El cas de la Mar, una supervivent del VIH: “M’han denegat el dret d’emmalaltir amb dignitat”

Als anys vuitanta, els metges li auguraven la mort imminent i ara és a punt de fer seixanta anys: “Estic diagnosticada amb la sida d’ençà del 1989, i en aquell moment això era una sentència de mort. Ens van dir que la nostra esperança de vida era d’uns mesos i prou.” Mar Linares és una supervivent del VIH i ara el seu cos ha dit prou i no es veu amb cor de continuar treballant: “Els primers medicaments que vam prendre eren molt tòxics i ens van destrossar l’organisme. Ara tinc envelliment prematur –associat als tractaments, fibromiàlgia, fatiga crònica, depressió i ansietat. Alhora, el virus va fent la seva feina i continua dins meu.” Un ventall de patologies que li impedeixen d’assumir una jornada laboral de vuit hores. És per això que, tenint en compte la seva situació de salut i tots els informes mèdics que l’avalen, va demanar la baixa permanent absoluta. D’ençà d’aleshores, no ha parat de topar amb obstacles administratius.

Quan una persona sol·licita aquest reconeixement, necessita, en primer lloc, un dictamen favorable de l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), que depèn del Departament de Salut. Després, s’envia a l’Institut de la Seguretat Social espanyol (INSS), que és l’organisme que n’emet la resolució definitiva. Solen actuar amb sintonia i tots dos han denegat la petició de la Mar. Ara solament li queda la via judicial, la darrera, i dilluns s’enfronta a un judici contra l’INSS: ​​”M’han denegat el dret d’emmalaltir amb dignitat.”

“La carta que vaig rebre deia: ‘No compleix els requisits’. No explicaven ni quins ni per què. Vaig presentar tots els informes en què queda clara quina ha estat la meva trajectòria i es fan evidents les limitacions que tinc per a fer la meva feina”, explica. La plataforma d’afectades per l’ICAM, la PAICAM, fa temps que va darrere del tribunal mèdic per esclarir en què es basa per a determinar les seves resolucions, però de moment, no ha rebut cap resposta en condicions: “Fa molt de temps que volem saber quins són els criteris que fan servir per a emetre les seves resolucions i sempre hem trobat la porta tancada. Tenen respostes per a tot, però no ens aclareixen res”, explica Marta Serrés, membre de la PAICAM. De fet, VilaWeb s’ha posat en contacte amb el tribunal mèdic per demanar-los pels criteris que segueixen a l’hora de concedir les baixes laborals permanents o no concedir-les, i la resposta ha estat que no poden donar cap mena d’informació.

Grups d’advocats i afectats assenyalen que el tribunal es mou per criteris economicistes: “Anualment, l’ICAM signa un conveni amb l’Institut de la Seguretat Social en què l’ingrés d’unes partides varia segons el nombre d’altes i denegacions que fa”, explica Pau Estévez, advocat especialista en dret de la seguretat social i membre del Col·lectiu Ronda. “Moltes vegades, allò que diu el tribunal mèdic no coincideix amb allò que assenyalen els especialistes públics, però la llei els dóna el monopoli d’aquesta situació. Si neguen la baixa, s’estalvien diners i això és un gran incentiu. És molt suculent dir que no”, afegeix.

Una visió que comparteixen a la PAICAM: “Ho podem dir molt clar i sense que ens tremoli el pols: a l’ICAM els criteris econòmics passen per davant dels sanitaris. Aquesta institució rep una partida de Madrid d’uns seixanta milions d’euros, ara bé, hi ha un 40% que està condicionat a la quantitat d’altes mèdiques que dóna. Això és ignominiós, un despropòsit”, diu Serrés. “Apareix al BOE i posa negre sobre blanc. El pitjor és que ho han signat tots els consellers de torn que han passat pel Departament de Salut. Hem passat per diferents mans polítiques, però continuem encallats en aquest punt. El conveni que tenim ara l’ha signat Alba Vergés, però el pròxim el signarà Josep Maria Argimon o qui hi hagi”, afegeix.

