Francesc Valldeoriola: “Contràriament a allò que es pensa, molts pacients amb Parkinson no tenen tremolors”

Tots hem sentit a parlar del Parkinson, però realment en sabem els símptomes? La població general associa la malaltia amb el tremolor a les mans, però no sempre és així, ni de bon tros. Una qüestió que acaba causant molt desconeixement. A molts pacients amb Parkinson no els tremolen les mans, i no tothom que té tremolors té Parkinson. Bo i aprofitant que demà és el Dia Mundial del Parkinson, entrevistem al doctor Francesc Valldeoriola, cap de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment de l’Hospital Clínic de Barcelona, per mirar de conèixer més bé aquesta malaltia. Amb aquesta entrevista, volem trencar estigmes que envolten la malaltia, com ara que causa incapacitats importants en relativament poc temps, o que tan sols la pateixen els més grans de seixanta anys.

—Continua havent-hi massa desconeixement envers el Parkinson?
—Si ens referim a la població general, sí. Molta gent té la idea que la malaltia de Parkinson és una persona que tremola i ja està, quan en realitat hi ha moltíssimes formes diferents. No sempre és tremolor, ni de bon tros. A més, hi ha una certa estigmatització, i la gent es pensa que el Parkinson causarà unes incapacitats molt importants en relativament poc temps. I, ara com ara, això tampoc no és veritat. És a dir, encara circulen idees falses sobre la malaltia entre la població general.

—Dèieu això dels tremolors. Com són?
—No tots els tremolors són Parkinson. El tremolor de Parkinson és típicament de repòs, és a dir, quan el pacient està relaxat. Però no és l’únic símptoma. De fet, contràriament a allò que la gent pensa, moltes vegades els pacients amb Parkinson no tenen tremolors.

—Quins són els símptomes més freqüents?
—La lentitud seria un altre factor habitual. És una lentitud general, i que moltes vegades comença en una extremitat, en un costat del cos. Acostuma a ser en les extremitats superiors. També és típic ser un maldestre quan es fan les coses amb una de les dues mans. O certa rigidesa i dolor en una de les extremitats. O alguna dificultat per caminar, d’inestabilitat. I de vegades coses com ara sensacions estranyes i formigó. Poden ser coses allunyades a la idea general que es té del Parkinson. Tot això són els primers símptomes.

—Ara també sabem que hi ha uns símptomes més precoços que poden alertar de la malaltia…
—Avui dia, s’han definit un seguit de símptomes que són allò que en medicina diem prodròmics. És a dir, que apareixen abans dels símptomes típics que comentàvem: la lentitud, el tremolor o la rigidesa. N’hi ha diversos, però potser destacaria el trastorn de conducta del son. És quan algú durant la nit comença a tenir somnis en què crida, parla i es mou tot interpretant el somni. D’això, el pacient no se n’adona. És la persona que dorm amb ell qui veu que es mou o es baralla. Moltes vegades és l’avantsala dels símptomes del Parkinson. Això s’estudia i és interessant. Saber interpretar aquests símptomes ens pot portar a un diagnòstic més precoç. I això, en el futur immediat, esperem, o pròxim, si més no, pot tenir repercussions terapèutiques.

—No parlem de tenir un malson, no? I no és una cosa aïllada.
—No, no és un malson. De malsons, jo en tinc cada nit. És un malson associat a comportaments nocturns que tu no perceps perquè dorms, però qui dorm amb tu, sí. I òbviament no és una cosa que amb un dia ja n’hi hagi prou, ha de ser una situació recurrent. I després, s’ha de fer un diagnòstic diferencial, perquè això de vegades també es veu amb unes altres afeccions que no són Parkinson. Però, en tot cas, si hi ha dubtes, és millor consultar el neuròleg i que ell esbrini si això té a veure amb un possible Parkinson inicial o amb un altre problema completament diferent.

—La pèrdua d’olfacte també pot ser un d’aquests símptomes?
—Sí, és un dels altres símptomes típics, passa que encara és més inespecífic que el del son. Perquè pots perdre l’olfacte per molts motius. Per tant, algú que tingui una pèrdua d’olfacte no ha de pensar que pot tenir Parkinson. Crec que podria crear una alarma innecessària.

