Fátima Camba: “Els pares volen acomiadar-se del fill mort amb amor”

La doctora Fàtima Camba s’explica amb una veu suau i amb molta precisió. És pediatre, especialista en neonatologia de l’Hospital Vall d’Hebron i l’entrevistem per parlar de la mort perinatal. Forma part de tots aquests professionals que han fet una revolució silenciosa per canviar la vida de moltes persones. Que neixi un fill mort o que sàpigues que el fetus que portes dins es morirà al cap de poc no és fàcil. Abans, era gairebé un acte clandestí, silenciat i ignorat. Un silenci que pares i professionals han aconseguit de trencar i transformar en una vida més digne. Aquest fill existeix, aquest part existeix, el dolor existeix. Abans era silenciat. Ara, amb l’esforç de molta gent valenta, es pot viure com una part de la vida, sense amagar-ho, amb amor. Com diu la doctora Camba, no hi ha dreceres per al dol. És alliçonador llegir els protocols i la guia que s’han fet per a acompanyar les famílies en aquests moments difícils i complexos.

Hem volgut entrar en el detall, per més difícil que sigui. No és tan sols el sofriment de saber que, de cop, la vida que s’espera es converteix en mort, en pèrdua. Sinó també com afrontar aquesta situació tan desconeguda: entendre què passa, poder inscriure aquesta criatura, que tingui nom o que no en tingui, deixar constància que ha existit, poder fer el pas del trauma del paritori a com enterrar i inscriure el nadó. Fer la necròpsia, si cal. Abordar les qüestions legals, des de l’enterrament fins a la baixa laboral.

Aquesta opacitat cap a tot això fa anys era un segon trauma. Per a poder explicar, com de sinistre era aquesta manera de fer, he de recórrer a fets personals. Recordo els plors ressonar a l’habitació de la meva mare, que tenia el bressol buit, el suborn que va haver de fer el meu pare per a aconseguir que ens donessin la nena morta, en aquest cas la meva germana, les peripècies per a poder-la enterrar. Fa més de quaranta anys i recordo baixar l’ascensor de l’hospital amb la nena morta als braços com si fos viva. El meu pare i jo crec que no respiràvem. Havíem travessat la frontera de la legalitat perquè volíem que la nena morta, no li vam arribar a posar nom, existís. Recordo també el silenci feixuc. La mort inexistent i la meva mare fonent-se en un dolor solitari que ningú volia compartir. Per això, ara, aquesta entrevista em sembla una victòria de la vida. És emocionant escoltar la doctora Camba, entendre com tantes parelles han estat valentes per reivindicar la seva dignitat i com tots junts han construït una nova manera de fer. És transcendent. I per això, cadascú de nosaltres, quan a algú proper se li mori un fill en néixer o al cap de pocs dies d’haver nascut o intrauterinament, no podem dir allò de “ja tindràs un altre fill”. Se li acaba de morir un fill. Pensem-hi.

—Què neixi un fill mort és més freqüent que no sembla?
—La mort perinatal és més freqüent que no creiem. És un tema silenciat i del qual no en parlem gaire. És probable que en el nostre entorn tampoc no ens n’adonem quan passa. És una realitat més freqüent que no esperem i, com que és silenciada, no sempre l’expliquem.

—S’amagava expressament? Abans era un naixement que no comptava, com si no hagués passat mai.
—La sensació general era que, com que no l’has conegut, no l’has tingut als braços i no l’has vist, sembla que tothom pensi que ho has d’oblidar i passar pàgina. Fins i tot, sovint la frase que es deia era: “Tindràs un altre fill”, com si no passés res. Però per a moltes dones no era així. Passava i se’n sentien molt.

—Hi ha circumstàncies diferents, però el problema que han d’afrontar els pares és el mateix. Podríeu explicar-ho?
—Per definició, tot i que no és universal, es considera mort perinatal des de les vint-i-dues setmanes de gestació fins a la primera setmana de vida. Llavors ens trobem en diferents situacions. Hi ha nadons que poden néixer vius i morir aviat, n’hi ha que moren dins l’úter. Unes altres definicions compten des de les vint-i-vuit setmanes de gestació fins als set dies de vida. Després hi ha la mort natal, aquell nen que neix viu i que mor en el primer mes, en els primers vint-i-vuit dies. Pot ser precoç, si ho fa en els primers set dies, o tardana, si ho fa entre el setè i el vint-i-vuitè. De totes maneres, el dol moltes vegades és similar per als pares.

