04.02.2023 - 21:40
“Assajava davant un mirall.” Raquel Montllor ha memoritzat les seves relacions socials durant quaranta anys, quan li van diagnosticar trastorn de l’espectre autista (TEA). Les seves interaccions es basaven a copiar i imitar: “Era com una actriu representant cada dia un paper diferent”, explica. Així és com procurava encaixar en una societat rígida en què tot allò que s’allunya de la suposada normalitat s’assenyala. D’ençà dels quatre anys, notava que era diferent de la resta, que li costava més tenir amigues i que patia quan anava a l’escola, però no va ser fins molt més tard que va poder posar nom a allò que li passava. Tenia autisme.
Un altre diagnòstic que va arribar tard és el d’Emma Cunill, una noia de vint-i-quatre anys que solament en fa dos que sap que té autisme. Ho va saber després del confinament, quan va haver de reprendre unes relacions socials que s’havien aturat durant quatre mesos. “No sabia com parlar als meus amics, com m’hi havia de comunicar. Em molestava el soroll i la llum. Tenia la necessitat de tornar a casa i allà necessitava tres hores pel cap baix sense rebre cap estímul”, explica. Un conjunt de situacions que l’esgotaven: “Necessitava descansar perquè m’havia cansat massa. No entenia per què em passava això.”
Són dos exemples de resultats tardans vinculats al biaix de gènere que envolta les proves diagnòstiques d’autisme, que no preveuen les particularitats femenines. Les noies són capaces de controlar i emmascarar els símptomes, cosa que es coneix com a masking. De fet, Cunill havia detectat que tenia problemes de comunicació i havia anat trampejant en els seus entorns, en molts casos, copiant la manera de fer de la resta com a via per adaptar-se socialment: “Comences a crear i a imitar actituds, gestos, formes de parlar, de caminar, les expressions de la gent… Ho fas per no ser tan diferent i per no tenir tants problemes, per integrar-te. Però no puc ser igual, per més que ho vulgui no puc ser igual”, diu. Un camuflatge que té conseqüències, com ara depressions i quadres d’ansietat: “Bàsicament, vas en contra de tu mateixa i això fa que et desgastis molt més.”
Carol Amat és psicòloga especialitzada en autisme i directora tècnica de la Federació Catalana d’Autisme i explica el perfil d’autisme femení: “S’ha vist que les noies presenten un patró més observacional i que moltes vegades camuflen les seves característiques autistes copiant o imitant allò que fan les noies neurotípiques. Tenen més cognició social i veuen molt clar què és adequat socialment i què no, i comencen a emmascarar la seva personalitat de manera inconscient.” Per aquest motiu, els professionals no trobaven el diagnòstic de Cunill: “Em deien que no m’ho havien detectat abans perquè no actuava en conseqüència amb allò que el meu cervell em demanava”, explica. Tot plegat fa que els símptomes semblin més subtils i que s’escapin dels criteris que tenen en compte els professionals.
Menys diagnòstics que amaguen una realitat
L’autisme és un trastorn que sempre s’ha associat als homes. La referència recurrent –i estereotipada– d’un noi aïllat, que no parla i que presenta moviments repetitius ha fet que s’hagin diagnosticat majoritàriament casos en homes. Durant molt de temps, tot allò que no encaixava en aquest patró era descartat com a possible cas d’autisme. Però d’ençà de l’any 2013 es va deixar de parlar simplement d’autisme i es va introduir el concepte de TEA. D’aquesta manera, també es van ampliar els criteris que es feien servir per diagnosticar, cosa que va permetre que moltes dones que de petites no havien rebut una resposta a la seva condició fossin reconegudes com a autistes.
Ara, com que la manifestació del TEA en dones passa més desapercebuda, moltes vegades encara lluiten per a un diagnòstic. De fet, es calcula que vora un 70% de casos no s’arriba a diagnosticar mai i, ara per ara, solament un cas d’autisme de cada dos és d’una dona. Alhora, creix el nombre de diagnòstics erronis: “Els diuen que tenen trastorn de la personalitat o TDAH, i no es veu que hi ha un TEA subjacent”, diu Amat. Aquest desequilibri en els diagnòstics és conseqüència dels patrons que se segueixen per fer-lo: tenen les condicions dels perfils masculins com a norma.
