Cristina Maragall: “L’Alzheimer del meu pare m’ha ensenyat a viure sense pensar en el demà”

Ara fa catorze anys que van diagnosticar la malaltia d’Alzheimer al president Pasqual Maragall. Des del primer moment, va veure clar que volia fer-ho públic, que volia aprofitar el seu cas perquè la malaltia fos visible i per començar a trencar els tabús que encara persisteixen. La seva família s’hi va abocar de ple, tant a tenir-ne cura com a atendre el desig del pare. Van crear la Fundació Pasqual Maragall que treballa en la investigació i la prevenció. Diana Garrigosa, la seva dona, va encapçalar la lluita durant molts anys. D’ençà de la seva mort inesperada, el febrer de l’any passat, n’ha agafat les regnes la seva filla Cristina. Avui que es commemora el Dia Mundial de l’Alzheimer, parlem amb ella de la seva experiència personal. Dóna consells a les famílies que viuen aquest procés i reclama més implicació de les farmacèutiques i les institucions per trobar la cura de la malaltia. “Sembla que no som conscients que s’acosta una nova pandèmia: la de l’Alzheimer.”

—Enmig de la pandèmia, vosaltres teniu una dificultat extra. El vostre pare perd la seva referència quan es mor la mare. Com es gestiona això, en un moment tan complicat?
—Amb molt d’amor i molta quotidianitat. Crec que ho gestionem relativament bé perquè som tres germans que anem ben avinguts. No és fàcil sempre, però intentem fer-ho d’una manera solidària entre tots. En realitat, ens ha ajudat el fet que ja feia molts anys que teníem cura dels pares, no ens enganyem. Al moment que falta la mare, falta el pal de paller, i per ell la referència total, però nosaltres feia anys que l’ajudàvem. Això ja és una escola per a saber com gestionar-ho tot plegat. Al primer moment, no negaré que va ser duríssim. Tant la mort de la mare com la conseqüència que va tenir per a nosaltres el confinament. Va ser molt complicat. Ara me’n vaig adonant.

—Que no hi és?
—Que no hi és. I que tot plegat ha estat molt complicat. En el moment que passa una cosa així, no tens temps de pensar… Reacciones. Allò no para, has de ser-hi vint-i-quatre hores el dia. He de confessar que per mi el confinament ha significat una cosa positiva. Vaig poder parar i fer el dol. Malgrat que convivia amb el pare i resolia coses, en l’àmbit social i professional es va aturar tot. No havia d’anar explicant a tothom com em sentia. Era allà amb el pare i ho anava fent tot com podia. Crec que ara començo a ser conscient com han estat de complicats aquests dos anys.

—La pandèmia ha afectat de ple la gent amb Alzheimer. Se n’ha parlat molt poc de com els ha afectat…
—Els ha afectat moltíssim. Cal estudiar més rigorosament les conseqüències que ha tingut, però tots els qui hi hem conviscut, hem vist com la pandèmia els ha dut un fort empitjorament. S’han trencat les rutines i això ha estat molt dolent per a ells. Hi han perdut molt, cognitivament. És un temps perdut en l’evolució de la malaltia d’aquesta gent. A més, durant la pandèmia no han pogut socialitzar-se. Una cosa molt dolenta per a ells. Tot plegat ha tingut unes conseqüències negatives. I no parlem de la sobrecàrrega que han tingut els curadors, i que d’alguna manera també ha afectat de ple els malalts.

—Què voleu dir?
—Si la sobrecàrrega ja és habitual, durant el confinament en alguns casos ha estat insuportable. Els serveis que normalment ajuden a alleugerir aquesta càrrega van desaparèixer d’avui per demà. Van tancar el centre de dies, les residències, els serveis assistencials. Fins i tot hi havia curadors professionals que no van poder fer la seva feina. Per tant, les famílies s’han trobat amb una sobrecàrrega excessiva. Això els ha afectat l’estat físic i mental i ha fet que no poguessin tenir cura dels seus éssers estimats de la mateixa manera.

—Parlàveu dels curadors. Què pot fer la gent que hi ha al voltant per ajudar-los a alleugerir aquest procés?
—Podem fer moltíssimes coses. Però tot comença per la formació i el coneixement. El fet que ni tan sols es conegui la realitat i la incidència de persones que tenen Alzheimer, no ajuda a atendre l’emergència i la necessitat d’entendre la malaltia. Si entenem això, entendrem que aquestes famílies necessiten suport. Calen eines per a ajudar-los. El fet de divulgar-ho i conscienciar la gent és important. Calculem que a Catalunya hi ha 180.000 famílies que viuen amb aquest problema. Però són simplement estimacions. Ho hem de fer a nivell poblacional, en comparació amb alguns altres països, perquè aquí no tenim un registre. Això no afecta tan sols la gent gran. Tots tenim moltes possibilitats que ens afecti, bé perquè ho patirem en un futur, bé perquè a algun familiar li tocarà de viure i això ens canviarà la vida. Només arribant a conscienciar sobre això, aconseguirem que la gent sigui molt més respectuosa i que entengui més el sobreesforç que fan aquestes famílies. Si aconseguim aquest canvi, les famílies no tindran tant de pes, serà més fàcil de fer el procés.