—Fer aquest protocol ha estat molt complex?
—Fa temps que treballem amb l’acompanyament en la mort perinatal i natal i hem anat canviant de manera progressiva. Fa anys, se separava el nadó dels pares, no els l’ensenyaven i, en certa manera, s’intentava silenciar. Als centres fèiem igual que ho feia la societat. Els professionals som part de la societat i pensàvem que apartant el nadó, separant-lo sense que el veiessin, seria més fàcil d’oblidar i de superar aquest dol.

—I el canvi d’on va venir?
—En gran part, gràcies al que les famílies ens han anat explicant. Les famílies han reclamat que volen aquest reconeixement, que volen veure el seu fill, que volen tenir-lo en braços. Ens han ajudat a entendre que per a elles serà l’únic moment en què podran estar amb aquest nadó, que volen aprofitar el poc temps que poden tenir per a estar amb ell. Això ens ha ajudat a ser més empàtics, a preguntar a les famílies què necessiten per a poder acomiadar-se d’aquest fill amb l’amor que en senten.

—A tots aquests canvis que heu anat incorporant, ara hi heu afegit un pas més, que hi hagi un pla de part específic en cada cas.
—Hem afegit el pla de part en cas de pèrdues i en cas de mort. Era necessari perquè les dones moltes vegades tenien el seu pla de part fet, però en el moment en què es produïa una pèrdua o es moria el nen, ens n’oblidàvem i no plasmàvem el desig de les famílies. Ara hem adaptat aquest pla a la situació de mort perinatal i la llevadora, o qui acompanyi aquesta família, pregunta obertament, de manera pausada, quins són els seus desigs, encara que el fill neixi mort o visqui poc temps. Quines són les seves preferències, com volen cuidar el seu fill. Nosaltres intentem, en la mesura que sigui possible, que puguin complir aquests desigs.

—…

—Aquest pla és també una manera d’anar assumint, per part de la família, aquest diagnòstic que de vegades és inesperat i brusc. Aquest dol, quan és inesperat, encara és més difícil d’assumir i la parella, la família, entra en xoc. Els costa pensar què necessiten. Poder anar fent el pla conjuntament és una eina molt important.

—Recomaneu de conèixer el fill mort?
—Oblidar-se d’aquest fill és una de les coses que sembla que a les famílies els fa més por que passi. Volen que sigui present al llarg de la seva vida perquè per a ells ha estat el seu fill, independentment del reconeixement social que tingui o no. Llavors, veure’l, fer-li una foto, ajuda al record. En general, els pares sovint pensen que la imatge que tindran d’aquest nadó potser els traumatitza. Tanmateix, en el dia a dia, quan acompanyem aquestes famílies veiem que passa tot el contrari. Quan veuen el seu nadó i en reconeixen els trets és un moment ple d’amor. És un moment únic. No és tan traumàtic com podem pensar, fins i tot en el pitjor dels casos. A vegades també són nadons mal formats, de manera que els pares esperen el pitjor.

—I en aquests casos que feu?
—Abans de mostrar-los el nadó, si ells volen, els expliquem una mica com és, perquè sàpiguen què es trobaran. Però fins i tot quan nosaltres pensem que la imatge no és la més bonica o la més agradable, quan un pare veu el seu fill és molt freqüent veure com li canvia la cara. Poder plasmar aquest amor que senten cap al seu fill en veure’l, en tenir-lo, en agafar-lo els va bé. Quan preguntem als pares, que al principi potser eren una mica reticents a veure’l i després decideixen fer-ho, si se’n penedeixen, el 100% ens diuen que no, que ho tornarien a fer. Per tant, nosaltres continuem recomanant-ho. És cert, però, que és una decisió personal i no cal obligar ningú. Si els pares, després d’haver estat informats i haver expressat què creiem que és millor per al seu dol, decideixen no veure’l, està clar que es respecta aquesta decisió i els acompanyem.

