Juan Carlos Unzué: “Si algú m’hagués dit que seria feliç en una cadira de rodes, l’hauria pres per boig”

El 2019, Juan Carlos Unzué, antic entrenador del Girona i ex-entrenador de porters del FC Barcelona, va ser diagnosticat d’ELA, esclerosis lateral amiotròfica. D’aleshores ençà, ha treballat de valent per donar a conèixer aquesta malaltia tan invisibilitzada i per fer entendre a la societat i a les administracions que s’han de canviar coses. “No pot ser que alguns malalts d’ELA es vulguin morir per deixar de ser una càrrega econòmica per a la família. Hem de ser conscients que fins i tot les famílies de classe mitjana tenen dificultats per a assumir les despeses d’aquesta malaltia.”

Per això, Unzué, com que sap l’altaveu que té, treballa per recaptar fons i ajudar les associacions i fundacions que fan costat als malalts. “No havia pensat que seria capaç de generar tants recursos econòmics. M’ha impressionat la quantitat de gent disposada a ajudar-nos.” Entre aquesta gent, hi ha dos grans clubs de futbol: el Futbol Club Barcelona i el Manchester City, de Pep Guardiola. Tots dos jugaran aquest vespre al Camp Nou un partit amistós per recaptar diners per a la investigació de l’ELA. “És el moment que els afeccionats estiguin a l’altura i demostrin que el Barça és més que un club.”

—Dieu que avui és el moment de demostrar que el Barça és més que un club.
—Sí, és un gran moment per a demostrar-ho. Durant molts anys, aquest lema s’ha anat omplint d’arguments. Recordo que, quan hi era, la directiva va decidir de posar la publicitat d’UNICEF. Tots ens en vam sentir molt orgullosos. Ara, cal tornar-lo a fer valdre. És el moment que els afeccionats estiguin a l’altura del club. I us puc assegurar que el Barça va dir que sí des del primer moment, igual que el Manchester City. S’hi han compromès i han ajudat a organitzar aquest partit per recaptar fons per a l’ELA. M’agradaria que avui el Camp Nou s’omplís de públic. Si aconseguim tenir-lo quasi ple, serà perquè a part dels turistes que hi ha durant l’agost, s’hi han afegit els culers que ja han tornat de vacances. Us puc prometre que veureu un gran espectacle i, a més, es podran sentir bé perquè ajudaran una causa que necessita molts recursos econòmics. Comprar l’entrada us farà gaudir de dues maneres diferents.

—Serveix per a recaptar diners per a la investigació sobre l’ELA, però també per a fer conèixer la malaltia.
—És clar, també és molt important. El partit es podrà veure en molts països, i tindrà repercussió internacional. Competiran dos dels millors equips del món. És una gran oportunitat perquè la gent conegui la nostra malaltia. Aquests dos darrers anys hem fet molta feina, amb la col·laboració dels mitjans de comunicació. Hi ha hagut molta gent que ha descobert l’ELA i com la vivim els qui la tenim. Ara, el partit ens ajudarà a fer que la informació arribi a més gent. Hem de fer coses diferents per crear espais nous. Cal que la conegui més gent. M’agradaria que no els passés com a mi, que el dia que me la van diagnosticar no en sabia pràcticament res.

—Recordeu què en sabíeu, quan us la van diagnosticar?
—En sabia molt poca cosa. Em sonava un repte que es va fer el 2014 a les xarxes. Saps allò que la gent es gravava tirant-se un cubell d’aigua gelada per sobre? Recordo que recaptaven diners per l’ELA, però ja està. No sabia què volia dir tenir aquesta malaltia. Era una gran desconeguda. I això em va fer reflexionar. Tenia clar que havia de canviar. No crec que sigui bona per a ningú, aquesta desconeixença. Els malalts d’ELA ja tenim prou estrès quan el neuròleg ens explica que tenim una malaltia incurable, amb una esperança de vida entre tres anys i cinc, no cal que a sobre hi afegim la incertesa de no saber què passarà. Lluitaré perquè almenys això no passi, i que els diagnosticats a partir d’ara sàpiguen des del primer moment què és i què els pot passar. És important que se sàpiga la nostra realitat. A conseqüència de la meva visibilitat, hem aconseguit que interessi fins i tot els polítics. Hem assolit petits canvis. Ens han escoltat, encara que tot va més lent que no voldríem. Fa cinc mesos es va acceptar una proposició de llei. Volem la llei ELA per obtenir algunes de les ajudes més necessàries i justes.