—I més enllà de la divulgació?
—Cal ser conscient que és una malaltia que afecta durant molts anys, amb una discapacitat progressiva. Per tant, un curador informal s’ha d’actualitzar i ajustar contínuament. No hi ha una cura definitiva per a aquesta malaltia. De la majoria de cures se n’encarreguen les famílies. Es calcula que és així en el 80% dels casos. Això té una repercussió econòmica per les famílies. Cada malalt té un cost mitjà de 24.000 euros, que també assumeixen les famílies. Pensa que si hi ha algú que se’n fa càrrec, ha de deixar de treballar, o si no, s’ha de pagar un curador. Les famílies s’han d’adequar al malalt. Canvien els papers. I no sempre és fàcil d’entendre-ho.

—Moltes vegades els malalts conviuen amb la parella, que també és gran. I, per tant, els costa més d’entendre què passa i com han d’actuar. Com se’ls pot ajudar?
—Torno a dir-ho, cal formació. A la Fundació Pasqual Maragall hem desenvolupat una metodologia terapèutica. Són sessions grupals i es fan durant un any. És una eina fonamental, perquè els ajuda a entendre que passa a la seva parella i a ells mateixos. Cal explicar-los com reaccionar en cas d’aquests canvis d’humor i personalitat. És molt difícil per a tothom, però encara més per a la gent gran que té també unes dificultats físiques. Pensa que és gent que ha conviscut mitja vida, i de cop les coses ja no són com havien estat sempre. És molt difícil de canviar d’actitud.

—Cal entendre que renyar no serveix de res…
—Sí, corregir no serveix de res. S’ha de tenir una paciència excepcional. S’ha de seguir el fil que necessitin. Si s’equivoquen deu vegades, no passa res. Això sí, cal evitar que es facin mal. Al final t’hi acabes acostumant, però és complicat

—Com t’hi acostumes?
—Una altra vegada et donaré la mateixa recepta: cal formació. Però amb això no n’hi ha prou. Cal donar recursos de serveis existencials. És impossible que una persona gran estigui vint-i-quatre hores tenint cura d’un malalt. Moltes vegades acaba pitjor mentalment el curador que el malalt d’Alzheimer. Els curadors necessiten recursos, poder tenir un respir. Han de poder tenir unes hores per a sortir al carrer sense ocupar-se’n. O han de poder fer una cosa tan senzilla com dormir.

—Parlem dels moments més complicats, però en aquesta malaltia també hi ha moments bons. Per exemple, quan el malalt té un moment de lucidesa i pots tenir-hi una conversa.
—No tot és horrorós. És important de viure-ho així. Jo al principi no ho vivia així. Per sort, vaig tenir una doctora que em va dir que havia de gaudir d’aquests moments bons. A la vegada, havia de tenir molta paciència i no m’havia d’emprenyar amb el meu pare. Sort que em va donar aquell consell. Quan et cau el diagnòstic la tendència és a enfonsar-se, pensar que ja no pots fer res. El meu pare fa catorze anys que ha estat diagnosticat, imagina’t tots els moments bons que hauria perdut si no hagués fet aquest canvi de xip.

—I com es fa?
—Hem d’entendre que és una malaltia progressiva. La majoria de gent, quan la hi diagnostiquen, encara té totes les seves capacitats intactes. Després les anirà perdent, però durant el procés hi ha moltíssims moments bonics. Encara més, hi ha qualitats que les persones no perden fins al final. El meu pare continua essent extremadament afectuós i agraït. És una sort. De tant en tant, et sorprèn amb unes coses que ja te’l menjaries. Cada vegada que ve un curador nou li dóna les gràcies i li diu que és una persona estupenda. Emociona veure’l així. La humanitat no l’ha perdut.

—D’alguna manera la malaltia fa que en surti la part més humana.
—Si, l’essència, tant de la part bona com de la dolenta.

—Com es viu aquesta incertesa de no saber què passarà demà?
— [Calla uns segons, pensa.] L’única manera de viure això és amb amor i, com dèiem fa un moment, sabent que no sabem res. S’ha de viure al dia. Realment aquesta experiència m’ha ensenyat a viure sense pensar en el demà. Cada dia és diferent. Un dia és dramàtic i l’endemà meravellós. Per tant, no pots fer cap mena de projecció.