—Parleu de la importància de deixar sortir aquests sentiments…
—Una de les altres coses que han canviat respecte de fa anys és la gestió de temps. Abans, quan es detectava que un batec s’aturava, tot era, “vinga, anem de pressa! Que s’acabi ja aquest part i tots ens oblidarem d’això que ha passat”. Ara sabem que la pressa no fa que aquesta família ho porti millor. A vegades es necessita temps per a digerir-ho, es necessita temps per a poder parlar-ne, per a expressar-se, per a plorar, per a enfadar-se pel que ha succeït. Al final, el dol és un procés que cal travessar, no hi ha dreceres possibles. Per tant, donar aquest temps, poder expressar aquests sentiments, acomiadar-se del nadó amb calma, si cal, és important. Intentem ser més flexibles que abans i que les famílies tinguin el temps que necessitin. En alguns llocs fins i tot tenen bressols freds per conservar els cossos d’aquests nadons durant més temps, mentre els pares l’acompanyen. Tot això són coses que s’han anat incorporant en els darrers anys. Cada vegada som més respectuosos i tenir temps és un dels canvis necessaris.

—No deu ser fàcil…
—En aquest sentit, és molt important la formació dels professionals per a afrontar aquest moment. Però sí, és difícil acompanyar. Com a professionals, les llevadores, les infermeres, els pediatres, els metges… estem formats bàsicament per a acompanyar en la vida. Som aquí per fer sanar, perquè els infants continuïn endavant i és un canvi de rol que hem hagut d’anar assumint. De dir: “Bé, no puc aconseguir això, però la meva feina continua”, i és una feina molt important d’acompanyament en el final de la vida o en la mort.

—Esteu preparats per a guarir, però també ho heu estat per a tenir cura?
—Sí, realment tenir cura dels pacients hauria d’estar al mateix nivell que guarir-los o per sobre. Tenir cura no sempre rep aquest reconeixement, però és fonamental. I els professionals que ho fan també mereixen reconeixement, en aquest cas, les infermeres, les llevadores. Però als metges, tradicionalment, ens han assignat el rol de guarir i és fonamental que també tinguem el rol de tenir cura, com altres professionals, perquè, a més, tenir cura moltes vegades també és guarir. Cal posar totes dues professions al mateix nivell i donar-los importància. Com a societat, hem de conèixer millor la cultura de tenir cura dels nostres familiars i no perdre aquest art que els nostres avantpassats sí que tenien més desenvolupat. Teníem més cura, acompanyaven més. A vegades oblidem aquesta part en la nostra atenció, com a professionals, siguem metges o infermeres.

—Un altre aspecte que es té en compte és l’espai, fer que les mares estiguin separades i no sentin els altres nadons vius.
—Moltes vegades senten els plors dels nadons que acaben de néixer i és realment molt dur per als pares. Aquí hi ha el problema de les infrastructures dels hospitals, a vegades la mort no es té en compte i menys en una sala de part. Cada centre busca la solució que pot per mantenir l’espai que sigui més digne i respectuós per a aquestes famílies. Nosaltres intentem posar-los a la sala de part que és més allunyada, deixar una sala de part específica per a aquests casos i evitar que sentin uns altres nadons néixer o que vegin unes altres parelles amb el seu nadó acabat de néixer. També posem una imatge a la porta, la imatge d’una papallona, que indica que en aquesta habitació passen un procés de pèrdua perinatal o neonatal, i que hem de ser molt respectuosos i evitar entrades innecessàries o canvis de professionals que no siguin imprescindibles.

—També hi ha totes les qüestions relacionades amb la lactància.
—Afortunadament, això ha canviat significativament. Abans preníem una actitud més paternalista i el professional decidia el que creia que era millor per a la mare. Sovint era donar-li la pastilla per a inhibir la lactància i moltes vegades ni tan sols li preguntaven ni li explicaven per què es feia. Ara intentem explicar les opcions que hi ha per a inhibir la lactància. Si la mare no la vol inhibir, expliquem que pot fer-ne donació al banc de llet materna.

—Fer la necròpsia és important?
—La necròpsia sovint sol ser important i, per això, animem les famílies a fer-la. Depèn del cas, potser ja hi ha un diagnòstic genètic prenatal i hi ha tota la informació i no cal. Però en molts casos sí que és rellevant tant l’observació del cos, veure com és físicament, com fer després els estudis anatomopatològics, tant microscòpics com macroscòpics. Explicar a la família el valor de la necròpsia i acompanyar-los en la decisió de si volen fer-la o no forma part de la nostra feina. Pot ser complicat, tant si el nadó ha nascut mort com si ha nascut viu i mor passat un temps. A vegades coneixem la causa de la mort, a vegades no la coneixem al 100% i la necròpsia pot tenir un valor. És una conversa difícil amb la família, però s’ha d’explicar la importància de fer-ho.

