L’augment dels fàrmacs per a la hipertensió arterial pulmonar millora el pronòstic dels pacients els darrers 20 anys

Respirar amb el nas tapat i una palleta a la boca, portar una armilla de 30 quilos al damunt i fer neteja amb una escombra i un recollidor de 5 quilos són alguns dels simuladors que l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha instal·lat al vestíbul de l’hospital general per donar a conèixer la hipertensió arterial pulmonar.

La patologia, que afecta entre 30 i 50 persones per milió, encara no té cura, però els darrers 20 anys, la investigació ha donat lloc a uns 12 fàrmacs que, sols o combinats, redueixen els símptomes i la qualitat de vida dels malalts. Així, si abans dels 90 la meitat dels malalts morien abans dels 3 anys, ara, es calcula que més de la meitat poden superar els 10 anys després del diagnòstic. Millorar la comprensió social de la patologia a través de la visibilitat és un dels aspectes que més reclamen els pacients.

La hipertensió arterial pulmonar és una malaltia que afecta els vasos sanguinis més petits, que es van fent estrets cada vegada més, dificultant el pas de la sang pels pulmons, una situació que provoca cansament i manca d’aire a qui la pateix. Segons ha explicat Antoni Roman, cap clínic de pneumologia de Vall d’Hebron, ‘afortunadament’ és una malaltia rara, perquè és greu. Malgrat tot, el pronòstic ha millorat considerablement els darrers 20 anys, gràcies sobretot a la recerca farmacèutica que ha permès tenir entre 1 i 12 medicaments que, sols o combinats, modifiquen el pronòstic. Per Roman és un canvi ‘espectacular’ perquè ha passat de no tenir res a tenir aquest conjunt de medicaments.

‘La malaltia no es cura’, especifica Roman, i el tractament va acompanyat de complicacions, moltes vegades, però es controlen els símptomes i per tant ‘hi ha un abans i un després’ de disposar de tractament mèdic. A més, hospitals com el de Vall d’Hebron, té un servei d’infermeria que permet fer un seguiment acurat dels pacients i resoldre’ls dubtes o consultes sense haver-s’hi de desplaçar. El cansament i les dificultats per respirar, dispnea, són els principals símptomes d’aquesta patologia, un fet que incapacita el pacient. Així ho explica la Maria Rodríguez Reyes, presidenta d’Hipertenció Pulmonar Espanya, l’organització de pacients que vetlla per la seva visibilitat i qualitat de vida.

Martínez Reyes va es diagnosticada fa 18 anys i, després de passar per molts estadis i alts i baixos, ha aconseguit tenir certa qualitat de vida. Destaca però, que hi ha falta de coneixement entre la societat, i per tant, falta de comprensió per una malaltia que és ‘limitant i incapacitant’. Explica que sovint, han de donar diferents justificacions per la manera com viuen, per exemple, per agafar l’ascensor per pocs pisos. Relata també que una feina, com fer el llit, que una persona sana ho fa amb dos minuts, els costa molt perquè senten ‘esgotament sense fer res’. Fins fa poc, tampoc no podien fer ni exercici físic, tot i que ara, gràcies a estudis concrets i un seguiment molt personalitzat, se’ls pot indicar certa activitat esportiva controlada. En matèria laboral, reconeix que la majoria de pacients té la incapacitat laboral perquè moltes tasques no es poden dur a terme, però alerta que aquesta incapacitat actualment es triga més a atorgar per part de l’administració. Assegura que hi ha tasques que no les poden fer les persones malaltes d’hipertensió arterial pulmonar perquè fins i tot estar ‘sotmesos a uns horaris’ genera estrès i deteriorament a la malaltia.