—Tots aquests símptomes són relativament normals en les nostres vides. Us trobeu que molta gent no els dóna importància en un primer moment?
—És clar, encara que potser cada vegada passa menys. Evidentment, no és que no li doni importància, sinó que de vegades no saben que això pot ser una cosa neurològica. Si hi ha tremolor, de seguida pregunten, perquè tothom entén que allò no és normal. Si no hi ha tremolor, costa més. El problema són aquests símptomes que abans comentàvem, com ara estar una mica més maldestre o tenir una mica de dolor a l’espatlla o el braç, perquè es poden atribuir a unes altres coses. La gent no pensa en un problema neurològic. Moltes vegades, els pacients abans d’arribar a la nostra consulta han donat moltes voltes per uns altres especialistes buscant la causa del dolor. O també passa que no se sap que a les fases inicials del Parkinson pot haver-hi una mica de depressió, de manera que de vegades hi ha gent que té problemes emocionals i van al psiquiatre, en lloc de consultar-nos a nosaltres.

—M’imagino que això també té a veure amb la idea que és una malaltia que afecta gent de la tercera edat.
—La tercera edat ja no sé quina és… Però sí, la gent ho associa a jubilats. I és una falsedat absoluta. Evidentment que s’acumulen més casos en les franges de més edat, però hi ha molts casos de Parkinson a la dècada dels cinquanta anys i seixanta. I no és infreqüent, encara que ho és menys, l’aparició de casos a la dècada dels quaranta. I és més estrany, però possible, el Parkinson juvenil, que és quan apareix entre els vint i els quaranta anys. Per tant, hi ha gent amb Parkinson amb edats molt diverses. Encara que el que és més típic és entre els cinquanta i els setanta.

—Amb tanta desinformació, deu ser un xoc quan doneu el diagnòstic als pacients.
—Això depèn de com informes, de la sensibilitat del metge. I també de la personalitat del pacient que ho rep. Intento explicar-li bé. Òbviament, a ningú li agrada que li donin aquest diagnòstic, però s’ha de considerar com una malaltia crònica més. Com si et diguessin que ets hipertens o diabètic. També cal explicar-los que hi ha tractament des del punt de vista simptomàtic. Hi ha moltes teràpies que ens permeten de conservar la qualitat de vida i no estigmatitzar-los ni deixar de fer les coses que volen fer. Si li expliques així, el pacient entén que ha tingut la mala sort de tenir una malaltia crònica, però que no s’acaba el món. A poc el poc, el pacient, quan veu que realment és així, que els tractaments funcionen, es va adaptant a la situació i ho porta amb relativa normalitat.

—Cal deixar clar que la gent es mor amb Parkinson, però no de Parkinson…
—Sí, és una expressió clàssica que acostumem a dir als pacients.

—Cada pacient és diferent? No es pot fer una previsió de l’evolució de la malaltia?
—És una cosa que sempre recalco moltíssim als pacients. Cadascú té una evolució intransferible. Després hi ha mitjanes, que pots transmetre als pacients perquè vegin què és allò més comú i els problemes que poden tenir els anys vinents. Però cal fer-los entendre que no deixa de ser una mitjana i que pot ser a totes dues parts de la campana de Gauss. Pot anar molt millor que la mitjana, però també pot anar molt pitjor, no ho sabem.

—Què diu, la mitjana?
—La mitjana diu que el tractament és efectiu. Hi ha un període de temps que el tractament resol de manera bastant notable tots els problemes que es presenten. Al cap de cinc anys o sis, aquest tractament encara és efectiu, però la malaltia ha progressat, les neurones s’han anat perdent i es necessiten més fàrmacs per a mantenir la mateixa qualitat de vida. I això fa que quan el pacient fa vuit anys o deu que evoluciona, ja acumula uns quants medicaments. Això no és necessàriament dolent, però a vegades l’acumulació de medicaments pot causar algun efecte advers. A part, amb els anys la tendència és que cada vegada duri menys l’efecte la de la medicació antiparkinsoniana, i que sigui més freqüent l’aparició d’alguna complicació, com ara moviments indesitjats. La majoria arriba en aquesta situació quan fa deu anys que té la malaltia. Però tot plegat pot ser variable. És a dir, ens podem trobar amb pacients que tenen aquest problema al cap de cinc anys d’evolució, i uns altres al cap de quinze.