—Us sentiu abandonats per les administracions?
—Fa poc temps que ho tinc i per sort encara no he tingut necessitats que comportin unes grans despeses, però sé que hi ha gent que se sent així. Moltes famílies gairebé no poden mantenir les despeses que implica aquesta malaltia. El gran problema que tenim és que una vegada ens donen el diagnòstic ens deriven a serveis socials. No tornem a passar per les mans dels sanitaris, excepte quan ens han de posar la sonda gàstrica o quan tenim dificultats respiratòries i ens fan una traqueotomia. Són els únics moments en què s’ocupen de nosaltres. La gran majoria de companys passa la malaltia a casa. No es pot tractar tothom de la mateixa manera. És una gran injustícia, no tothom té les mateixes necessitats.

—El sistema no està preparat per a saber tractar les malalties degeneratives?
—No, i estic molt sorprès i preocupat. Vivim més anys, però en quines condicions? Em sorprèn que l’administració no doni a aquestes malalties la importància que tenen. Com bé dius, no és una qüestió exclusiva de l’ELA, sinó que afecta totes les malalties degeneratives: el Parkinson, l’Alzheimer… Les pateix molta gent, i tenen una dificultat afegida per a trobar què les causa. Però, precisament per això, caldria invertir-hi més. Cal trobar el detonant d’aquestes malalties per poder-hi trobar una solució. Per més car que sigui, amb els anys sortirà a compte. Són malalties que acostumen a arribar a una edat avançada, i, per tant, t’animen a tancar-te a casa, a la teva habitació, a les fosques. Sembla que no existeixin. La malaltia ja causa prou patiment perquè a sobre et sentis abandonat. S’ha de canviar, aquesta situació.

—Són malalties que viuen sobretot les famílies. Sense elles tot és molt complicat. No tothom ho pot assumir.
—Hem de ser conscients que fins i tot les famílies de classe mitjana tenen dificultats per a assumir les despeses de l’ELA. Perquè tothom ho entengui: us explico com funcionen els cuidadors. Hi ha un moment de la malaltia que som dependents per a tot. I ho som 24 hores el dia, 365 dies l’any. Això vol dir que necessitem almenys tres cuidadors. Si calculem que cada cuidador cobra al voltant de 1.500 euros, o almenys els haurien de cobrar, per la responsabilitat que tenen, parlem de 4.400 euros el mes. I si ho multipliquem per 12 o 14 pagues, calculeu-ho… Són molts diners. I això tan sols és la part que s’ha de pagar amb cuidadors, hi ha moltes despeses més. No rebem ajudes, ho paga la família o l’afectat. No tothom ho pot assumir.

—M’imagino que té conseqüències.
—I tant. Hi ha gent que, quan arriba el moment que té problemes respiratoris, que necessiten fer-se traqueotomia, decideix de deixar-se anar i no ser una càrrega econòmica per a la família. Se senten una càrrega econòmica i els preocupa. Això és molt dur. És molt greu. Hauria de ser un problema molt greu per a tota la societat. En definitiva, posem en dubte el principal dret de les persones, el dret de la vida. El dret de tenir una vida digna. Si no ho canviem, tenim un problema greu.

