Dos anys tancats a casa esperant la vaccinació del seu fill: “Ens sentim abandonats”

“Cada vegada tenim els ànims més baixos, el tancament és insuportable.” Oriol Rodrigo explica que la seva família fa dos anys que pràcticament no surt de casa arran de la pandèmia de la covid. El seu fill, en Bernat, és un nen de nou anys que té problemes respiratoris molt greus i no ha pogut sortir al carrer durant tot aquest temps per les conseqüències que podria tenir una infecció per coronavirus en el seu cas. Els seus pares denuncien, a més, que no ha estat possible de vaccinar-lo fins fa pocs dies i demanen ajuda a les administracions perquè tinguin en compte l’especificitat del seu cas en diversos àmbits, a més de tot allò que té a veure amb la covid.

Seqüeles greus després d’un part molt prematur

En Bernat va néixer el 29 d’octubre del 2012 després d’un part molt prematur, i pesava solament 690 grams. Va estar nou mesos ingressat a l’UCI neonatal, en què va tenir diverses complicacions en l’aparell respiratori derivades del naixement prematur. A tan sols dos mesos li van haver de fer una traqueotomia, un orifici a la tràquea, que encara té obert. Després de rebre l’alta va haver d’estar connectat a un respirador fins als dos anys. Això va implicar que els seus pares haguessin de tenir cura d’ell les vint-i-quatre hores del dia per cuidar-lo i protegir-lo dels perills de tenir uns problemes respiratoris tan greus. Una atenció total que encara és necessària. En Bernat té displàsia broncopulmonar i lesions a la tràquea i a més necessita una teràpia d’administració d’oxigen a demanda.

També té autisme i no pot parlar perquè té les cordes vocals afectades a causa dels problemes respiratoris. “Que no es pugui comunicar ho complica tot més”, explica Rodrigo. “Necessita una atenció constant: no es pot dialogar amb ell i no veu el risc. De cop i volta pot tenir un accident perquè ha viscut tants tractaments que té molta tolerància al dolor: es fa un cop i no plora. També cal tenir cura que no li entri res pel forat del coll, perquè respira per allà. Tenint en compte això, coses quotidianes com ara banyar-lo es tornen molt complicades. Necessita constantment el suport de tots dos, i no tenim temps per a res més.”

Rodrigo també explica que aquestes circumstàncies van fer que no poguessin escolaritzar-lo gairebé fins als set anys: “Era molt difícil de trobar escola per tot allò que representava. Quan l’havíem de moure, portàvem a sobre respirador, saturador, oxigen, recanvis… Sempre sortim amb un equip de reanimació a sobre, i alguna vegada que s’ha posat crític hem hagut de reaccionar. No som metges, som pares, però fem de metges i molts cops no fem de pares.”

Confinament prolongat arran de la covid

Les coses es van complicar més per a la família el 2017, quan tots dos pares van perdre la feina pràcticament alhora. Oriol Rodrigo va ser acomiadat després de deu anys treballant d’administratiu interí al Servei Català de Salut: “Estava de baixa per depressió i em van acomiadar amb un concurs intern, sense desocupació. Vaig anar a judici i es va determinar que era un acomiadament improcedent, però igualment no em van readmetre. Aleshores vaig decidir de fer-me autònom, però en la nostra situació tampoc no puc buscar clients i facturar sense sortir de casa, i la meva dona no té feina.”

La covid-19 ha acabat de fer insostenible la situació. El gener del 2020, després d’una intervenció quirúrgica, es va posar en quarantena en Bernat per la pandèmia de grip, i al cap de poc temps els metges també van recomanar-los que romangués a casa arran del perill que podia comportar el coronavirus. Després va començar el confinament general, i, per tant, en Bernat fa dos anys que no surt de casa. “Fa uns anys va agafar un simple refredat i va estar quatre mesos llargs amb antibiòtics”, explica el seu pare. “Hem aconseguit que es posi la màscara, però el forat de la traqueotomia no es pot protegir. Si agafés la malaltia, l’agafaria de manera molt virulenta. Això ens complica el fet que pugui sortir de casa. Potser si visquéssim en una casa amb jardí, seria més fàcil, però vivim en un edifici de Barcelona amb una vuitantena de veïns, treure’l a l’escala ja és un risc enorme.” Durant el primer any de pandèmia, a més, en Bernat no va poder continuar l’escolarització, mentre que enguany sí que té una professora que ve a casa, amb totes les precaucions.