—Quan és clar que la criatura no sobreviurà, però trigarà a néixer, què passa?
—Hi ha un programa de cures pal·liatives perinatals. Igual que hi ha pal·liatius per a adults i per a nens, també n’hi ha per a fetus quan ja sabem que hi ha una malformació o un problema que pot condicionar que morin durant l’embaràs o que morin les primeres hores o dies després del part. Amb aquestes famílies treballem durant l’embaràs, explicant el diagnòstic, el pronòstic i també fent el pla de cures i el pla de part.

—No es deixa res a l’atzar.
—Parlem de què farem en el part, però també de què farem si el nadó viu les primeres hores o els primers dies. Què farem? Com tindrem cura d’aquest nadó? Parlem de tot això. També, per exemple, preguntem quins familiars voldran que hi siguin el dia del part per si el nadó viu poc temps i el volen conèixer. Si volen fer algun ritu religiós o no religiós. Moltes vegades no sabem segur quant de temps viurà, però ens posem en cadascun dels contexts i parlem amb les famílies de com els agradaria tenir-ne cura aquest temps i en què els podem ajudar. Si naixerà mort, si viurà poques hores o si viurà una mica més. A vegades podem parlar de la gestió del cos i què en volen fer. Aquí també atenem moltes famílies musulmanes que potser volen repatriar el cos al seu país o volen que els enterrin a terra i no poden anar a un nínxol que estigui a l’aire. Tot això, moltes vegades es treballa amb les famílies, fins i tot en el període prenatal. Òbviament, després d’una feina de dies, de visites, d’acceptació, d’un diagnòstic. Tenir això preparat fa que el moment final de vida o els primers dies de vida, si és el cas, es portin una mica millor per part de les famílies, perquè ja venen preparades.

—Inscriure el naixement, deixar constància que aquella criatura ha existit, també forma part d’aquest protocol. Això ha anat canviant molt i suposo que heu de treballar amb diferents professionals.
—Sí, hi ha canvis progressius i a vegades a nosaltres mateixos ens costa entendre bé la normativa. Hem de treballar en equips multidisciplinaris per aprendre els uns dels altres, de cada àrea de coneixement. Cal que estiguem familiaritzats amb tots aquests aspectes legals i que en tinguem coneixement per poder informar la família adequadament. Fins no fa gaire, els nadons nascuts morts no es podien inscriure, per exemple, en un registre civil, tot i que neixen amb quaranta setmanes de gestació. Aquesta és una de les reivindicacions que fan les famílies, tenir el dret que aquest fill consti en la seva història vital, al llibre de família, o poder posar-li el nom en algun lloc. Abans no es podia inscriure amb el seu nom, sinó amb el nom de la mare.

—Sou pediatre en neonatologia, com heu evolucionat professionalment per tenir aquesta sensibilitat en aquestes situacions tan difícils i sovint tan opaques?
—La veritat és que el període neonatal és el moment de la infància amb més taxa de mortalitat. Amb certa freqüència, atenem bebès que moren. No vull dir que sigui una cosa molt comuna, però a la nostra unitat hi ha entre vint i trenta defuncions l’any. Per tant, aquest contacte amb l’atenció a la mort, al final de la vida, és quelcom que tenim present. A la nostra unitat tenim una psicòloga amb qui treballem molt el dol perinatal. La feina conjunta amb ella i amb les llevadores, amb les infermeres de neonatologia, ens ha portat a parlar més d’aquesta qüestió, a detectar les necessitats i com podríem fer les coses més bé. A conseqüència d’això, vam escriure un protocol a la unitat de neonatologia. Actualitzar-lo, millorar-lo, ens forma més i també podem formar als altres i, així, hem anat creixent. La clau per al nostre creixement ha estat la feina interdisciplinària. Com et deia, el paper de la psicòloga és fonamental, com ho és l’acompanyament als pares. En dues ocasions, hem fet entrevistes a pares que havien perdut el fill aquí, a la unitat, i ens ha ajudat parlar amb ells. Saber què havia funcionat bé i què no. La retroalimentació amb els pares també ens ha impulsat a continuar millorant i avançant.