquerre hi portés un pedaç. Jo he treballat amb l’ull esquerre negre, perquè no em trobo malament. No vull ni pensar què passaria si m’afectés tots dos ulls o si se m’anessin alternant i ara em fallés l’un i ara em fallés l’altre”, assenyala. Així i tot, no pot evitar sentir impotència: “No puc fer res per intentar curar-me. Si em diguessin que amb una bona alimentació, amb més hores de dormir, deixant de beure alcohol o fent esport em podria curar… Ho faria! Evidentment, com més saludable sigui la vida que tinguis, millor, però no evitaràs mai els brots”, assenyala.
Aquesta malaltia és poc coneguda i el fet que no n’hi hagi gaires casos fa que la medicina no hagi explorat massa línies de recerca. Per a tractar-la hi ha dues vies que han d’avançar alhora: tractaments per a prevenir els brots i tractaments per a desinflamar una vegada ja has tingut l’episodi més crític. Tant dels uns com dels altres, n’hi ha diversos: “Cada pacient respon d’una manera diferent a la malaltia i als tractaments. Jo he anat passant per moltes vies terapèutiques –immunosupressores– que han anat fallant”, explica. Com que ha provat tot l’arsenal farmacològic possible per evitar recaigudes, però no ha tingut èxit, ara els metges han decidit de provar de fer un tractament pioner a Europa: el CAR-T. És immunoteràpia experimental i Orriols el defineix gairebé de “ciència-ficció”. El tractament modifica al laboratori els gens de les cèl·lules encarregades de la resposta immunitària perquè ataquin les cèl·lules que condicionen l’aparició de la malaltia i deixin d’atacar el propi organisme.
El CAR-T no s’havia fet servir mai per a guarir aquesta mena de malalties. De fet, Orriols és dels primers pacients a provar-ho: “Va sortir la possibilitat de provar aquest tractament i seria la via per a arribar a la cura definitiva. És l’accés a una nova oportunitat. Com que no pots fer res, és una esperança que tens. Amb aquest tractament ets el donant de les teves cèl·lules, és com tornar a néixer genèticament i ara tinc sang de nadó. M’he de tornar a vacunar de tot”, diu. Hi ha pogut participar, precisament, perquè no havia respost bé als tractaments pensats, en primera instància, per a aquesta malaltia: “Si després de molts tractaments i de diverses combinacions continues fent neuritis òptiques… Com que a l’Hospital Clínic disposem d’un producte CAR-T propi, no el comercial que fa el laboratori, vam dir: per què no ho provem?”, explica Blanco. Tanmateix, és un producte que pot arribar a costar centenars de milers d’euros i, per tant, no es pot fer servir per a tothom.
Fins ara, només se n’havia demostrat el potencial en el camp de les malalties hematològiques, com ara leucèmies o limfomes, i els investigadors havien vist que donava molt bons resultats. Però fa pocs mesos es presentà el CAR-T com una alternativa terapèutica prometedora per a combatre el lupus, una altra malaltia autoimmune, en què el sistema immunitari també identifica erròniament les cèl·lules del mateix organisme i que, per tant, les vol eliminar. Segons que recull l’estudi que es va publicar a la revista Nature Medicine, es va aconseguir d’eliminar el lupus de cinc pacients durant un any i mig. L’Hospital Clínic es va convertint en un hospital pioner, no solament al país sinó a tot Europa.
Fugir de les etiquetes
Orriols explica que tenir una malaltia d’aquestes característiques sovint motiva rebuig perquè no vols que la gent et vegi només com un malalt. Després de set anys trampejant la situació, entre tractaments i brots, ha decidit de trencar el silenci que l’acompanyava i explicar a Twitter què li passava: “És una malaltia que m’acompanyarà tota la vida i escriure un fil de Twitter va servir per a deslliurar-me del pes que duia a dins. Tot i que no ho he ocultat mai, sí que he intentat evitar-ho. Volia esquivar allò de ‘ai, pobret!’, no volia fer llàstima… I amb això, al final acabes dient mentides piadoses. És fort dir-ho, però hi ha un punt de vergonya en el fet d’estar malalt, tens por que la malaltia t’acabi definint. No volia ser ‘el de l’ull’. S’hi ajuntava la vergonya, la por i la mandra”, explica.
Després d’un brot, el temps de recuperació varia segons cada pacient. A Orriols cada vegada li ha costat més: “Plou sobre mullat i el nervi òptic s’atrofia. Hi ha una part que és de seqüeles. Jo pensava que el que havia anat perdent amb els brots ho recuperaria, si més no, en gran manera, però ara que n’he tingut tants… La pèrdua de visió formarà part de mi tota la vida. No serà temporal”, explica.
Per a saber si s’ha desfet d’una vegada per totes de la malaltia no pot sinó esperar: “He estat dos mesos de baixa perquè el CAR-T demana un tractament condicionador i perquè podia ser que experimentés efectes secundaris”, assenyala. Però l’èxit del tractament se certificarà si mai més no experimenta cap brot de neuritis òptica. Com que en aquest cas no hi ha història clínica, només el temps ho dirà.
