El Trastorn de l’Espectre Autista a la vida adulta

El que col·loquialment anomenem “autisme” afecta l’1% de la població. Sobretot el sexe masculí: per cada quatre homes, hi ha una dona afectada. Es tracta d’un trastorn neurològic, és a dir, d’origen biològic que té lloc quan el cervell de la persona es desenvolupa de manera diferent durant la fase de gestació. No existeixen unes causes concretes que donin explicació a aquest trastorn. Tot i així, hi ha una sèrie de factors de risc que influeixen en el seu desenvolupament.

Malgrat que els factors de risc són els que són, es tracta d’un trastorn heterogeni i ampli que es manifesta de manera molt variada en funció del grau i de cada individu. Hi ha tants autismes com persones afectades. Per això mateix, ha deixat d’anomenar-se “autisme” i ara rep el nom de Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Al voltant de la meitat dels afectats tenen, a més de TEA, discapacitat intel·lectual. “Que en tinguin no depèn de res en concret. És llençar una moneda i a veure què toca” assegura el metge Joan Cruells del projecte Autisme La Garriga.

El terme TEA va ser utilitzat per primera vegada per la psiquiatra anglesa Lorna Wing el 1988, definint així les persones amb dificultats en les habilitats socials. Des d’aquell moment no s’han deixat de fer estudis sobre el tema perquè encara existeixen moltes qüestions sense resoldre. És un trastorn crònic: no té cura, ni acaba mai. Normalment es diagnostica als infants, però quan aquests es fan adults, han d’enfrontar-se a la vida adulta amb les mateixes dificultats que han tingut sempre.

Les característiques clíniques principals de les persones afectades de TEA són les següents:

• Dificultats per comunicar-se: tenen un llenguatge molt ric, però, literal i per això, els costa entendre dobles intencions, frases fetes i metàfores. A més, l’expressivitat facial, la gestualitat i el contacte visual són molt pobres.
• Dificultats en la reciprocitat social: tenen poques capacitats per captar les necessitats, l’estat d’ànim i la comunicació no verbal dels altres. Això fa que no actuïn en conseqüència i que, moltes vegades, les seves conductes no siguin adequades al context.
• Dificultats per gestionar les emocions: tenen problemes per reconèixer i regular els sentiments propis. En aquest sentit, els professionals són de molta ajuda.
• Tenen interessos restringits i repetitius: els seus comportaments solen ser rutinaris i les seves converses monotemàtiques. Tenen interessos inusuals que no comparteixen amb quasi ningú.
• Compten amb una sensibilitat diferent de la resta: acostumen a tenir una alta tolerància al dolor i per tant, tenen menys mal físic. A més, tenen hipersensibilitat olfactiva, auditiva i gustativa: els sentits es reprodueixen amb major intensitat.

Aquestes dificultats agafen una altra dimensió quan les persones arriben a l’edat adulta. “Els nens són com una esponja: tot allò que els ensenyes ho aprenen ràpidament” afirma Xavi Fortuny, pedagog d’Autisme La Garriga. Però és diferent en els adults. Alguns, per exemple, retrocedeixen en els seus aprenentatges. D’altres, en haver estat diagnosticats a l’edat adulta, se’ls complica una possible millora. En tot això, també hi té a veure que la majoria d’adults són menys controlables que els nens, perquè volen prendre totes les decisions per ells mateixos.

Pels adults amb TEA, a més, s’agreugen les situacions amb què s’ha d’enfrontar qualsevol persona adulta: estudiar, buscar feina, independitzar-se o establir relacions socials amb TEA suposa un obstacle o si més no, es viu de manera diferent. A més, normalment el trastorn es combina amb altres patologies, com la depressió, que sorgeix quan són conscients de les dificultats per encaixar en la societat.

Tot i que la llei obliga a les empreses de més de 50 treballadors a tenir a la seva plantilla un 2% de persones amb alguna discapacitat, pel que fa a les persones amb TEA, el 80% es troben a l’atur, segons dades del 2015 de l’ONU. Aquest percentatge és tan alt perquè, encara que les persones amb TEA d’Alt Funcionament puguin tenir bones qualificacions acadèmiques, moltes no aconsegueixen mantenir una feina per la manca d’habilitats socials. Les poques que treballen solen tenir feines molt metòdiques.

Comptar amb l’ajuda d’una xarxa formada per professionals i familiars és molt important. Quan a una persona se li diagnostica TEA, l’entorn comença un procés de formació per tal d’entendre en profunditat en què consisteix el trastorn i saber quines eines ha d’utilitzar en la convivència amb aquesta persona. Aquest suport s’ha de mantenir a mesura que la persona es vagi fent adulta, encara que la situació vagi canviant. La Mònica Crusat, germana d’un home de 41 anys al qui se li va diagnosticar TEA d’Alt Funcionament fa 10 anys, destaca la importància d’una xarxa familiar per a millorar la vida d’aquestes persones.

A vegades, però, les circumstàncies de les famílies impossibiliten que puguin tenir cura de les persones amb TEA. Aquí entren en joc les associacions que acullen aquestes persones per donar-los una atenció específica i millorar la seva qualitat de vida. La força es troba en les iniciatives privades, ja que els recursos que aporta l’Estat en aquesta problemàtica són molt limitats.

Existeixen centres de dia on les persones amb TEA realitzen teràpies que els permeten una certa millora en el seu dia a dia, i també centres residencials per a aquelles que tenen més dificultats. Cada associació funciona de manera diferent i té els seus propis tractaments.

El projecte Autisme La Garriga, per exemple, compta amb una part residencial on viuen 43 persones severament afectades de TEA que reben un tractament enfocat a millorar el seu dia a dia: al matí, per exemple, fan jardineria o treballen, i a la tarda, fan activitats per a augmentar l’autonomia i també, activitats d’oci. D’altra banda, també hi ha un programa per a adults amb TEA d’Alt Funcionament que no resideixen al centre, en el qual es treballa l’educació emocional i les habilitats socials.

Hi ha d’altres tipus de tractaments, com els que planteja Junts per l’Autisme, una associació d’Arenys de Mar que encamina les seves teràpies a treballar, de manera individual, l’autonomia dels afectats i de moment, no compta amb cap part residencial.

Més enllà de millorar el dia a dia de les persones amb TEA, també hi ha tractaments orientats a la part biològica: el director mèdic de Genomic Genetics, Juan Ignacio Lao, va publicar el 2014 un estudi des del punt de vista genètic que partia de l’heterogeneïtat del trastorn i així, proposava uns tractaments personalitzats per a cada cas concret, centrats en l’alimentació, la suplementació i la medicació.

Però, tal com explica aquest metge, “aquest tractament és una peça més que s’ha de tenir en compte per a millorar la vida d’aquestes persones.” Familiars i professionals de diverses branques han de col·laborar en aquesta tasca perquè encara que el TEA no tingui cura, és important que es progressi per tal que en una edat adulta les persones afectades puguin gaudir d’una vida més independent.