Combatre el silenci sobre l’endometriosi: “Si una cosa només afecta les dones, és invisibilitzada”

Tot això va començar gràcies a l’Anna Bassols, una jove de trenta-un anys diagnosticada d’endometriosi. Arran de la seva experiència, i com a iniciativa personal, va decidir d’organitzar l’Endofest, un festival de música que vol combatre el desconeixement social sobre l’endometriosi i, alhora, recaptar fons per a investigar la malaltia a l’Hospital Clínic. “Vaig decidir de no quedar-me de braços plegats, alçar la veu i intentar de fer alguna cosa per trencar el silenci. Per a totes les persones que menstruem i que ho patim és també un gest terapèutic”, explica Bassols.

El festival es farà al parc de Can Verboom de Premià de Dalt (Maresme) demà, dissabte, 30 d’abril i hi podran assistir unes dues mil cinc-centes persones. Entre els concerts programats, hi ha els de Marcel i Júlia, Búhos i Judit Neddermann i per accedir-hi cal comprar-ne l’entrada prèviament. Qui no hi pugui anar però vulgui fer-hi una aportació econòmica, s’ha habilitat un servei de donacions en línia.

Una malaltia desconeguda que afecta una dona de cada deu

Malgrat ser una realitat poc coneguda, l’endometriosi afecta, pel cap baix, una dona de cada deu en edat fèrtil. “És una malaltia que només afecta les dones i, per tant, passa com sempre, que si una cosa només afecta les dones, és invisibilitzada i silenciada. Només cal veure com està plantejada la medicina en genèric, pensada sempre des del punt de vista masculí, i el biaix que això significa”, diu Bassols. “D’altra banda, s’ha normalitzat molt el dolor de la menstruació, com si fos una cosa que a determinades persones ens ha tocat viure” afegeix.

Precisament, és aquesta mirada androcèntrica de la ciència i la normalització del dolor, que fa que el camí fins a aconseguir de rebre un diagnòstic definitiu duri vuit anys de mitjana, explica Bassols. “L’endometriosi és una malaltia molt infradiagnosticada i penso que fer un festival com l’Endofest permet de posar-la sobre la taula. És un crit d’alerta per a la comunitat mèdica i científica, per a l’administració i per a la societat”, diu.

A ella li van diagnosticar la malaltia ara fa tres anys. “El dolor que tenia cada mes amb la regla des de petita va esdevenir totalment inaguantable i incapacitant”, explica. Després de diversos ingressos d’urgències a l’hospital, on no li sabien diagnosticar l’origen del dolor, finalment van posar nom a allò que li passava. “Amb el diagnòstic, vaig alliberar part de la frustració i el sentiment d’incomprensió, però també van aparèixer molts dubtes i moltes pors”, admet. Per això, moltes afectades es demanen si podran ser mares, si podran continuar les seves funcions laborals i fins a quin punt la malaltia els condicionarà el seu ritme de vida. “Una de les parts més dures d’aquesta malaltia és la desinformació, i això sí que té cura. Cal un canvi”, diu la Iratxe, un altre testimoni de la campanya.

La importància de teixir xarxa

Sentir que no estan soles davant d’un diagnòstic del qual es parla poc és clau per a enfrontar-s’hi: “Gràcies a aquest projecte, s’ha creat una xarxa de dones afectades per l’endometriosi. M’he adonat que hi ha moltes persones que la desconeixen i que estan molt soles en aquesta malaltia”, diu Bassols. “Cada dia parlo amb noies que se senten identificades amb el que fem i això, per a mi, ja és haver complert un gran objectiu”, afegeix.

“Ser una dona amb endometriosi en el món en què vivim ha estat fins ara un camí molt complicat. Ara encara ho és, però amb iniciatives com l’Endofest, com a mínim, s’hi posa nom i veu”, conclou.