Aquest confinament prolongat ha passat factura emocionalment a tots tres, i una dificultat afegida és que és difícil saber com està en Bernat perquè no es comunica. “Acostuma a estar molt absent, té pautes molt repetitives, no li pots dir què passa… El notem molt neguitós, molt mogut, mira molt per la finestra i a vegades ens demana de sortir, però li diem que no. No li podem explicar les raons perquè no les entén, i el comencem a veure cremat. No el poden ajudar els psicòlegs perquè no hi hauria comunicació possible i no se centraria, no atendria, se n’aniria… Quan tenim visites mèdiques es posa molt violent.”

Dificultats per a vaccinar en Bernat

Arran d’aquesta situació, la família pensava que el seu fill seria prioritari per a rebre el vaccí, que pot donar-los certes garanties de portar una vida una mica més normal. Però no ha estat així: “Ens pensàvem que els nens amb malalties greus tindrien un circuit ràpid i prioritari, però vam trucar al CAP i a l’hospital i ningú no en sabia res. No hi va haver cap ordre específica de Salut per a fer aquest circuit amb els menors malalts.” El pare també denuncia que, una vegada oberta la vaccinació per als nens, no els van donar alternatives per al seu cas específic, perquè en Bernat no es podia traslladar. Finalment, i després de denunciar el cas a Twitter, en Bernat ha pogut rebre la primera dosi del vaccí a casa seva fa pocs dies.

Els pares tampoc no estan satisfets amb com s’ha gestionat la qüestió de la vaccinació a cuidadors com ells. “A l’abril es va obrir una finestra de vacunació prioritària pels col·lectius que tenien cura de gent malalta greu i ens van vacunar abans no tocava”, explica Rodrigo. “Però ja han passat sis mesos de la darrera dosi, hem demanat pel circuit de cuidadors i ens han dit que ara no existeix. Hem entrat en la vacunació per franja d’edat, però no s’ha tingut en compte que, si ens vacunen a tots dos molt seguidament, no podrem tenir cura del nen; cal que ens ho alternem.”

Un cas invisible

El pare d’en Bernat explica que aquest retard en la vaccinació del seu fill ha estat la gota que ha fet vessar el got respecte de l’atenció que la família ha rebut sempre per part de les administracions. Vol transmetre un missatge d’agraïment als qui durant aquest temps han fet tot allò que podia per ajudar-los, però es mostra crític amb la gestió de Salut i dels serveis socials. “Estem molt cremats per l’abandonament que vivim. Ningú no sap què fer amb nosaltres, el cas se’ls escapa. No és tan sols una qüestió d’ajuts econòmics, necessitem suport emocional i psicològic. Ningú no té cura de la nostra salut mental i no és fàcil de pair un tancament de dos anys en què ni tan sols hem sortit per anar a comprar i en què solament hem pogut veure la família en ocasions comptades. Acabes perdent la noció del temps i no parles amb ningú. Ens causa angoixa baixar al carrer, no tan sols per la malaltia, sinó perquè ens angoixen les multituds.”

A més de les complicacions derivades de la covid, la família tampoc no ha tingut facilitats per a poder contractar un cuidador preparat per a cuidar en Bernat. Els únics cuidadors a què podien accedir mitjançant la llei de dependència estaven acostumats a treballar amb gent gran. “No hi ha personal preparat per a nens com el nostre fill. Finalment ho vam refusar perquè acabàvem estant amb el nen més nosaltres que no el cuidador, i no ens alliberava de la feina. No és fàcil de trobar-ne un d’especialitzat en traqueotomies que també sàpiga portar un nen autista”, explica Rodrigo.

Els pares lamenten que fa anys que topen amb la “fredor” d’unes administracions que els contesten que no es pot fer res més per ajudar en Bernat a dur una vida millor o per descarregar-los de feina. “Tot ho hem de lluitar molt: tot són hores de trucar, de fer papers, de demanar, buscar, desplaçar-nos… Ens sentim molt i molt abandonats i oblidats, és com si no existíssim”, conclou. “Hi ha més pares com nosaltres, encara que siguin pocs, però tots tenim una lluita i un patiment emocional que ens treu les forces. Sortim de la norma i ens agradaria que algú mirés què es pot fer en aquests casos especials, si més no que algú es preocupés de com evolucionen. És una desgràcia que hagi d’acabar exposant públicament la meva vida i la del meu fill per qüestions com una vacuna.”