Fa tres setmanes que es va acabar la selectivitat. Aviat se sabran les notes de tall i els alumnes poden fer-se una idea del futur més immediat. A la Laura, de divuit anys, li costarà molt d’oblidar aquesta etapa. Va sofrir angoixa, tenia la sensació que no arribava a tot arreu, que li faltava temps, estava cansada i tenia moltes dificultats per a concentrar-se. La selectivitat és un desafiament per als estudiants, tot un còctel de sentiments, però el seu cas és especial: fa quatre anys li van diagnosticar covid persistent i la vida li ha canviat completament.

Es va trobar obligada a deixar de ballar i la competició, la batucada i una extensa llista d’activitats que tant li agradaven. “Ho va haver de deixar tot. Això, a un nen, psicològicament l’afecta moltíssim. És un canvi de rutina total”, explica la mare, Geno Velasco, que fa de portaveu de les famílies i que també sofreix covid persistent, una mica més agreujada. I afegeix: “Quan et pots incorporar a la vida, no en tens.”

La Laura pretén de portar una vida normal, com la de les seves amigues, però li és ben complicat. Es cansa molt, té fatiga, mal de cap, problemes cognitius i psicològics i els exàmens, la selectivitat o fins i tot el treball de recerca li han causat un gran desgast. “Al començament, només podia anar a l’escola unes quantes hores. Hi anava i tornava a casa perquè em deia que li explotava el cap, que no podia més, que estava marejada. I ha estat així quatre anys”, diu Velasco. La Laura fa un temps va viure una etapa crítica, amb una depressió forta, i fins i tot va intentar de llevar-se la vida. Ara ha millorat molt, però hi ha dificultats que perduren.

Danys a la memòria i l’atenció

El cas de la Laura no és aïllat. Per la unitat de covid pediàtrica de l’hospital Can Ruti, des que es va estrenar l’any 2021, hi han passat més de dos-cents joves com ella. La metgessa Maria Méndez, coordinadora de la unitat, explica que els objectius principals són donar assistència i ajudar en la recuperació. També exerceixen un paper clau en la sensibilització i divulgació, sobretot en l’àmbit educatiu i social. Fins ara, els resultats són molt satisfactoris. “En els adults es cronifica molt més, però en nens hem pogut veure que pràcticament dues terceres parts s’han recuperat totalment”, diu Méndez.

Hi ha diversos graus de pèrdua, però hi ha un percentatge alt de joves que tenen dany neurocognitiu. “Tenen la memòria, l’atenció i la velocitat de processament pitjor que els seus companys. Això vol dir que necessiten més temps per a acabar les tasques. Sobretot, necessiten més temps i es cansen molt”, diu. Hi ha molts joves que no poden anar als centres, o que hi han d’anar parcialment.

La incorporació a l’escola és progressiva. “No és pas com la pneumònia, que quan et recuperes, t’incorpores i ja està”, diu Méndez. Això ha costat de fer-ho entendre a les escoles i instituts, perquè ara mateix hi ha ensenyament domiciliari o a l’aula, no hi ha un punt intermedi. “També en vam parlar amb el Departament d’Educació de manera que ho tinguessin en compte i que les escoles donessin facilitats perquè els nois no haguessin d’incorporar-s’hi de ple”, afegeix. Ara considera que aquestes dificultats han anat desapareixent i Educació ha avisat els centres perquè hi hagi flexibilitat. No obstant això, les famílies manifesten que encara hi ha entrebancs.

“La selectivitat ha estat una batalla esgotadora”, diu Velasco. “La Laura ha estat tan esgotada que quan va acabar va estar tombada una setmana i mitja i no es podia moure”, relata. En el seu cas, acreditant la covid persistent, li van donar l’opció de tenir mitja hora més en cada examen i o de fer-ne algun la setmana següent, durant el tribunal especial i d’incidències. Segons Méndez, això es concedia a totes les famílies que ho demanaven.

“Tenen dies per a estudiar, però per a la gent amb dificultats cognitives és molt complicat. Una mare deia que el fill, quan va acabar, no es podia moure. A la Laura això li va passar durant els trimestrals, però és que després venien les PAU”, diu. Els exàmens de selectivitat li han anat prou bé, a la Laura, però no ha obtingut la nota que volia. En alguns exàmens va tenir una boira mental.

