Per què és important una Marató sobre l’endometriosi?

Aquesta setmana, l’actriu i escriptora Estel Solé ha començat una campanya a les xarxes per a reclamar una Marató de TV3 dedicada a l’endometriosi, una malaltia que malgrat que a Catalunya afecta una de cada deu dones continua essent àmpliament ignorada. Ella i el doctor Francesc Carmona, cap de ginecologia de l’Hospital Clínic i un dels màxims especialista en endometriosi, expliquen a VilaWeb per què és tan important de fer saber com és aquesta malaltia i impulsar programes d’investigació que ajudin a guarir-la.

‘Sempre m’havia fet molt de mal la regla. Em tirava a terra perquè les rajoles fredes em fessin d’anestesiant. Quan havia de venir dormia amb un Espidifen obert a la tauleta de la nit, perquè aquells minuts eren vitals. I si se m’avançava i no tenia la medicació a punt, sabia que m’esperaven vuit hores d’un dolor molt intens.’ Així explica Estel Solé com ha conviscut durant anys amb l’endometriosi. Ara hi pot posar nom, però durant anys li deien que no era res.

‘Mai no havia trobat normal aquest dolor, però jo anava el metge i em deien que tot era normal. M’anaven trobant cosetes. De vegades em deien que tenia quists de xocolata… Amb el temps, alguns altres metges m’han dit que això ja era un símptoma d’endometriosi. Però ells mai no m’ho havien dit. De cop moria de dolor durant tres dies i em deien que era el quist que havia petat. Tot era normal.’

Malgrat tenir els símptomes, malgrat demanar explicacions als metges pel dolor que tenia, malgrat la insistència, el diagnòstic va trigar a arribar. I el seu cas no és excepcional. De mitjana, les dones amb endometriosi triguen vuit anys a ser diagnosticades. El motiu? La desconeixença. La desconeixença de la societat, però cosa que és més greu, la desconeixença entre els professionals de la sanitat. ‘És molt fàcil de diagnosticar la malaltia. El truc és en escoltar la dona’, assegura el doctor Francesc Carmona.

A l’Estel no li van saber dir què li passava fins al 2014, i va ser casual. Provava de ser mare i, com que tenia dificultats, va decidir de fer-se proves de fertilitat, que van donar com a resultat uns marcadors tumorals alts. Durant una setmana va pensar el pitjor. Tenia un tumor? ‘Vaig veure molta desconeixença entre els metges. Però em van recomanar d’anar a un altre especialista.’ Aquell va ser el primer dia que algú li va anomenar la paraula ‘endometriosi’. Va ser un petit alliberament de pensar que no era un tumor, però que els metges tinguessin tan poc coneixement de què li podia passar també la posava nerviosa.

Però allò que li va passar a l’Estel no és excepcional, més aviat és l’habitual. ‘Moltes de les dones que ens arriben a l’hospital vénen espantades pensant que es moriran perquè tenen un càncer d’ovaris… i tenen endometriosi. Nosaltres pràcticament mai no demanen els marcadors tumorals per a l’endometriosi, sabem que sempre surten alterats’ explica Carmona, que afegeix: ‘Hi ha un munt de dones que s’han posat a plorar quan els he dit que tenien endometriosi. De cop s’adonen que no són boges, que el problema no són elles, que realment hi ha alguna cosa que els genera aquest dolor. Ja saben contra què han de lluitar.’

Una sensació que comparteix Estel Solé: ‘Quan em van dir que tenia aquesta malaltia vaig sentir un alliberament. Que no es mal interpreti, però de cop vaig pensar que no era boja, que tot allò que sentia no m’ho imaginava i que realment aquests dolors responien a alguna cosa. No era normal aquell dolor pèlvic crònic, el dolor en les relacions sexuals, amb la regla… Però l’alliberament va ser absolutament breu, perquè aleshores em van parlar d’una malaltia de la qual mai ningú no m’havia dit res. Em vaig sentir absolutament sola. Creia que era la primera persona que ho tenia. D’alguna manera, en aquell moment al dolor físic s’hi va afegir patiment emocional. I en el meu cas, una infertilitat que em va portar a la sala d’operacions i a tenir el meu primer fill in vitro’.