—Suposo que tothom té molta por que arribi el dia D, i que aquell ésser que estima ja no el reconegui.
—Sí, però jo hi trauria molta importància, a aquest fet. Hi ha un estigma enorme sobre aquesta pregunta. Fins i tot, molta gent té terror a aquest moment. Crec que s’hi dóna massa importància. El meu pare m’ha reconegut tots aquests anys, i em continua coneixent, però no sé si recorda el meu nom. Potser un dia sí i l’endemà no. Però jo sé –i això és el que m’importa– que quan sóc al seu costat està molt content de veure’m. Amb això en tinc prou. Què vol dir si em coneix? De vegades em confon amb ma mare, de vegades amb sa mare, jo què sé… És difícil de respondre aquesta pregunta. Si tu pots continuar tenint una relació d’amor amb ell, tant hi fa si et coneix o no. Aquesta pregunta l’hem de desterrar. S’ha d’entendre que abans passen moltes coses i algunes són pitjors. L’Alzheimer no és sols deixar de reconèixer la gent que t’estimes i perdre de la memòria, hi ha una desorientació espacial i temporal. Hi ha canvis de personalitat…

—De vegades no surten les paraules, de vegades…
—Exacte, hi ha molta gent que té disfàsia. El meu pare té moltes dificultats de visió, té una agnòsia molt accentuada. I no per problemes òptics, sinó neurològics. No hi veu, quasi. Crec que em reconeix per la veu. En canvi, parla raonablement bé.

—Què diríeu a la gent que ara han rebut el diagnòstic?
—Cal aprendre sobre la malaltia i continuar fent al màxim la seva vida. Perquè la por els pot portar a quedar-se a casa i no sortir. Això és dolent. Això fa que la malaltia progressi més de pressa. És important de no perdre la socialització.

—El vostre pare ho va saber molt aviat. N’era conscient. Cal que els malalts sàpiguen què passa?
—Crec que sí, però és una opinió personal. Entenc que cadascú és lliure. Jo crec que ells tenen el dret de saber-ho i decidir com enfrontar-ho. A part, el fet de compartir-ho i explicar-ho té l’avantatge que et permet de fer la teva vida. Si el meu pare no ho hagués explicat que hauria fet?

—Ho hauríeu hagut d’amagar, no?
—Hi ha coses que no les pots amagar. S’hauria d’haver quedat a casa. Si no, la gent no hauria entès que feia. Perquè la desinhibició dels inicis de la malaltia et porten a vegades a fer coses una mica absurdes. Si la gent sap que estàs malalta t’ho respecta.

—Hi ha famílies a qui costa molt d’assumir-ho i explicar-ho. Malgrat que la gent del voltant ho sap perfectament. Es nota en la manera d’actuar.
—És un dels reptes que tenim com a fundació. Va ser el desig del pare. Ell va veure claríssim que ho volia fer públic. Sabia que això ajudaria molta gent a normalitzar la malaltia. Nosaltres, com a fundació, hem estat fidels a la seva voluntat. S’ha de poder treure la malaltia al carrer. Fa vint anys no es parlava sobre el càncer, i ara fixa’t. Per què no podem fer això mateix amb l’Alzheimer? Són tabús que hem d’anar trencant.

—Dèieu que és important d’aconseguir aquest diagnòstic precoç. Però no és sempre fàcil, oi?
—Avui dia es pot fer molt bon diagnòstic, falta que els malalts arribin als canals adequats. És veritat que alguns casos no es deriven al neuròleg. Encara hi ha un infradiagnòstic. Però avui es pot fer perfectament el diagnòstic precoç. El problema és que hi ha una certa dificultat, perquè són proves una mica invasives: una punció lumbar, una tomografia per emissió de positrons (PET) i proves cognitives. Però la fundació treballa perquè el diagnòstic precoç es pugui fer d’una manera molt fiable i molt menys invasiva. Treballem per a la detecció en biomarcadors en sang. Això canviarà radicalment la possibilitat d’un diagnòstic molt més precoç i fàcil.