—Parleu molt d’una vida digna. Costa de tenir una vida digna amb ELA?
—Sí, el sol fet de tenir aquesta malaltia ja costa. Però la part més greu és que, en compte de rebre ajuda, li has d’afegir totes aquestes despeses i l’estrès que implica lluitar per tenir aprovada la discapacitat i el grau de dependència. Tot plegat és una suma de factors que tan sols originen més estrès. Empitjoren una situació que ja és greu i difícil per si sola. Per això, hi ha gent que pren la decisió de no lluitar més. Respecto totes les decisions, segur que tothom té raons per a dir “fins aquí”. Però no pot ser que alguns malalts d’ELA es vulguin morir per deixar de ser una càrrega econòmica per a la família. Quan vaig saber que hi havia companys que passaven per aquesta situació, se’m va remoure tot per dins. No ho podem permetre. Per això treballo dins les meves possibilitats perquè la gent sàpiga què passa. Quan la gent sap quina és la crua realitat, es queda impactada.

—Quin és el punt més prioritari que haurien de fer les administracions?
—Crec que hi ha tres punts clau. El primer és la necessitat facilitar tota la feina burocràtica. És una malaltia que es diagnostica perquè s’ha descartat que en sigui alguna altra. Passa molt de temps fins que no tenim un diagnòstic. En el meu cas, van passar divuit mesos des dels primers símptomes fins que em van diagnosticar.

—Divuit mesos?
—Sí, entenc que ho facin així. Primer s’ha de descartar tota la resta, perquè el neuròleg s’ha d’assegurar molt bé de no equivocar-se. Al final, quan et diagnostiquen l’ELA és gairebé una sentència de mort. Per això crec que és important que hi afegim un estrès burocràtic. Normalment, els diagnosticats ja tenim dificultats per moure’ns o per comunicar-nos; cal que ens passem hores a les oficines de seguretat social? No ens podrien donar automàticament la discapacitat? Si ens l’acabaran donant a tots igualment al cap de vuit mesos o nou! No t’ho podrien donar quan et diagnostiquen? Estalviaria molt d’estrès i patiment. És un dels punts principals que exigim a les administracions.

—Però no és l’únic. Heu parlat de dos punts més.
—Sí, el segon és la qüestió dels cuidadors que hem parlat abans. És la despesa més gran per a les famílies. Les associacions i fundacions fan molta feina, són imprescindibles per al dia a dia dels pacients. Però no poden ajudar en tot. Fan molt bona feina aportant material o oferint fisioterapeutes i psicòlegs. Però no entren en els cuidadors. I la tercera demanada, que segons el meu punt de vista és la més important, és la investigació. Tots els afectats ho tenim clar, la solució passa per aquí. No sé si els que hi som ara ens en podrem aprofitar, d’aquesta cura. No tinc gaire esperança. Però, malgrat tot, lluitem perquè n’hi hagi una. Volem saber que hem fet tot allò possible perquè els pròxims companys de malaltia no hagin de viure el mateix que nosaltres. Volem que l’ELA sigui una malaltia curable i que no tingui una esperança de vida tan curta. Pensar en això em dóna molta energia per a continuar endavant, fins que pugui.

—Abans dèieu que no sabíeu res de la malaltia quan us la van diagnosticar. I ara, en canvi, us heu convertit en un expert.
—La meva família i jo hem après molt amb tot allò que hem sentit en primera persona. Però és veritat que, com que sabia que tindria un gran altaveu, des del començament he procurat anar preguntant als meus companys de malaltia. No volia explicar solament la meva experiència personal, sinó que volia poder donar un missatge col·lectiu, d’equip. Durant aquest temps, m’he adonat que aquesta malaltia té una gran varietat de símptomes i de progressió. Hi ha companys a qui la malaltia se’ls endú en mesos. En canvi, tal com sembla que és el meu cas, hi ha gent a qui va més lenta. Alguns dels primers símptomes els tenim a les extremitats, com en el meu cas, i, en canvi, hi ha qui comença a tenir dificultats per a parlar, deglutir o respirar. És curiosa la diversitat que hi ha. Tenim un xat i allà m’he adonat que a la gent li va bé de poder fer preguntes a qui té més experiència, però que aquests canals sobretot ajuden a qui fa més temps que tenen ELA. És molt important sentir que ajuden. No sé si m’explico…

—És clar, senten que la seva vivència ha servit d’alguna cosa.
—Exacte! D’aquesta manera et sents útil. He anat veient que és imprescindible. La gent necessita sentir que som aquí per algun motiu. És molt important sentir-se útil. Quan perdem aquesta sensació, podem continuar en aquest món, però som morts en vida.

