Viure amb endometriosi: “No podia més, vaig demanar que em traguessin l’úter”

Aquests últims anys, s’ha pogut fer visible el problema de l’endometriosi, una malaltia que afecta una dona de cada deu durant la seva vida. Fa deu anys, molt poca gent havia sentit aquest nom. Això ha canviat, ara gairebé és conegut per tothom, i fins i tot li dedicaran la Marató de TV3. Però, si gratem una mica, veurem que la majoria de la societat en sap molt poques coses. S’associa al dolor durant la regla, però com és viure amb endometriosi? Avui, Dia Mundial de l’Endometriosi, parlem amb la Glòria i la Consol, que ens expliquen la tortura que han viscut.

“Em va venir la regla a catorze anys. D’ençà del primer dia vaig tenir un dolor incapacitant. Però vaig trigar vint anys a rebre un diagnòstic. Dels catorze anys als trenta-quatre vaig viure buscant una explicació sobre allò que em passava. En el meu cas, em vaig moure molt. He anat a molts hospitals i metges. I m’han diagnosticat tota mena de coses, des de malària a pedres de ronyó. Fins i tot m’han fet dues rizolisis per dolor lumbar. Ara estic convençuda que no em feia falta. El problema era a l’úter”, explica la Glòria. El diagnòstic, de fet, li va arribar de casualitat. “Els últims anys era habitual que em desmaiés i perdés el coneixement en aquestes crisis de dolor. En una d’aquestes crisis em van dur a la Teknon. Casualment, la meva parella d’aquell moment va explicar la situació a una amiga, que li va dir que ella havia passat el mateix tràngol i que l’havien operada d’endometriosi. Em va passar el nom d’un metge. Només d’entrar a la consulta ja em va dir que tenia endometriosi. L’endemà em van fer la primera operació.”

El cas de la Consol encara era més alarmant: “Em fa fins i tot vergonya explicar-ho. No sé com vaig arribar a aquest extrem. He arribat a tenir una endometriosi profunda, que és la forma més greu d’aquesta malaltia. Vaig estar vint-i-sis anys sense diagnòstic. Tenia un dolor extrem. Sobretot els últims cinc anys. Em desmaiava cada mes. A qualsevol lloc queia. Tenia un dolor tan fort que tot el cos es desconnectava. El sistema nerviós era incapaç d’assumir el dolor. És una cosa molt extrema. Em fa vergonya com vaig assumir durant tants anys que aquest dolor fos normal. Al principi no ho relacionava ni amb la menstruació. Ho vaig assumir massa, no em vaig queixar mai. I quan em vaig començar a queixar els metges no em van fer cas. M’havien dit de tot.”

El tractament dels metges, una assignatura encara pendent

Malgrat que, de la malaltia, se’n té molta més informació, de mitjana encara es tarda vuit anys a diagnosticar-la. La majoria de dones han de passar per molts metges i molts diagnòstics abans d’arribar a l’endometriosi. “Quan em desmaiava tan sovint anava moltes vegades a l’hospital. En realitat, tota la vida hi he anat sovint. Mai no me’n va dir res ningú, de l’endometriosi. Fins i tot, els últims anys, em van arribar a fer fora del CAP per la meva insistència. Una vegada em van renyar perquè, segons ells, havia anat a urgències per gasos. I a sobre, quan finalment m’ho van diagnosticar, em van retreure no haver-hi anat més vegades abans. Va ser al·lucinant! Els vaig fer mirar la fitxa, hi havia anat milers de vegades i no m’havien trobat res. Era culpa d’ells mateixos, i ara me la donaven a mi? Sempre m’havien dit que eren gasos i ansietat. Finalment, em van dir que tenia endometriosi profunda de quart grau. Pensa que tota jo anava sempre doblegada. No podia ni caminar. La meva doctora actual m’ha dit que només ha vist dues persones més en la meva situació. És un nivell de dolor molt exagerat. Si me l’haguessin diagnosticat abans no hauria arribat a aquest extrem. Havia anat a urgències d’ençà que tenia catorze anys. Com és que ningú no ho va veure?” explica, indignada, la Consol.

En relació amb els metges, la Glòria afegeix: “La cosa estranya és que et trobis algú que t’entengui bé. He hagut de sentir cada cosa… Un metge d’urgències una vegada em va arribar a dir que m’havia de quedar embarassada, que així em passarien les ximpleries. Un altre em va dir, després d’operar-me: ‘Ara no et tornis a espatllar, perquè aquest noi no pot tenir la dona sempre malalta, que al final et deixarà.’ Com pot ser que encara hàgim d’escoltar aquestes coses? Perquè les coses no han canviat. La meva filla té endometriosi. Vam anar a molts metges i tots deien que no, però, com que jo ho havia viscut, estava convençuda que sí. Finalment, el doctor Carmona la hi va diagnosticar. I ara, quan l’acompanyo al metge, visc les mateixes situacions que jo fa vint anys. Com pot ser? És molt xocant que avui dia encara costi tant que la gent rebi el diagnòstic. En realitat, amb quatre preguntes ho pots saber. Tens dolors en les relacions sexuals? Tens dolors exagerats amb la regla? Has d’aturar el teu dia a dia per dolor de regla? Tens dolor a la bufeta, infeccions d’orina o dolors lumbars? Si tens totes aquestes coses, es probable que tinguis endometriosi”.

