“Els infants amb lesions medul·lars també volen jugar”: la lluita de la mare d’una nena amb espina bífida

“Tot allò que vol fer la meva filla em costa un esforç molt gran. Anar al parc, per exemple, és un malson. Tot és vertical, tot és enfilar-se. Ningú no ha pensat en els infants amb mobilitat reduïda. L’Emma és feliç i puja a tot arreu, però jo m’hi deixo l’esquena.” Així és la lluita quotidiana de la Noemí Font, activista per a l’accessibilitat de les persones amb mobilitat reduïda i mare de l’Emma, una nena de sis anys amb espina bífida i una discapacitat del 78%. L’espina bífida és una malformació medul·lar congènita que afecta el tub neural de la columna vertebral. No afecta tothom de la mateixa manera. En el cas de l’Emma, li ha restringit el control dels esfínters i la mobilitat de les cames i, per això, ha de moure’s amb caminador en distàncies curtes i amb cadira de rodes en recorreguts llargs. A Catalunya, segons dades del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, una de cada tres discapacitats diagnosticades estan relacionades amb el sistema motor.

D’ençà que va néixer l’Emma, la seva mare s’ha deixat la pell perquè tingui els mateixos drets que la resta de nens, un deure social recollit a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Ara, la Noemí enllesteix els preparatius de la primera cursa per a infants amb mobilitat reduïda del país. Es farà demà, 14 d’agost, a les 10.00 a l’avinguda de la Catedral de Barcelona i coincidirà amb les festes de Sant Roc del barri Gòtic. La prova tindrà un recorregut de 70 metres. Tanmateix, cada família podrà decidir la distància que vol recórrer el seu fill, atès que la sortida dels corredors no serà simultània.

“Els metges ens va dir que la nostra filla ha de fer esport. Em va ser impossible de trobar opcions a prop de casa nostra i per això vam voler fer la nostra pròpia cursa. Ens vam inspirar en l’associació sevillana Carros de Fuego, que ja n’havia fet alguna, i ens va semblar divertit. Hem estat en contacte amb ells i ens han ajudat a adaptar-la”, explica.

Tot i que la Noemí reconeix que al principi la cursa tenia una intenció més esportiva que no transformadora, s’enorgulleix que pugui ajudar a fer visibles els infants amb mobilitat reduïda: “L’esperit reivindicatiu no era cap cosa planificada. Volia fer una cursa i ja està. Tot és més senzill… Ara, si això pot fer veure a la gent que aquests nens hi són i que no els tenen en compte, doncs n’estarem encantats.”

Ignorades pel consistori

De seguida que es va anunciar la cursa, el teixit veïnal s’hi va bolcar. La Noemí els ho agraeix: “Haurem de ser-hi a les vuit del matí per a pintar els carrils, posar tanques, atendre els mitjans i fer totes les tasques organitzatives. Dono les gràcies a la gent que s’ha ofert a ajudar de franc. Els locutors vindran expressament de Tarragona sense cobrar res. Ho fan per amor a l’art. Ells i moltíssima més gent que col·laborarà posant-hi diners, com ara les petites empreses i comerços del barri.”

Però considera que el consistori no ha estat a l’altura: “Em fa ràbia que l’ajuntament tingui gent treballant per a la cursa de la Mercè i no hagin acollit una proposta com la nostra, que té un suport ampli, és de justícia i té sentit. Som quatre voluntaris per a organitzar una cursa. Ens deixem la pell per una cosa que podrien haver fet ells sense que els hagués costat gaire.”

Una cursa de fons

Amb el suport de l’administració o sense, que la Noemí reivindiqui els drets de la seva filla no és cosa d’ara. És una cursa de fons. El 2017, després de molta insistència, va aconseguir que l’Emma fos la primera nena de Catalunya a tenir assistència sanitària a l’aula, tal com contempla el decret d’educació inclusiva, publicat aquell mateix any.

A final de l’any passat, va fer que el l’Ajuntament de Barcelona posés un parc amb una rampa accessible al seu barri. Una fita amb molt de mèrit tenint en compte que només hi ha deu parcs infantils accesibles a Barcelona, d’un total de nou-cents. “Els tècnics de l’ajuntament ens van facilitar les coses, però no ha estat cap canvi significatiu i vam haver-ho de lluitar durant tres anys. Només hi ha deu parcs accessibles. De parcs per a gossos, n’hi ha cent.”

Malgrat haver aconseguit això, la Noemí i l’Emma se n’aniran de Barcelona per la manca d’accessibilitat del seu pis. “Vivim en un pis antic de la Sagrada Família. L’ascensor és vell i no ens hi cap la cadira de rodes. L’hem de posar en diagonal. Hem de pujar el caminador per les escales i no podem girar a mig passadís. Hem de fer sempre dos viatges i, a més, vivim a un cinquè pis. Ja no podem més. Ens mudem a un altre pis al Maresme que és accessible i és una planta baixa.”

Així i tot, hauran de tornar a la capital en algun moment, atès que arran de l’onada de solidaritat que ha causat la cursa adaptada de demà, la Noemí s’ha engrescat a fer-ne més. De moment, ja n’hi ha dues més de confirmades a Barcelona: a l’octubre, a l’Esquerra de l’Eixample, i al desembre, a la Sagrera.