I la pitjor part és que de cop t’expliquin que malgrat que hi ha algunes coses que et poden ajudar a controlar el dolor, no se n’anirà mai del tot. ‘Amb l’embaràs, la meva situació ha millorat, però esporàdicament encara  tinc dolors molt intensos; he hagut d’anar d’urgències i tot’, explica Solé, que afirma que amb el temps ha après a conviure amb la malaltia. ‘És una companya de vida, i no especialment agradable.’

‘Ara com ara l’únic tractament efectiu són les hormones. Hi ha moltes coses en marxa. I calculo que d’aquí a cinc o set anys en veurem els primers resultats. Ara mateix és una malaltia que encara no entenem gaire bé. En cada dona és diferent i fem descobriments constants. Per exemple, sempre havíem dit que era d’arrel reproductiva, ens pensàvem que podia venir amb la primera regla i que s’acabava amb la menopausa. Ara veiem que no. És una malaltia per a tota la vida. Hi ha dones que ens expliquen que ja no tenen la regla i que continuen tenint símptomes. No totes, però n’hi ha que sí. A més, sabem que comença a l’etapa prenatal, perquè hi ha aspectes genètics. És més, sabem que hi ha fenòmens que passen durant la gestació que poden incrementar el perill de tenir endometriosi i que els abusos sexuals durant la infància també hi van associats. Comencem a saber moltes coses. Però tenim encara molt de camí’, conclou el doctor Carmona, que dóna suport a l’Estel Solé a l’hora de demanar que cal una Marató.

Tots dos ho tenen clar: els diners per a la investigació haurien de ser públics, però com que ara mateix no arriben per aquesta banda, han decidit d’interpel·lar a la societat amb la Marató. Aquests dies han hagut de sentir que no té sentit perquè només afecta la meitat de la població. Ells ho tenen clar, afecta una de cada deu persones amb úter, la mateixa xifra que la diabetis, malaltia per a la qual sí que n’han fet una.

Però si es tracta d’arguments, ells en tenen molts més. Carmona afirma: ‘Hem de canviar la percepció social dels símptomes de la dona. Si els homes tinguéssim mal als testicles durant cinc dies al mes, el món s’hauria mort. Si passa a les dones… La història és molt masclista’

El doctor Carmona recorda que cal fer molta feina. La més important, fer saber que la regla no ha de fer mal. ‘Fa tres anys que provo d’introduir aquesta frase al programa escolar per a parlar de salut sexual i reproductiva. La regla no fa mal i si a algú li fa mal, cal trobar-ne l’explicació’. I Estel Solé hi afegeix: ‘I si us diuen que no passa res, canvieu de metge.’

Som molt lluny d’això. La societat continua associant la regla amb el dolor. ‘Si féssim una enquesta per a saber quantes dones es prenen antiinflamatoris, segur que sortiria que són el 98 %. Hem normalitzat el dolor i no pot ser’, diu l’Estel Solé, que apunta: ‘Els metges afirmen que el dolor que patim és similar a un atac de cor. I mira, no passa res. Ens prenem una pastilla i hem de fer vida normal.’

‘Aquesta malaltia és el resum exacte de tot allò que defensa el feminisme ara mateix i, sobretot, és el millor exemple del biaix de gènere que hi ha també a la salut. Com que no és una malaltia que d’entrada sigui impactant, com que no ens morim…no li donem importància. Però hi ha cada història… Hi ha cirurgia mutilant, hi ha dones que han perdut l’úter, els ovaris o els intestins. Hi ha tanta gent que no pot fer la seva vida amb normalitat. Hi ha tantes dones que no poden tenir fills per aquesta malaltia. Esteu segurs que no és tan important d’investigar sobre l’endometriosi?’, es demana Estel Solé. Demanem-nos-ho.