Expliquen que sempre s’han sentit ignorats. La darrera vegada que van pensar que les coses podrien canviar, l’esperança els va durar ben poc. L’any 2016, el conseller de Salut aleshores, Toni Comín, va anunciar canvis a l’ICAM per a reduir el percentatge de criteris lligats a contrapartides econòmiques i també va destituir Consol Lemonche, que fins aleshores encapçalava l’organisme. La va substituir Neus Rams, que durant l’aplicació del 155 –sense govern a la Generalitat– va signar el mateix conveni que Comín havia alertat que calia depurar: “Ell va dir públicament que no signaria cap conveni si no es canviaven aquests criteris, però la senyora Rams, que és un càrrec polític d’Esquerra Republicana, no va tenir cap problema a signar aquest document. S’hi hauria pogut negar, però no ho va fer i això ens va fer molt de mal. Pensàvem que a nosaltres no ens faria cas, però no que trairia el seu conseller.”

Un camí llarg marcat per la deixadesa i la revictimització

La deixadesa i les poques paraules de l’administració acaben revictimitzant les persones que tenen aquestes patologies: “M’he sentit maltractada. La sensibilitat és inexistent. És una experiència molt desagradable… Veuen els teus informes i et pregunten allò que més mal et pot fer. Et tracten com si volguessis aprofitar-te del sistema”, diu la Mar. A més, es queixen que aquest discurs s’ha instaurat de manera generalitzada: “No ho pensem tolerar. A tot arreu hi ha gent corrupta, però a mi em costa molt de creure que algú es faci passar per malalt, tenint en compte tots els informes mèdics que calen per acreditar-ho”, afegeix Serrés.

El VIH no es considera un virus incapacitant i costa molt que, als qui el tenen, els reconeguin la baixa permanent absoluta: “Hi ha una mena de buit legal que s’ha cronificat. Hi ha la falsa idea que ara va tot bé i que amb una pastilleta ja està tot solucionat, i no. Tenim envelliment prematur –d’uns deu anys més, aproximadament, que no ens tocaria–, el sistema immunitari constantment inflamat… Ens deneguen la baixa perquè les conseqüències de la nostra malaltia no estan reconegudes enlloc”, diu. Linares explica que està cansada d’estar cansada, però que la impotència, la ràbia i la seva xarxa li van donar la força per a continuar lluitant per posar fi a aquesta situació. Té molt clar per què ha decidit d’anar a un judici contra la Seguretat Social: “Vull que es visibilitzi d’una vegada que el col·lectiu de supervivents del VIH arriba un moment que es veu obligat a treballar tot i tenir moltes limitacions.”

Tot i això, quan les víctimes s’enfronten a aquesta mena de judicis no és fàcil que els guanyin: “Depèn molt de les proves que s’hi aportin. Els informes d’especialistes públics són els que més es valoren, perquè permeten d’acreditar la situació mèdica existent. Ara bé, sense això, la cosa més habitual és perdre”, diu Estévez. Si finalment aconsegueixen la baixa permanent, queda sotmesa a les anomenades revisions de grau, que poden canviar la situació: “Moltes vegades es fan aquests processos amb diagnòstics idèntics i es donen altes sense que el pacient hagi fet cap millora”, afegeix.

Malalties feminitzades, dones doblement castigades 

Hi ha moltes més dones que homes que sofreixen desatenció per part de l’ICAM: “Hi ha dones que tenen la mateixa patologia que un home i a ells els donen baixes més llargues, els concedeixen més fàcilment la baixa indefinida… Nosaltres som vistes com unes histèriques que sempre ens queixem”, diu Serrés. De fet, hi ha determinades patologies que requereixen molts esforços per a arribar a un diagnòstic, perquè el dolor i la fatiga no són quantificables. De cada deu persones amb malalties com la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la hipersensibilitat i la migranya, vuit són dones: “Són malalties que, com que no hi ha una màquina que pugui donar un valor, costa molt més que es diagnostiquin com a tals, et demanen molts informes i et qüestionen constantment. Per això, en comptes de l’ICAM, són els nostres metges, que ens coneixen molt bé, els qui poden fer informes realment objectius, perquè saben com hem anat transitant per aquestes malalties.”

Estévez assenyala els motius pels quals hi ha aquest biaix de gènere: “Primer, perquè moltes malalties relacionades amb la fatiga o amb el dolor són patologies tradicionalment feminitzades i segon, perquè hi ha professions que acostumen a fer les dones –com, per exemple, treballar en un geriàtric– i que no tenen la mateixa consideració de “físiques” que les que fan els homes. S’assumeix que les professions femenines són menys físiques.”