El dia internacional de les persones amb discapacitat o el dia de la societat encara no inclusiva?

Com a persona amb sordesa, o persona sorda, aquest mes de desembre faig un article de reflexió sobre el terme discapacitat. És un terme amb què mai m’he sentit identificada, i em sona a minusvalidesa, deficiència, menys que… Vaig néixer sorda, he crescut com a tal i moriré sorda; és la meva condició natural i m’he desenvolupat com a tal, potenciant totes les meves capacitats i estratègies; amb la sort d’haver crescut en un ampli entorn familiar i d’amistats en què sempre m’han tractat com a valor afegit; mai com a deficient o amb discapacitat auditiva, fins que a la meva transició al món laboral vaig començar a veure i percebre les visions dels altres cap a nosaltres. Posen cada etiqueta, fan números, percentatges, exposen models d’èxit quan no ho són (ningú ho és, cadascú té la seva variabilitat), fins i tot es fan els subgrups d’oralistes i signants (no sóc ni l’una cosa ni l’altra, jo em considero sorda i multilingüe) fent comparacions i distincions que fan més mal que bé. Que si parla o no parla, o que si empra o no la llengua de signes catalana; quan en realitat tots tenim unes habilitats i competències multilingües diverses, que s’han de potenciar i no eliminar (la llengua de signes encara està molt minoritzada i molts sectors tenen prejudicis envers la potenciació o ús d’aquesta llengua, que és patrimoni de Catalunya). Les etiquetes centrades en el dèficit no són inclusives. Hem de cuidar la nostra llengua inclusiva, i molt. Amb respecte cap a la condició de tots els individus, amb les seves capacitats, potencialitats i diversitat-variabilitat.

Caldria canviar la mirada centrada en l’entorn, i no en la discapacitat. Una bona amiga meva, sorda, usuària d’implant coclear i multilingüe (diverses llengües orals i la llengua de signes catalana), pregonava que no som orelles ni boques. Que som individus, ciutadans de ple dret i amb drets que no ens han de prendre ni limitar-nos al disseny dels altres. Hem de dur una motxilla amb totes les eines i recursos, fins i tot totes les llengües que ens permetin un accés total a la informació, comunicació i aprenentatges. Sabem el que volem i necessitem, els altres no ens haurien de definir.

El DIPS

El 3 de desembre, des de l’any 1992 se celebra el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat (DIPD), instaurat per les Nacions Unides, tot i que l’interès es va iniciar al 1981 amb l’objectiu de garantir la igualtat d’oportunitats a l’àmbit educatiu i laboral. D’ençà de llavors, sembla que s’ha anat transformant el concepte de discapacitat (anys enrere minusvalidesa, deficiència, anormalitat, subnormalitat…); tot i que encara hi ha molt camí per a la inclusió, perquè malauradament existeixen praxis rehabilitadores, assistencialistes i integradores amb aquell regust amarg mèdico-rehabilitador centrades en el dèficit, i no en les necessitats específiques tenint en compte la variabilitat i les capacitats. El paternalisme, capacitisme, condescendència, proteccionisme, audisme i audiofonocentrisme encara són actituds palpables en els àmbits més importants de tota aquella persona on es desenvolupa. Molt sovint és l’entorn que té la discapacitat, o que crea les barreres (sobretot actitudinals, mentals i prejudicis), o que limita més les persones per manca d’actituds inclusives. L’error està en el fet que ens volen definir com som, què som i què hem de fer o ser.

Els que tenim autisme, sordesa, ceguesa, dislèxia… ho vivim com una condició, amb una manera de viure i veure el món amb les nostres percepcions que ens configuren com a tals. No ens veiem amb discapacitat, sinó que som així i tenim les nostres estratègies i necessitats com qualsevol individu. Tenim altres capacitats. Som així i funcionem de manera diferent. Ningú és millor ni pitjor.

La representativitat

A la funció pública i/o municipal no existeix la representativitat de persones amb discapacitat en la presa de decisions i/o configuració d’aquestes institucions que treballen per les persones i/o alumnat amb discapacitat. Només tenen relacions i coordinacions puntuals o habituals amb les entitats externes o bé amb comissions que treballen paral·lelament però que no tenen un pes important a l’administració pública. Potser a l’administració hi ha algú amb alguna discapacitat, però no és representativa. En els països avançats hi ha càrrecs conjunts i compartits, perquè la visió conjunta és fonamental per al progrés d’aquests individus que tenen una vida molt llarga. S’han de visibilitzar, i no amagar-les. Les famílies i els professionals, de l’àmbit que sigui, han de poder veure i conviure amb professionals de la condició dels seus fills / alumnes per a una major inclusivitat i normalització. Tenim molt a dir-hi i la nostra representativitat en concret és fonamental per a una societat i educació inclusiva. Cal una tasca conjunta i compartida, no aliena. Es tracta del res sobre nosaltres sense nosaltres. Pel que fa al col·lectiu de persones sordes, la World Federation of the Deaf advoca pel colideratge, amb el màxim nombre de professionals amb sordesa

L’objectiu del DIPD?

A la web del Departament de Drets Socials encara podem llegir “integració d’aquest col·lectiu”, quan hi hauria d’haver el terme inclusió i promoure les mesures i suports per a la participació activa del col·lectiu. Segons aquesta web, l’objectiu del DIPD és “sensibilitzar l’opinió pública sobre els temes relacionats amb la discapacitat i promoure la presa de consciència pel que fa als beneficis que generaria la integració de les persones amb discapacitat en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural”.