—Si ara tinguéssiu davant algú a qui acaben de diagnosticar ELA, què li diríeu?
—Primer, que no s’angoixi. Quan sigui capaç d’acceptar aquest diagnòstic, que ja no pot ni controlar ni variar, tot canviarà. Acceptar-ho li donarà la possibilitat de viure. És una situació complicada, però hem de viure de la millor manera possible. Per mi, la paraula clau és aquesta: acceptar. Reconec que jo vaig ser un privilegiat en aquest sentit; ho vaig acceptar el primer dia de manera natural. Però no tothom ho viu així. Cadascú és d’una manera, hi ha gent que necessita uns quants dies, alguns necessiten mesos, i fins i tot hi ha qui necessita un any. Però, sobretot, han de tenir l’esperança que quan siguin capaços d’acceptar-ho, tot serà diferent.

—També deu ser important que ho acceptin la família i els amics més íntims.
—Sí, és una malaltia que afecta molt el teu entorn més pròxim. Totes les malalties l’afecten, però aquesta demana una mica més a la gent que tens al voltant. Els condiciona molt la vida. Un dels maldecaps que acostumen a tenir molts companys és que necessiten ajuda, i, com que l’administració no la dóna, moltes vegades algú pròxim ha de deixar de treballar per cuidar-los. Això vol dir que deixa d’entrar un sou a casa. Són moltes dificultats, i condicionen molt. Ara, percebre que t’acompanya la gent que és valuosa per tu és molt important. En el meu cas, m’ha causat una energia positiva que em dóna la motivació necessària per a continuar lluitant cada dia per estar tan bé com pugui. No ho faig solament per mi, sinó també pels qui més estimo.

—I com s’explica, això, a qui estimes?
—El meu cas va ser curiós. Una de les primeres coses que ens va dir el doctor Rojas, que és qui em va donar el primer diagnòstic, va ser que cerqués una segona opinió. Ell tenia clar què tenia, però m’ho va recomanar perquè sempre és millor que ho vegin quatre ulls. En aquell moment, treballava al Girona, i com que el doctor em va dir que no afectaria les meves capacitats cognitives, vaig decidir de continuar entrenant. Vaig continuar treballant durant quatre mesos. En realitat, durant uns mesos solament ho sabíem la meva dona, la Maria, i jo. Esperàvem el segon diagnòstic, volíem confirmar que realment era aquesta malaltia. Ens pensàvem que no calia preocupar els fills abans d’hora. Però quan vaig deixar d’entrar el Girona, vaig decidir que havia de prioritzar la meva salut.

—Quan els ho vau explicar?
—Ho vam explicar a la família abans de la segona confirmació. Per Nadal, anàvem a Pamplona, on viuen les nostres famílies, i vam decidir de dir-ho aleshores. Em preocupava molt com li diria a la meva mare, que té noranta-sis anys. Per això, abans de dir-ho als meus germans, per mirar de trobar la millor manera de fer-ho saber a la meva mare, vam decidir d’explicar-ho als fills. Va ser el dia més emotiu. Curiosament, aquell dia vaig fer una cosa que és poc habitual en mi, vaig ser clar i concís. Els vaig dir que tenia ELA, una malaltia que té una esperança de vida de tres anys a cinc, una malaltia incurable. No va ser senzill. Ens vam ajuntar tots cinc i ens vam posar a plorar. Però com que sóc d’agafar la part positiva, allò em va omplir d’orgull. Estic molt orgullós de veure la família que hem creat la Maria i jo. Sé que en els moments difícils no em fallaran, seran allà, ben a prop. És bonic veure que allò que ens havien transmès els nostres pares, ho hem sabut transmetre als nostres fills. Va ser un dia emocionat, em vaig sentir molt orgullós dels meus fills.

