L’acollida per a famílies amb nens malalts

En temps en que tantes persones necessiten una llar on refugiar-se perquè a la seva no s’hi poden quedar degut a guerres i persecucions, molta gent del nostre país necessita una ajuda semblant. Es tracta de les famílies d’infants amb malalties greus que necessiten atenció hospitalària de qualitat. Aquest servei només es pot oferir a les grans ciutats com Madrid, Barcelona o Bilbao, i la majoria de les famílies no tenen els recursos suficients per deixar el treball i poder pagar estades que es poden allargar fins a més d’un any lluny de casa seva.

Traslladar-se a una altra ciutat per anar a un hospital especialitzat suposa, en molts casos, que un dels membres de la família hagi d’abandonar el seu lloc de treball. Això, sumat a les despeses mèdiques, de transport i de residència, comporta un deteriorament de l’economia familiar que, sovint, impossibilita pagar un allotjament adequat a les circumstàncies. És en aquest complicat escenari on trobem a Catalunya diferents associacions que s’encarreguen de combatre aquesta situació.

D’aquestes associacions, la més important és AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). Es va constituir el 1987 per un grup de pares i mares amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels nens i nenes i incidir en la desconeixença i les mancances que envolten el càncer infantil, sobretot en l’àmbit psicosocial. L’associació pretén donar cobertura a totes les noves necessitats familiars i facilitar el benestar de les famílies a fi que l’impacte emocional i l’abandonament de la vida quotidiana siguin mínims.

En aquest context, el grup de pares i mares va veure necessària la creació d’un espai on les famílies poguessin trobar l’estabilitat i els recursos adients per a facilitar el procés d’hospitalització dels infants. Aquest somni va esdevenir real a l’octubre del 2011, quan va entrar la primera família a la Casa dels Xuklis, una llar d’acollida per a famílies de nens i nenes amb un diagnòstic onco-hematològic.

És una llar d’acollida, situada al barri de Montbau de Barcelona, prop de l’Hospital de Vall d’Hebron, amb capacitat per a 25 famílies. Els seus objectius són oferir allotjament a famílies amb un infant amb càncer que s’ha de desplaçar als hospitals de referència de Barcelona, proporcionar atenció psicosocial i oferir espais i moments d’oci i lleure. Només un 9% de les famílies són de Barcelona; la majoria provenen de les altres tres províncies de Catalunya, tot i que també s’han acollit famílies que venien d’arreu d’Europa o Sud-Amèrica.

En menys de cinc anys de vida, la casa ja ha acollit a més de 600 famílies. L’èxit que ha tingut demostra que un projecte com aquest era necessari. Així ho afirma la Maite Golmayo, cap de comunicació de la Casa dels Xuklis. Encara cap estudi ha demostrat que hi hagi una relació directe entre la creació d’aquestes cases i la disminució de la mortalitat dels nens que hi passen. No obstant això, la Maite afirma que, des que AFANOC impulsa aquest tipus de projectes, les xifres s’han invertit: si abans (a la dècada dels 80) sobrevivia un 20% dels nens malalts, ara ho fa el 80%.

Per la seva part, la Jezabel Sierra, psicòloga especialitzada en oncologia infantil, subratlla la importància de la qualitat de vida en aquestes malalties de llarga durada. Tanmateix, afirma que  una harmonia familiar i un estrès menys acusat ajuden a mantenir un millor equilibri personal. En recents investigacions queda patent que el sistema immunològic sembla nodrir-se de la vitalitat i el benestar de la persona al no estar tan activat el desordre emocional que produeixen la por o l’angoixa.

Amb el mateix objectiu, la Fundació Infantil Ronald McDonald ofereix una “llar fora de la llar” a famílies amb nens que pateixen malalties de llarga duració mitjançant les Cases Ronald McDonald. A Espanya n’hi ha quatre: a Barcelona, Madrid, Màlaga i València. L’objectiu de totes elles és crear un entorn on el nen o jove (fins als 21 anys) pugui dur una vida normalitzada mentre rep el tractament mèdic.

Aquesta casa també està situada a prop de l’Hospital de Vall d’Hebron, on un 70% dels que es troben a la casa tracten les seves malalties, mentre que els altres ho fan principalment a l’Hospital Sant Joan de Déu. Compta amb 15 habitacions individuals per a les famílies i diverses zones comuns on els nens i joves poden jugar des de jocs de taula, fins a la PlayStation o el futbolí. La parcel·la on està ubicada va ser cedida per l’Ajuntament de Barcelona, la qual dóna suport financer tant a la Fundació Ronald McDonald així com també a  AFANOC, tot i que en els últims anys ha disminuït a causa de la crisi.

Pel matí, la majoria dels nens i nenes van a tractar-se a l’hospital, on són infants malalts i se’ls tracta com a pacients. A la tarda, però estan a la casa i són “nens amb ganes de córrer i de jugar”,  comenta el Pere Cases, gerent de la casa. La descriu com un lloc multicultural per on han passat famílies d’Austràlia, Argentina, Senegal o Bulgària i on l’idioma comú és el joc. “Els nens a casa tenen drets i obligacions perquè així és com seria a casa seva” ens remarca el Pere. Els metges no entren mai a casa perquè encara que estigui plena de malalts, a les cases normals no hi poden entrar. Mesures com aquestes són les que s’impulsen des de la casa per normalitzar aquesta difícil situació per infants i adults.

Des de l’AFANOC promouen diversos actes i campanyes per tal de recaptar diners per a la casa. D’entre elles, la més important és la de “Posa’t la gorra!”, l’objectiu de la qual és sensibilitzar a la societat, donar a conèixer el càncer infantil i aconseguir recursos pels projectes i programes previstos. Aquest aspecte és precisament un dels que el Pere Casas troba a faltar a la Casa de Ronald. Segons el seu gerent, la manca de coneixença per part de la gent dificulta l’accés a fonts de finançament que facilitarien molt la tasca que duen a terme. “McDonalds creu que si fa publicitat, la gent pensarà que ho fa per a rentar la seva imatge com a empresa, però la gent que ja té una mala idea de McDonalds no la canviarà perquè sàpiga que McDonalds fa això”. La Maite comenta que, a la Casa dels Xuklis, moltes són les empreses interessades en fer aportacions monetàries o materials, la qual cosa suposa una important ajuda per al manteniment de la casa.

Allunyat dels models anteriors, la Fundació Oncològica Infantil Enriqueta Villavecchia també ajuda amb la prestació d’un habitatge a les famílies que tenen nens amb malalties de llarga durada. En concret són 7 pisos situats pròxims als hospitals de Sant Joan de Déu i la Vall d’Hebron. Aquest projecte, creat el 1991, ha acollit unes 4.000 estades, les quals han variat des de dos dies fins a més d’un any