Precisament aquesta exclusió és la que va patir Montllor: “Totes les proves que ens fan són basades en els patrons dels homes. Els professionals es pensen que si ets capaç de mirar-los als ulls, treballes, estàs casada i tens un fill, no pots ser autista.” “Moltes vegades trobem casos de noies que no acaben de complir els criteris exactes, però perquè són pensats per uns patrons de manifestació que no s’adeqüen a la seva realitat”, afegeix Amat.
Per aquest motiu, els experts consideren que cal deixar de guiar-se, únicament, per les proves dicotòmiques i fer una tasca més clínica que permeti d’acompanyar aquestes pacients. Així, no és que hi hagi menys noies amb autisme, sinó que se’n diagnostiquen menys. Ara, a poc a poc, és una realitat que va canviant: “Segurament hi acabarà havent la mateixa prevalença. Des que s’ha començat a estudiar, la diferència entre nois i noies s’ha anat escurçant”, assenyala Amat.
Cercar respostes lluny dels professionals
La manca d’una resposta clara per part dels professionals fa que moltes dones decideixen de cercar vies alternatives. Montllor va començar a sospitar quan feia el màster en educació especial i van aprofundir sobre l’autisme: “Tenia la sensació que em descrivien”, explica. Cunill també va decidir de fer recerca pel seu compte. Va trobar una noia per TikTok que parlava d’autisme en noies i es va sentir molt identificada. A partir d’ací va començar a investigar: “Em vaig llegir el llibre DSM-5, en què hi ha tots els trastorns mentals que, ara per ara, es diagnostiquen. Em vaig llegir un munt de notícies, d’estudis tècnics i científics i, finalment, li vaig dir al meu psicòleg que creia que tenia autisme i ell em va dir que no.”
Per evitar que unes altres noies passin pel mateix i alhora combatre l’estigma, fa un temps que Cunill parla sobre autisme a les seves xarxes socials: “Li dec tot a aquesta noia que ha parlat d’autisme en noies a les xarxes socials. Si ho he descobert a partir de xarxes, quanta gent més hi deu haver que tota la vida s’ha sentit diferent, ha passat depressions… Un munt de problemes que potser no saben com explicar i amb què jo els puc ajudar. Si m’ha servit a mi, quantes persones deuen estar en la mateixa situació? Si els puc estalviar temps i traumes, ja em val la pena.”
Les conseqüències d’un diagnòstic tardà
Després de molts anys sentint-se incompreses els arriba un diagnòstic. En molts casos és alliberador, però el cost emocional d’haver patit durant tant de temps pot ser irreversible: “És com si fingissis vint-i-quatre hores el dia”, diu Amat. A més, en la majoria de casos el diagnòstic no posa fi a la realitat de sentir-se diferents: “Elles continuen sentint que no encaixen i la incertesa els causa problemes d’autoestima. Haver interioritzat durant tants anys el fet de pensar que ningú no t’entén o que no formes part de res et deixa molt tocada”, afegeix.
El diagnòstic resol preguntes, però també en genera moltes de noves: “Quan em van donar el diagnòstic em van entrar totes les confusions. Vaig arribar a pensar que potser tot era dins el meu cap. Em deien que era massa normal per ser autista i massa autista per ser normal. Era en uns llimbs que costen molt de definir”, diu Cunill. Explica que sempre s’ha sentit jutjada pel pensament neurotípic: “Com que em veien com una igual, no acceptaven que pogués ser diferent. Hi ha una manca de reconeixement perquè hi ha una subordinació entre allò que és considerat normal i allò que és diferent.”
A més, si el diagnòstic arriba durant la infància, és més fàcil adquirir estratègies per aquelles etapes o aquells moments que causen més dificultats als qui tenen autisme: “Es donen les eines per evitar aquest sobrecost emocional. Si es detecta més tard, ja ho has passat molt malament. Psicològicament, pot ser devastador que no et diagnostiquin a temps”, diu Amat.
“L’autisme és una manera de ser, una manera com funciona el cervell. Hi ha persones de moltes menes i l’autisme simplement n’és una altra, nosaltres processem des d’un punt diferent del que s’ha descrit com a normal. I no totes les persones autistes són iguals. Cada ésser humà és diferent i, per tant, cada persona autista també ho és.” Així defineix Emma Cunill què és per ella el TEA. Considera que hi ha molt desconeixement i que cal avançar cap a una societat més madura: “En el món on vivim ara calen etiquetes perquè no s’accepta que tinguis una necessitat diferent si no tens una excusa o un motiu per a demanar-la.”