—Alguna vegada heu explicat que quan vau anunciar que teníeu ELA us va sorprendre que hi va haver gent que no es va atrevir a escriure-us perquè no sabia què dir-vos. Què li recomanaríeu a la gent que se sent així?
—Els diria que escrivissin. Si hi ha qualsevol vincle, que truquin, encara que no sàpiguen què dir. Que diguin que no saben què dir. Cada trucada és un esclat d’energia. Et fa veure que hi ha molta gent que t’estima i et respecta. A tots ens agrada sentir-nos així. I si ets en moment complicat, encara s’agreix més. Per tant, a tota aquesta gent que té el dubte de trucar o no, li diria que truqui. Segur que l’altra persona ho agraeix.

—Ho vau fer així?
—Quan em van donar el segon diagnòstic, vaig explicar-ho cara a cara a tota la gent pròxima. Veure’ns les cares va fer que tot plegat fos menys impactant. Fer-ho per telèfon i WhatsApp hauria estat diferent. Sóc conscient que si no hagués estat fort mentalment, potser no hauria pogut fer-ho així. Però, tal com em sentia, volia transmetre’ls que, malgrat totes aquestes dificultats, val la pena de viure la vida.

—Què us ha ensenyat, aquesta malaltia?
—Molt sovint ens posem limitacions mentals, jo el primer. Pensem que som d’una manera i que no podem canviar. O que no podríem viure mai de tal manera. I de cop veus que la capacitat d’adaptació de l’ésser humà és enorme. Totes aquelles limitacions que creia que tenia han desaparegut. La vida es pot gaudir de moltes maneres. Estava acostumat a fer-ho mitjançant el meu físic. La meva professió demanava molt al meu físic, però no solament això, les meves afeccions també li exigien molt. Si fa uns anys algú m’hagués dit que seria feliç en una cadira de rodes, l’hauria pres per boig. I no, no és impossible. Sóc feliç en una cadira de rodes. Per això, crec que és important que no ens limitem amb els nostres pensaments. En la majoria de casos, som molt més adaptables que no ens hauríem pensat mai.

—Ara torneu al món del futbol, fareu de comentarista en alguns partits a la plataforma DAZN.
—Sí! Feia dos anys que m’havia centrat en unes altres coses, i veia el futbol des del prisma de l’espectador. Ho vivia com un entreteniment. Em costava molt de veure’l amb la mirada de l’entrenador, com abans. I quan m’ho van proposar, em va tornar a picar el cuquet. No ho havia fet mai. És un repte diferent. Sempre m’han agradat els reptes, per què no? Endavant. Però em conec, i voldrà dir molta feina. No comentaré els partits sense haver-m’ho preparat. Abans voldré conèixer bé els equips. Cal saber per a poder donar una opinió que serveixi. Els comentaré des d’una perspectiva més tàctica.

—No cobrareu, heu decidit que donareu tots els diners a la lluita contra l’ELA.
—Sí, va ser una de les grans motivacions. He fet xerrades i actes per donar un cop de mà a les associacions que lluiten contra l’ELA. Ara, aquests diners vull que serveixin per a les entitats que encara no he pogut ajudar. N’hi ha set o vuit que ja he pogut ajudar, però encara en manquen unes quantes. Per això, vull donar-los els diners que em corresponguin. És una manera de sentir-me un privilegiat. Tots tenim la possibilitat d’ajudar en algun moment. Sóc afortunat, perquè ho puc fer per una causa molt necessitada i amb molt pocs recursos. Em fa molt feliç pensar que puc ajudar.

—Quan us van diagnosticar l’ELA, us pensàveu que podríeu aportar-hi tant?
—No, no m’ho imaginava. No sóc gaire de crear-me expectatives. He estat sempre de viure el present. A més, amb aquesta malaltia, no podem mirar gaire més enllà. El futur per mi és demà, i ja veurem. No havia pensat que seria capaç de generar tants recursos econòmics. També m’ha impressionat la quantitat de gent disposada a ajudar-nos. Tot plegat m’ha fet sentir útil.