L’Alzheimer, ‘un tsunami que ho venç tot’

Una de les malalties que els experts asseguren que tindran un impacte creixent durant les pròximes dècades, en una societat cada vegada més longeva, és l’Alzheimer, una patologia neurodegenerativa crònica, que encara no té cura. Segons les fundacions que s’hi dediquen, afecta unes 86.000 persones a Catalunya i 46 milions a tot el món. Si no s’hi troba un tractament efectiu, es calcula que l’any 2050 el nombre d’afectats s’haurà triplicat.

Un dels símptomes inicials més comuns de l’Alzheimer és la pèrdua esporàdica de memòria de curt termini, però, a mesura que avança, poden aparèixer dificultats d’orientació, de llenguatge i de comunicació, canvis de comportament i d’humor i episodis d’agressivitat, entre més símptomes, que es van agreujant amb el temps.

La ‘feminització’ de la malaltia
Recentment, s’ha fet un estudi antropològic sobre l’impacte de l’Alzheimer, amb una mostra de 6.000 persones. Un dels aspectes que se’n destaca és la ‘feminització’ de la malaltia, atès que és força més present entre les dones que no pas entre els homes. L’estudi, a càrrec de la Fundació ACE – Barcelona Alzheimer Treatment and Research Center, encapçalat per la doctora en antropologia Pilar Cañabate, assenyala que set de cada deu malalts d’Alzheimer són dones i la mitjana d’edat és de 77 anys. A part del pes que hi tenen les dones entre la població afectada, també se’n destaca que el 67% dels curadors dels malalts, tant si són familiars com si són professionals, són també dones.

Cañabate destaca l’impacte familiar que té la malaltia, car sovint afecta les relacions de parella o la projecció professional dels familiars, i els demana que renunciïn al temps de lleure. També n’assenyala l’impacte social i econòmic per la gran demanda de serveis que aquesta malaltia requereix. Segons la Fundació Alzheimer Catalunya, el cost, sovint col·lateral, d’una persona que té Alzheimer oscil·la entre 27.000 i 37.000 euros l’any per a pagar curadors, centres de dia, residències i serveis sanitaris i socials, entre més. Un cost que pot ser exclusivament privat o concertat amb l’administració.

Des de fa quatre anys o cinc, Carme Carreño té cura de la seva sogra, la Josefina, una dona de vuitanta anys que en fa tres que té el diagnòstic d’Alzheimer. Assegura que és una malaltia ‘molt invisible’ per a l’entorn del malalt perquè costa molt de detectar i l’afectat té tirada a amagar les primeres pèrdues de memòria i desorientacions espàcio-temporals. En el cas de la Josefina, el detonant va ser quan va voler anar a comprar un llibre a la llibreria Central i no la va saber trobar. Fou llavors quan la sogra de Carreño, una dona que havia estat directora del departament comercial d’una empresa de cosmètica i que molt sovint viatjava per feina, va decidir d’anar a cal metge.

El diagnòstic
Un dels aspectes més difícils del començament, diu Carreño, va ser el diagnòstic, que va ser ‘molt lent’. Des que ella i la seva parella, Pere González, en van notar els primers símptomes fins que van tenir-ne el diagnòstic van passar gairebé dos anys. Saber de què es tractava i com evolucionaria va ser ‘una galleda d’aigua freda’.

El diagnòstic pot ser difícil de fer, tal com indica el doctor Alberto Lleó, cap de la unitat de memòria del servei de neurologia de l’Hospital de Sant Pau. La malaltia té un període d’incubació d’uns vint anys, en què hi va havent canvis al cervell, però encara no en són visibles els símptomes. Quan comencen a aparèixer les primeres conseqüències no es manifesten de cop, sinó que se succeeixen gradualment. Això fa que sovint hom no els doni gaire importància. No obstant això, Lleó assegura que aquests últims anys s’ha avançat entre tres anys i quatre el diagnòstic de la malaltia. Abans es diagnosticava quan la demència era molt avançada –explica– i el tractament no era prou efectiu. L’eficàcia de medicaments en fases molt inicials permet d’alentir considerablement l’evolució de la malaltia, fet que augmenta la qualitat de vida del malalt els primers anys de la malaltia.

Cap a un tractament ‘definitiu’
Lleó reconeix que, de moment, la medicació i el tractament d’estimulació cognitiva recomanat per als malalts d’Alzheimer no aconsegueixen d’aturar la malaltia, sinó que només n’alenteixen l’evolució. No obstant això, assegura que les previsions són optimistes: ‘Al ritme que avança la ciència –diu–, som molt a prop de trobar-hi un tractament definitiu.’

Lleó també explica que s’ha avançat en el diagnòstic dels factors de risc. Malalties com ara la diabetis, problemes d’hipertensió o colesterol i addiccions com el tabaquisme són factors que poden ajudar al desenvolupament de la malaltia en edats avançades. Per això, recomana de fer una dieta adequada, fer exercici físic i tenir una bona estimulació intel·lectual, element que actua de ‘factor protector’ i que pot endarrerir l’aparició de la malaltia.

Quant a les diferències de sexe entre la població afectada, Lleó també diu que la majoria dels malalts d’Alzheimer són dones. Ho atribueix, en part, al fet que les dones tenen una esperança de vida uns cinc anys més llarga que no la dels homes. A part, diu que alguns estudis apunten a una relació entre el desenvolupament de la malaltia i els estrògens, les hormones sexuals femenines, però encara no s’hi ha trobat cap resposta concloent.

Cap al ‘desenllaç’
Carme Carreño i Pere Gonzàlez veuen cada dia com la malaltia de Josefina avança molt de pressa: ‘Notes que cada dia és més lluny, que aquella mirada que abans hi veia cada vegada és més perduda, que t’escolta però no t’entén, que ja no sap cuinar, que no gaudeix de la música com abans, que tu t’has de convertir en el seu guia. Notes que va marxant.’ Carreño i González han hagut d’adaptar la seva vida de parella i professional a la realitat canviant de la vida de Josefina. Després d’un temps d’aprenentatge i de mirar de trobar l’equilibri entre la dedicació a la Josefina i la seva vida personal i professional, Carreño assegura que la malaltia ha passat a formar part de la seva vida, però que han après a conviure-hi amb una certa normalitat i han trobat el seu espai personal i de lleure.

Carreño i González passen una part important del dia amb la Josefina, però la relació que hi tenen –que en tots dos casos és molt estreta– és diferent, tal com reconeixen tots dos. Carreño assegura que la Josefina li demanava ajuda a ella, i no pas al seu fill, quan tenia dificultats per utilitzar l’ordinador o bé quan havia d’anar a comprar roba, en la fase inicial de la malaltia. ‘Crec que les dones som més cuidadores, en aquests casos. Normalment som les dones que hi sabem conviure amb més facilitat. Crec que aquestes situacions familiars tenen més repercussió en la vida de la dona que no pas en la de l’home’, diu. També destaca que la majoria dels familiars i voluntaris acompanyants dels pacients del centre de dia on va la Josefina són dones, com també la majoria de les persones que tenen cura d’aquesta malalts a la llar familiar.

‘Ara anem cap al desenllaç. És una vida que s’acabarà, però entenem que l’hem d’acompanyar i li hem de donar el màxim de benestar. Aviat ja no ens hi podrem comunicar. Ara ens anem enfortint, ens anem preparant per a la mort. La malaltia avança sense pietat i no hi ha cap medicament que l’aturi. És un tsunami que ho venç tot.’