27.03.2024 - 21:40
“Havia sentit a parlar dels ictus a persones adultes, però no m’havia mai passat pel cap que podria passar una cosa així. Ni tan sols en tenim antecedents a la família. Va ser una cosa molt impactant, no m’ho podia creure. No podia creure que li passés això a una nena.” El 2021, Damaris Antonella Sánchez Díaz va tenir un ictus a causa d’una malformació arterial que va deixar-li la meitat dreta del cos “adormida”. Només tenia nou anys. El cas de l’ictus pediàtric de la Damaris, tot i ser excepcional, no és pas l’únic. El 2023, per exemple, l’Institut Guttmann de Badalona, hospital especialitzat en neurorehabilitació, va tenir 28 infants ingressats, dos dels quals eren per casos d’ictus. Unes xifres molt allunyades dels casos d’ictus en adults, 170 en total. La incidència d’ictus o accidents cerebro-vascular en nens menors de quinze anys és d’aproximadament 6 casos per cada 100.000 nens cada any, però, tot i ser un percentatge baix, és una realitat que no s’ha de negligir.
Què és un ictus i quins tipus hi ha?
Irene Sánchez és metgessa rehabilitadora, experta en neurorehabilitació infantil i especialitzada en el tractament de la disfàgia (dificultat de deglutir deguda a un trastorn). D’ençà del 2022, treballa a l’Institut Guttmann. Sánchez explica molt detalladament què és l’ictus i de quins tipus n’hi ha. “L’ictus és un quadre neurològic, d’inici brusc, d’origen vascular per isquèmia o hemorràgia, que produeix un dany cerebral amb símptomes que depenen de la zona afectada”, diu. I afegeix que n’hi pot haver de dues menes diferents: l’isquèmic, que es deu a una falta de flux sanguini en una zona del cervell i que pot ser secundari a una obstrucció arterial o a una vena –és a dir, un coàgul– i l’hemorràgic, que pot ser causat per la ruptura d’estructures vasculars. El més comú és l’isquèmic, que depèn de diversos factors, segons el moment en què passa. Si es produeix entre la setmana 20 de gestació i els primers 28 dies de vida del nadó, es parla d’un ictus neonatal. L’ictus en aquestes edats tan prematures és el més comú: si bé la incidència d’ictus pediàtric a totes les edats –fins a setze anys– és entre 1 nen i 4 per cada 100.000, en els casos neonatals la incidència augmenta de 27 nadons a 63 per cada 100.000, segons dades de la Societat Espanyola de Pediatria. Si l’ictus es produeix passats els primers 28 dies de vida, és un ictus postnatal.
En l’etapa neonatal, hi ha un seguit de factors de risc que poden causar un ictus. D’una banda, els riscs fetals, és a dir, que el fetus tingui alguna malformació o coagulopatia; d’una altra, els riscs materns –que la mare tingui alguna patologia o que durant el part hi hagi algun trencament primerenc de membranes o alguna infecció–; i, finalment, els riscs neonatals, com ara una asfíxia durant el part o una crisi convulsiva. Aquests últims són els més freqüents.
En els casos postnatals, els factors més freqüents són les cardiopaties i les vasculitis, és a dir, patologies al cor o als vasos sanguinis. Aquí, Sánchez fa èmfasi en l’edat en què es produeix l’ictus: “Si passa quan el nen té menys d’un any, el diagnòstic clínic és menys específic: pot ser per crisis convulsives o disminució de consciència, etc. En canvi, a partir de l’any, tenen un diagnòstic més focal, més concret.” Adverteix que, com més petits, més complicat és el diagnòstic perquè la simptomatologia es pot confondre amb la d’unes altres patologies. Per això, un terç dels nens són mal diagnosticats, segons la doctora. Ara, tot depèn de la zona que afecti. “Segons el vas afectat, hi haurà unes conseqüències o unes altres. Tendim a pensar que, en els nens, les seqüeles d’un ictus són menors, però depèn molt de l’edat en què passi: si passa a l’any, és molt pitjor que si passa a tres anys, perquè el cervell és en una etapa de desenvolupament. A dos mesos, per exemple, adquireix uns ítems; a sis, uns altres; a l’any, uns altres… I, és clar, quan tens un ictus, perds el que ja has adquirit. Per això els nens necessiten molt més seguiment que no els adults”, adverteix. I afegeix: “Els nens tenen molta plasticitat neuronal, però també són molt més vulnerables.” És per això que l’Institut Guttmann dissenya un pla de rehabilitació individualitzat per a cada cas d’ictus pediàtric.
