06.10.2016 - 14:46
BARCELONA, 6 (EUROPA PRESS)
Metges de la unitat de pal·liatius de cinc hospitals catalans de referència han reclamat aquest dijous la creació d’una xarxa catalana d’atencions pal·liatius infantils que doni una “millor atenció i suport” a les famílies i nens afectats per alguna malaltia crònica complexa, avançada o terminal.
La iniciativa, elaborada al costat de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, ha estat presentada aquest dijous a Barcelona en la Jornada Atencions Pal·liatives Pediàtriques, després de detectar que existeix “una necessitat molt clara de desenvolupar una atenció pal·liativa específica a l’àmbit de la pediatria, que arribi a tots els nens”, ha informat aquest dijous l’entitat en un comunicat.
En la proposta, han col·laborat la unitat d’atencions pal·liatius de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat (Barcelona), que ha aportat el seu model i experiència, i professionals de l’Hospital Matern Infantil Vall d’Hebron de Barcelona, el Sant Pau de Barcelona, el Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) i l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
LA MORT COM A “TABÚ”
Atendre aquests nens suposa una “gran complexitat organitzativa, econòmica i cultural” que es complica per les xifres reduïdes de nens que es troben en aquesta situació, la diversitat de malalties que pateixen i la seva distribució geogràfica per tot el territori, ha destacat la fundació.
Altres factors són la falta de professionals especialitzats i la dificultat que existeix a nivell cultural i social de parlar de la mort dels nens, que “encara és un tabú”, ha remarcat l’entitat.
Cada any moren entre 400 i 500 nens a Catalunya, dels quals 230-300 ho fan per una malaltia que fa previsible la seva mort, i 1.000 nens són tributaris de rebre atencions pal·liatius, una atenció que “millora la qualitat de vida de la persona”, tenint en compte les dimensions física, emocional, social i espiritual, tot i que la seva malaltia sigui incurable.
La fundació ha reivindicat que cal fer front a aquesta necessitat: “Estar morint no pot debilitar els drets d’una persona i, precisament, la fragilitat i la complexitat de la condició de ser nen augmenta la importància de preservar els seus drets”, ha subratllat l’entitat.
MILLORAR EL PADES
Actualment, el Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) atén només alguns nens que es troben amb aquesta necessitat, però “cal dotar també aquests equips de més suport i millorar la coordinació entre nivells assistencials per afrontar aquestes situacions, l’alta complexitat i el fort impacte emocional”.
També ha criticat que hi ha un suport psicosocial “insuficient” a l’acompanyament del nen i el seu entorn familiar en aquest procés tan dur.