Queixes per manca d’empatia i sensibilitat

Les famílies fan pinya per sensibilitzar en relació amb el problema i cercar ajut, però també es queixen que es troben molts impediments en l’àmbit educatiu. Segons Velasco, moltes vegades hi ha desconeixement, manca d’empatia del professorat i poc suport neuropsicològic. Tampoc no hi ajuda el fet que el departament no tingui un marc comú d’actuació quan hi ha casos a les aules. Perquè els alumnes com la Laura han de treballar a un ritme diferent. Si volen seguir el de la resta de l’aula, això no tan sols els pot influir en el rendiment escolar, sinó que en pot agreujar els efectes.

Velasco explica que, en el cas de la seva filla, han tingut sensibilitat tant en la tutora com en la direcció, a les quals van lliurar els informes mèdics que acreditaven que la Laura tenia covid persistent. Ara, aquesta informació no va arribar als professors, malgrat que Velasco va expressar explícitament que els ho fessin arribar. “I a qui li va arribar, perquè en tinc constància, gens d’empatia. I el problema no és tan sols al nostre institut. Parlant amb la resta de pares, tots diuen això mateix”, diu. Segons Velasco, la Laura ha hagut de sentir comentaris de docents que qüestionaven la seva condició. “Si veus que un nen necessita aquesta ajuda, si més no, no posis bastons a les rodes. Si no el vols ajudar, almenys, no li minvis la poca capacitat o autoestima que té. Aquesta mena de comentaris no hi ajuden gens”, afegeix.

Reclamen un protocol d’actuació

Sílvia Soler, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 està preocupada per la discriminació que sofreixen els joves. “Hi ha una estigmatització de la malaltia i aquests nens no s’ho mereixen. A les escoles, a vegades hi ha molta crueltat. I quan tu ets diferent d’un altre, de seguida t’ho fan veure o es riuen de tu. Això pot crear una sensació més de rebuig dels seus companys, els nois pateixen més. Ells ja saben que no són com eren abans, molts els ho fan saber. I si a sobre el professorat no els entenen i els companys els poden rebutjar…”, reflexiona Soler. Segons ella, el col·lectiu se sent poc escoltat i menyspreat. “Cada vegada que anem al Departament de Salut hi aportem iniciatives. Moltes a vegades no valen diners. Només cal algú que es posi a fer-ho. Sempre hi hem anat amb propostes molt concretes”, diu.

Velasco i Soler destaquen que cal un protocol que comprengui totes les fases educatives per adaptar les activitats i els exàmens als alumnes de covid persistent, que les accions no depenguin de les iniciatives dels centres. També demanen de crear un registre. Méndez discrepa, en això, perquè creu que estigmatitzaria l’afectat. “Els diabètics i asmàtics no tenen pas cap certificat digital. Tenen un informe mèdic i a l’escola reben comprensió. La covid persistent s’ha de tractar com qualsevol altra malaltia crònica”, diu. Segons Velasco, també cal fer més visible la malaltia als centres.

El col·lectiu ha demanat de reunir-se amb els departaments de Salut, Educació, Treball i Drets Socials, però no n’han rebut resposta. “Aquesta reunió transversal no s’ha fet i sorgeixen iniciatives de persones concretes”, diu Soler. Velasco també es queixa que moltes famílies no saben on acudir, que se senten desemparades, i que la xarxa que han fet entre els pares va bé per a compartir inquietuds, neguits o mancances que ells no poden cobrir, com les visites de proves als neuròlegs, que poden costar més de tres-cents euros. “Ens trobem sols perquè no hi ha informació, perquè els nens van a l’escola i la gent no sap què passa”, afegeix.

Els casos que poden passar desapercebuts, com es poden detectar?

Segons Méndez, hi ha molts joves que han tingut covid persistent i no han estat diagnosticats perquè ningú no els ha visitats. La metgessa explica que hi ha uns quants símptomes que poden ajudar a detectar-ho. Per exemple, que hi hagi una disminució brusca del rendiment acadèmic, que li costi de fer els deures, que necessiti suport extern, que li costi de memoritzar informació. No obstant això, en aquestes darreres onades no han detectat pràcticament cap nou cas de covid persistent. “Ara pràcticament no n’arriben nous casos. Fem seguiment dels pacients antics. Hi ha un missatge positiu: la majoria dels nois, amb el temps i la rehabilitació, milloren i poden recuperar l’activitat normal.”