David Vidal Sánchez, pare de Damaris Antonella Sánchez Díaz, recorda amb molta precisió el dia que la seva filla va tenir un ictus. “Va passar a la tarda, quan jo l’havia anat a buscar a l’escola. Vam anar a la plaça, i ella fins i tot jugava amb els seus amics. No hi va haver res, ni tan sols un signe d’alerta. Quan vam arribar a casa, va fer un crit molt fort. ‘El cap, el cap!’, deia. Vaig pensar que s’havia donat un cop. Com que es mantenia estable, la vaig portar al lavabo i li vaig mullar una mica la cara, però va arribar un moment que es va esvair. Li parlava i no em responia. L’única cosa que vaig fer va ser posar-la a la butaca i trucar a l’ambulància.” L’ambulància va portar la Damaris a l’Hospital de Sant Pau, on de seguida li van diagnosticar l’ictus. Van haver d’operar-la i ingressar-la durant mesos. “No ho podia creure, perquè ni tan sols havia presentat signes. A vegades apareixen alguns símptomes, com per exemples que s’adorm el braç. Però a ella, res de res”, relata el pare. “La Damaris va tenir un aneurisma causat per una malformació vascular. Va ser un ictus hemorràgic”, explica la doctora Sánchez. En aquests casos, els símptomes poden ser més focals, com ara que no mogui un braç, o bé una afectació intracranial (nàusees, vòmits o mal de cap), com va ser el cas de la Damaris. Un cop a l’hospital, la primera intervenció que li van fer va ser drenar-li la sagnia. Com que no hi va haver millora, van haver de tornar a operar-la per treure-li un tros de la part esquerra del crani, on ara porta una pròtesi. En total, la Damaris va ser operada set vegades.
“La vida et canvia completament, perquè ningú no està preparat per a coses com aquestes, però veure una nena que era completament sana, feliç, divertida, ballarina… veure-la de cop així, en aquest estat, que no et reconeix, no parla, no camina… va ser un daltabaix.” “Vam haver d’ajudar-la des de zero, però gràcies a Déu hem tingut molta gent al costat que ens ha ajudat”, explica David Vidal. Ara, tres anys després, la Damaris és gairebé completament autònoma: parla, camina i segueix els estudis regulars. Així i tot, cada dimecres i divendres, de cinc a set de la tarda, continua la rehabilitació a l’Institut Guttmann.
Plans individualitzats per a aconseguir la màxima autonomia
Després de les múltiples operacions i molts mesos ingressada a l’hospital de Sant Pau, la Damaris va començar el tractament de rehabilitació a l’Institut Guttmann el novembre del 2021, on encara ara segueix un pla individualitzat. Al centre hi ha dues menes de pacients: d’una banda, els pacients ingressats, que són els que acaben de sofrir el dany, i, de l’altra, els pacients ambulatoris, que són els que hi arriben per consulta externa, com la Damaris.
“La importància de la rehabilitació infantil radica en això: que no són adults. Els ictus infantils són completament diferents: els factors de risc són diferents, la incidència és diferent i les repercussions són diferents”, explica Sánchez. Així doncs, el màxim objectiu dels professionals de l’Institut Guttmann és que els nens ingressats aconsegueixin la màxima autonomia i que puguin reintegrar-se a la vida social i escolar. “Les alteracions cognitives, l’alentiment cognitiu, les alteracions d’atenció o de memòria, que costi planificar les coses… tot això influeix en l’aprenentatge.” És per això que la recuperació i el seguiment passa no tan sols pels doctors sinó també neuropsicòlegs, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes i logopedes. “Hem d’intentar que siguin tan autònoms com es pugui amb el que tenen i que es puguin integrar al màxim al seu entorn.” I, amb contundència, assenyala: “No és un nen amb un dany cerebral; és una família amb dany cerebral.” Per això, tenir un equip multidisciplinari de professionals és fonamental.
El principi bàsic de la rehabilitació és treballar amb la plasticitat cerebral. “Tenim una lesió i el cervell treballa per compensar-la”, diu Sánchez. Per això una de les primeres coses que es treballen són les accions repetitives orientades a les tasques: la fisioteràpia s’encarrega de les tasques motores i la teràpia ocupacional per a treballar les activitats bàsiques de la vida diària; la logopèdia s’encarrega del llenguatge i l’alimentació de l’infant; i, finalment, la neuropsicologia, de la part cognitiva, les alteracions en l’aprenentatge i la part conductual i emocional de l’infant. Els metges, com el cas d’Irene Sánchez, s’encarreguen d’avaluar l’evolució mèdica del pacient: detectar signes d’alerta, fer si cal la prescripció d’ortesis (dispositius externs), etc.
Però a la consulta Irene Sánchez assegura que una de les coses que més la preocupen de l’ictus pediàtric és la rehabilitació a partir de divuit anys, edat en què ja no es reben tants ajuts econòmics, perquè els pacients passen a ser adults. “És una cosa que em preocupa molt. Quan són nens, tothom els veu, però després… què? Quan siguin grans, aquests nens tindran seqüeles.” I afegeix: “De setze a divuit anys, no són ni adults ni nens. I molts perden el seguiment mèdic. Això s’ha de fer visible també.”
“La Damaris, ara, ja fa vida normal. Va sola a l’escola i és una noia molt independent”, diu David Vidal. Quant a llenguatge i moviment motor, ha progressat molt adequadament, cosa que ha sorprès tots els professionals. Segons que explica el pare, al començament els doctors van dir-los que no tornaria a moure la part dreta del cos que tenia afectada. “Al principi, ens deien que no hi havia res a fer, que no tornaria a moure la part dreta, que era impossible.” Gràcies a la feina de tots els professionals, la implicació de la família i la predisposició de la Damaris, ara pot tornar a fer vida normal.