—Què passa a partir d’aquest moment?
—Aleshores entren en joc les teràpies avançades, que inclouen infusions de fàrmac que fan que els nivells terapèutics de la medicació siguin més estables, o la cirurgia per estimulació cerebral.

—Tothom pot tenir accés a aquestes teràpies més avançades?
—Depèn de l’evolució de cadascú. Es tenen en compte aspectes com ara l’edat i les malalties associades. A l’Hospital Clínic, tenim tendència a indicar la cirurgia d’una manera relativament precoç. No esperem que el pacient presenti moltes complicacions del tractament estàndard amb fàrmacs. Acostumem a indicar la intervenció abans. Tot pacient diagnosticat en una edat jove, és a dir, menors de seixanta-cinc anys, és molt probable que pugui ser susceptible de rebre una estimulació cerebral durant el transcurs de la malaltia. Els qui són diagnosticats amb més de setanta anys, quan podrien presentar complicacions que fossin beneficiàries d’una cirurgia, segurament són massa grans per acceptar el risc quirúrgic. Però als joves probablement els direm que es facin una estimulació cerebral profunda, perquè va molt bé i permet d’estabilitzar els símptomes de la malaltia d’una manera clara i contundent durant bastant de temps.

—Què és aquesta estimulació?
—L’estimulació cerebral és una cosa que es fa a Barcelona des dels anys noranta. No és cap novetat. Però cada vegada la cirurgia és millor i es pot fer amb més garanties d’èxit, i amb més precisió i seguretat pel pacient. Consisteix a introduir uns elèctrodes molt fins dins el cervell, com si fos un marcapassos. Els elèctrodes van dins el cervell. Són d’1,2 mil·límetres de diàmetre i es connecten en un cable que va per sota la pell. No es veu res. Aquests cables es connecten a un neurostimulador que genera un corrent que es transmet pels elèctrodes a la part del cervell que volem estimular. I amb això inhibim d’alguna manera algunes neurones que funcionen erròniament a causa de la malaltia de Parkinson. I en inhibir el funcionament d’aquestes neurones malaltes, millorem la simptomatologia dels pacients. Aquests neurostimuladors el controlem nosaltres amb un ordinador, i podem graduar la intensitat que el pacient necessita i adaptar-la a l’evolució de la malaltia. Tot plegat ens permet de tenir més eines, a part de les farmacològiques, per procurar conservar la qualitat de vida. Així podem fer que aquest pacient, malgrat tenir la malaltia crònica, pugui tenir una vida com voldria.

—També hi ha un altre tractament amb ultrasons. Què és i per a què serveix?
—És un tractament que també existeix de fa anys. Es tracta de fer una lesió intercerebral amb ultrasons, per tant, no requereix cirurgia. Però només es considera adequada, avui dia, per al tractament exclusiu del tremolor. Per tant, per a pacients que tinguin un tremolor i que no responguin a la mediació i no vulguin o no puguin sotmetre’s a una estimulació cerebral, podria ser adequat l’ús d’ultrasons per a controlar el tremolor. Els altres casos, en què el tremolor no sigui predominant i uns altres símptomes siguin els més importants, aquesta tècnica no seria indicada.

—A part dels tractaments, tothom fa molt d’èmfasi en la importància de tenir una vida saludable i no aïllar-se. Recomaneu de continuar tenint una vida activa?
—Sí, dins les recomanacions generals, hi ha aquestes dues que has comentat. Sempre dic que això és bo per als parkinsonians, però, en realitat, ho és per a tothom. Tenir una vida sana, no aïllar-se i tenir activitat intel·lectual i física és bo per a qualsevol, no cal que tinguis aquesta malaltia. Ara, si tens Parkinson, encara és més important. Cal mantenir una estimulació física i cognitiva adequada.