Aniria bé canviar les ulleres: treure’s les ulleres brutes centrades en el dèficit i la discapacitat en si, i posar-se les ulleres netes centrades en les necessitats de cada individu per a poder gaudir d’una inclusió amb mesures i suports. Podem promoure l’hàbit de prescindir del terme discapacitat i fer ús de necessitats específiques. Per exemple, en comptes de dir discapacitat auditiva, podem fer ús de persones/alumnes amb sordesa; i d’aquí centrar-nos en les necessitats per a una inclusió educativa i laboral. Primer, som unes persones amb una condició que ens configura la nostra relació amb el món i la societat. La paraula discapacitat està molt centrada en el dèficit. Hem de dir que el dèficit està en l’entorn, i que vivim en un món amb una amplíssima diversitat i heterogeneïtat de desenvolupament en tots els aspectes: de persones amb o sense alguna discapacitat i/o necessitat.

Transformacions a valorar

A Catalunya, el Departament d’Educació fa esforços perquè tota la comunitat educativa transformi la seva mirada vers els alumnes amb necessitats específiques de suport educatiu amb expectatives d’èxit per a tothom, presència, participació i aprenentatge, perquè el sistema tradicional no serveix per a tothom; hi ha diferents camins per a arribar a les fites. Reconeixem el context com un element fonamental que té en compte la variabilitat, l’eliminació de les barreres i una educació més equitativa; aquest és el marc del Disseny Universal d’Aprenentatge que es pretén que s’implementi a tots els centres i serveis educatius com a norma per a una educació universal. Si ho aconseguim, podem parlar d’inclusió, posant el focus en la superació i eliminació de barreres.

Pel que fa als alumnes i persones amb sordesa; per garantir-los una educació i una societat inclusiva de qualitat, cal que l’entorn sigui accessible per a gaudir de la universalitat i la no-discriminació. Aquests individus (jo m’hi incloc) es desenvolupen en funció de si hi ha o no obstacles (tant d’accés a la comunicació-informació-aprenentatges com actitudinals. Cal una orientació centrada en la inclusió i en la participació activa, no basar-se en les característiques mèdiques dels individus (“no som orelles ni boques”). El benestar bio-psico-social és fonamental per a l’individu, i l’accés als aprenentatges no hauria de suposar un esforç o fatiga; la neurociència i la neuroeducació ens donen la raó.

La llengua de signes catalana és una llengua molt necessària i important per al nostre col·lectiu, independentment de les nostres capacitats i habilitats en altres llengües, i de l’aprofitament de les capacitats auditives amb les pròtesis. És una llengua encara minoritzada; és important de revitalitzar-la i fer-la servir en el nombre més gran d’alumnes amb sordesa. És una llengua que facilita molt l’accés a la comunicació, llenguatge i aprenentatges, a més de l’accés a la informació amb els recursos per a la inclusió. Igual que la subtitulació i les pròtesis auditives.

El desembre del 2018 vaig escriure una petició pel canvi de nom del servei educatiu específic per a alumnes amb sordesa; encara es diu Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius. De mica en mica, aquest canvi es farà, emprant uns termes més inclusius. També vaig demanar modificar alumnes amb greus trastorns / dificultats d’audició, pel terme sordesa, que abasta heterogeneïtat i variabilitat. Els processos transformadors sempre són lents, però hem de ser-hi per provocar canvis.

Hi ha un ampli col·lectiu de professionals amb diferents tipus de discapacitat i/o raons de salut. Estem acollits a l’article 25 de la llei de prevenció de riscos laborals, que ens envia un informe d’adaptació al nostre lloc de treball. Aquests informes tenen un llenguatge molt medicalitzat, i centrat en els nostres dèficits o malalties. Caldria que aquest servei també transformés la mirada centrada en l’entorn dels docents que treballem a la funció pública. Necessitem ajustaments, mesures i recursos que fomentin la inclusivitat en els nostres llocs de treball. Tenim una formació, capacitats, experiència i habilitats per a fer la nostra tasca docent i/o professional, amb certs ajustaments raonables; hem de centrar-nos en el que podem fer. Hem de celebrar que des del curs 20-21 tinguem una directora sorda, cosa que ha tingut un impacte molt positiu per a la comunitat educativa, tot i que a Europa i a Amèrica hi ha un fotimer de directors i alts càrrecs que són persones sordes.

La Convenció

Som individus amb drets humans; tal com ens empara la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, en què es destaquen els articles 5 (igualtat i no discriminació), 9 (accessibilitat), 21 (llibertat d’expressió, opinió i accés a la informació) punt B (acceptar i facilitar la utilització de la llengua de signes), 24 (educació) punt 3 B i C (facilitar l’aprenentatge de la llengua de signes i la promoció de la identitat lingüística de les persones sordes; assegurar que l’educació s’imparteixi en les llengües i mitjans de comunicació apropiats) i punt 4 (incloure mestres amb discapacitat, qualificats en llengua de signes).

Per acabar, us convido a veure el TED Ideas Worth Spreading, ‘idees que val la pena difondre’, amb la presentació d’una dona sorda, Ángela Ibánez Castaño (“Sordos: ¿de personas inferiores a súper humanos?”).

Hem de sumar i no restar. Respectar la diversitat i potenciar la inclusivitat.

Marta Vinardell-Maristany és psicopedagoga i logopeda.