Gestionar-ho afecta molt la salut mental

Tot plegat, té un efecte en la salut mental. I més quan, tot i les operacions, no veus la llum al final del túnel. “Aquest és el principal drama”, conclou la Glòria. “Vaig entrar dues vegades a la sala d’operacions pensant que si em treien els quists ovàrics, el dolor se n’aniria i es resoldria. I no. He conegut noies que les han operades vuit vegades i continuen tenint dolors. En el meu cas, després de dues operacions, continuava igual. Continuava perdent el coneixement i tenia una fatiga crònica constant. Finalment, vaig anar a parar al doctor Carmona, especialista en la malaltia, que em va dir que no m’havien fet un diagnòstic complet. M’havien diagnosticat l’endometriosi dels ovaris, però jo tenia tot l’intern de l’úter ple. Tenia adenomiosi. Això no es veu en les ecografies normals, per això ningú no ho havia detectat. Tot plegat feia que l’úter estigués fixat a l’esquena, per això tenia uns dolors lumbars tan forts. Ni hèrnia, ni pedres de ronyó ni res de tot allò que m’havien diagnosticat anteriorment. Era l’úter que originava tensió en el sòl pelvià. Això no es pot operar. Només et poden treure l’úter. De manera que vam començar a provar medicació, perquè no es pot curar.”

I afegeix: “Va arribar un moment que vaig dir al doctor Carmona que no podia més. Vuit dies abans que em vingués la regla tenia crisis d’ansietat i pànic, només de pensar en el dolor que hauria de suportar. Per això, li vaig demanar que em tragués l’úter. No podia més. Durant dos anys, els metges em van dir que no. Em deien que era massa jove, tenia trenta-sis anys i no era mare. Al principi no ho entenia. Ara, amb els anys ho he entès: eren conscients que per fer això necessitava abans superar un procés emocional. Si m’haguessin tret l’úter la primera vegada que ho vaig demanar, me n’hauria pogut penedir. Però, al final, feia tant temps que ho demanava… Vaig descartar totes les maneres amb què podria ser mare biològica. Em van treure l’úter, sabent que era impossible que em quedés embarassada. Malgrat tot, no vaig poder evitar d’enfonsar-me, després de l’operació. Vaig estar tres mesos molt fotuda. Em sentia com si fos menys dona pel fet de no tenir l’úter. Has d’estar molt forta mentalment; si no te’n vas al pou. Entenc que moltes noies després d’això entrin en una depressió.”

Viure horitzontalment quinze dies el mes

A la Consol també la van operar. Tenia una endometriosi profunda i multiorgànica. Tenia molts òrgans afectats. “Em van arribar a dir que si no m’haguessin agafat a temps, ara hauria de fer diàlisi. Tenia l’endometriosi pertot arreu. Per això, malgrat que m’han operat, continuo sense poder fer vida normal. He hagut de deixar tota la meva vida social. Encara que faci tot allò que em diuen, tinc la sensació que no estaré mai bé. Sóc una persona molt vital, però ara tinc pensaments suïcides cada mes. És molt complicat. Vaig trigar un any i mig a poder-me posar dreta i caminar després de l’operació. Ara representa que ja estic bé de l’operació, però continuo tenint una endometriosi que em causa un dolor neuràlgic cada mes.”

I confessa: “Malgrat que faig un tractament amb hormones, continuo vivint horitzontalment quinze dies el mes. Ho faig tot. Em medico, però el dolor continua. Se m’ha instal·lat un dolor molt fort, i és impossible de desfer-me’n. Tot plegat és un esgotament emocional tan fort… Ho faig tot i no serveix de res. Tinc una sensació de frustració, no avanço, estic fora del ritme de la societat. Em veig completament inútil, estic completament fora de joc i només tinc quaranta anys. La meva àvia de noranta anys té més capacitat de moure’s i menys dolor que jo. Per sort, tinc la meva família i la meva parella que em sostenen. Si estigués sola, estic convençuda que m’hauria suïcidat. El problema és que he tingut tants anys aquest dolor que ara s’ha quedat com programat dins el meu sistema nerviós i al cervell. És molt difícil de desprogramar. Imagina’t, hi ha gent amb menopausa que continua tenint aquests dolors.”

“No ho veuen, que no puc agafar cap feina?”

I amb tots aquests problemes de salut, com es pot treballar, es deu preguntar molta gent. “És impossible”, confessa la Consol, que afegeix: “Hi ha quinze dies que no puc. Vaig demanar que em valoressin la discapacitat. Em van donar només un 14% de grau de discapacitat. Hi ha quinze dies cada mes que no em puc posar dreta, no puc entendre com això és un 14% de discapacitat. No ho veuen, que no puc agafar cap feina? Cada vegada que intento treballar, m’agafa un mal fort i no puc treballar. I, en el meu cas, la llei no em protegeix. Sembla que amb la nostra malaltia podem fer vida normal i no és veritat. Encara més, arran de tot plegat he desenvolupat unes altres malalties, com ara la fibromiàlgia.”

El cas de la Glòria no és pas gaire diferent: “La meva carrera professional ha estat completament condicionada per la malaltia. És una situació molt complicada. Al final vaig decidir treballar pel meu compte. No podia anar a l’oficina i estar asseguda en una cadira fent un horari. Físicament, no podia. He tingut empresa pròpia des de molt joveneta, per aquest motiu. Sóc conscient que he tingut la sort de poder-ho fer. Però no és la sort que han tingut la majoria de dones. Les dones que tenim endometriosi no volem caritat. S’ha centrat tot molt en el fet que es necessiten diners per a la investigació. Volem solucions. Volem que hi hagi un suport. Per exemple, cal una certa flexibilitat. Cal que les noies que treballen en empreses puguin tenir una flexibilitat en els horaris.”