—Quan ens hem d’alertar? És a dir, quan algú deixa de ser simplement despistat i hi ha alguna cosa més?
—S’han de tenir en compte els canvis de personalitat i de caràcter. Això es nota molt i ràpidament. Encara que, de vegades, es pot confondre amb una depressió o un moment d’estrès. Però s’ha d’estar alerta a aquests senyals. També cal vigilar les repeticions. El fet de perdre aquesta memòria recent, que no vol dir que la perdis tota. Vol dir que al cap de trenta segons, tornes a preguntar allò que fa un moment havíem comentat. No retens la informació. Això són senyals que cal tenir en compte. Deixar-se les claus? També, però jo ho faig contínuament i és perquè sóc molt despistada i estic molt estressada… Cal saber distingir els moments d’estrès i aquests altres senyals d’Alzheimer. De vegades només ho pot fer un neuròleg. No és tan fàcil. Encara que hi ha coses molt evidents. Quan passa, saps que allò no havia passat mai. L’afectat acostuma a ser l’últim de veure-ho. És un clàssic. Qui porta el possible malalt a cal neuròleg és la parella o els fills.

—Tenim tractaments que ajuden en el procés, però no hi ha guariment.
—No, només hi ha quatre fàrmacs que alleugereixen els símptomes de la malaltia els primers anys. No hi ha cap medicament que curi ni modifiqui el curs de la malaltia.

—S’investiga poc tenint en compte que és una malaltia que afecta tanta gent, i cada n’hi haurà més, perquè s’allarga l’esperança de vida? Caldria fer un toc d’atenció als governants perquè invertissin més diners en la investigació?
—Si, signo tot això que dius [riu]. Cal més investigació, és claríssim. Calculem que les demències afecten 45.000.000 persones arreu del món. D’aquestes, el 70% són per a l’Alzheimer. I s’investiga poquíssim.

—I a què és degut?
—Suposo que al mateix estigma de la malaltia. És a dir, hi ha molta gent que continua pensant que això és una cosa que afecta els grans i no cal fer-hi res, ja es moriran. Però això és èticament intolerable. A més, cada vegada és pitjor perquè vivim més anys. Ara ho curem tot, i vivim més anys, però no hem resolt això. Per tant, tenim un problema. Què en fem, d’aquests anys, si resulta que el 30% dels més grans de vuitanta-cinc anys tenen l’Alzheimer? Ningú no hi ha pensat, en això. I a les farmacèutiques no els ha interessat d’investigar-ho perquè no ha tingut un retorn ràpid. Ho han investigat, però no hi han trobat la clau. Moltes farmacèutiques havien deixat aquesta investigació.

—I els polítics?
—Sembla que no són conscients que ve una nova pandèmia, la de l’Alzheimer. Suposo que hi fa molt que és una malaltia que paguen les famílies. No té un cost elevat per a l’estat ara mateix. I, per tant, no cal investigar. Però les conseqüències són pitjors. Es calcula que la proporció de recerca comparada amb malalties com ara el càncer o la sida és d’u a dotze. És una malaltia infradotada pel que fa a la recerca. Nosaltres, com a centre d’investigació hem de posar de manifest que la dotació que hi ha per a aquestes malalties és ridícula ara mateix. S’ha de continuar instint perquè investiguin.

—Enguany es va publicar això: l’Agència del Medicament dels Estats Units aprova un fàrmac que guareix l’Alzheimer… No és tan clar, no?
—Això, per una banda, és una notícia esperançadora, perquè vol dir que les farmacèutiques investiguen i treballen per a trobar cures a la malaltia. Però, ja saps que la notícia ha estat acompanyada de polèmica. Primer es va dir que sí, però després van dimitir tres informadors de la comissió perquè no hi estaven d’acord. S’han demanat nous assajos. Per tant, ara haurem d’esperar anys a veure què passa. Potser la notícia acaba essent bona. El fet que avui dia sapiguem que l’Alzheimer comença a desenvolupar-se molts anys abans que apareguin els símptomes clínics ha estat una oportunitat molt bona per a tornar a investigar fàrmacs que eviten que aparegui la malaltia. I en aquesta línia treballen ara la majoria d’investigacions. Per tant, com a fundació i família, per una banda, estem molt esperançats, però, per una altra, hem de continuar essent molt rigorosos. Cal tenir cura que es facin bé les coses.

—I la fundació que en fa, d’aquesta informació?
—Nosaltres treballem bàsicament en la prevenció i el diagnòstic precoç. Per tant, no desenvolupem fàrmacs, però sí que som capaços de detectar quina gent els necessita i quan se’ls han de donar. Ara pensem què farem en el moment que tinguem aquests fàrmacs? Igual que ara es fan cribratges de càncer de mama, hem de sistematitzar i poder-ho fer amb l’Alzheimer. Cal tenir el diagnòstic precoç per poder donar aquesta medicació. Pensa que si aconseguim de reduir ni que sigui cinc anys l’evolució de la malaltia disminuirà d’un 30% aquest nombre de casos, perquè la gent tindrà una altra patologia durant aquest procés.