El confinament amb un familiar amb Alzheimer: consells per a gestionar el dia a dia

Gestionar totes aquestes setmanes de confinament amb persones amb Alzheimer no és fàcil. La majoria de famílies han vist trencades les rutines i s’ha reduït completament tot el suport extern per al seu dia a dia. Parlem amb la Directora Tècnica de l’Àrea Social i Divulgació de la Fundació Pasqual Maragall, la doctora Nina Gramunt, per resoldre els dubtes més recurrents durant aquests dies de confinament dels familiars de persones amb Alzheimer.

La importància de les rutines

Ja fa setmanes que vivim en una situació d’excepcionalitat absoluta que ens ha obligat a trencar totes les nostres rutines. Per a tothom ha implicat un xoc emocional ben fort, però encara més per als malalts d’Alzheimer, per a qui les rutines són un factor clau en l’estabilitat emocional. El seu dia a dia és més suportable si se segueixen unes directrius, amb uns horaris i rutines. Consegüentment, la Fundació Pasqual Maragall recomana de reconstruir-ne de noves durant aquest temps de confinament perquè el malalt tingui un marc de referència i insta els cuidadors a tenir una guia per a minimitzar els riscs.

La Directora Tècnica de l’Àrea Social i Divulgació de la Fundació Pasqual Maragall, la doctora Nina Gramunt, assegura que és fonamental de tenir clars els punts estructurals principals del dia a dia, com són l’hora de llevar-se i d’anar a dormir, i tenir clars també els horaris dels àpats principals i de la higiene personal. Entremig de tot això s’ha d’integrar les coses que tenen a veure amb el foment de la salut i de l’estabilitat cerebral; és a dir, activitats físiques i cognitives. La Fundació Pasqual Maragall fa una proposta de planificació d’un dia.

Activitats per a intentar mantenir-se actiu

Tot i el confinament, les persones amb Alzheimer necessiten mantenir-se actives. Malgrat que no es pot sortir al carrer, cal continuar fent activitats físiques. Es pot pujar i baixar escales, jugar a passar-se una pilota, fer exercicis de mobilitat d’extremitats, ballar, fer petits recorreguts dins el domicili…

Cal cercar activitats simples i segures, que minimitzin el risc de rebre un cop o caure. Us n’oferim algunes de les activitats:

• Jugar a passar-nos un globus o pilota tova.
• Moure el cap endavant i enrere fent tot el recorregut que ens permeti la nostra articulació, però molt lentament i sense forçar. Després, cal portar l’orella a l’espatlla, la barbeta al pit i l’altra orella a l’altra espatlla. Sempre s’ha de seguir la seqüència de forma lenta i parant al centre. Finalment, també suaument i lentament, s’ha de moure el cap d’un costat a l’altre com si diguéssim ‘no’.
• Seure en una cadira amb l’esquena recta i els peus a terra, separats de manera que estiguin a la mateixa amplada que les espatlles. Llavors, cal aixecar els braços lateralment, amb el palmell de la mà cap avall, fins a arribar a l’alçada de les espatlles. S’ha de mantenir la posició un màxim de deu segons i abaixar-los lentament.
• Aixecar-se i asseure’s en una cadira, intentant no utilitzar les mans. Si no es pot o hi ha problemes d’estabilitat o equilibri, s’ha d’agafar una cadira o butaca amb braços.
• Posar-se dempeus, agafats al respatller d’una cadira o en una taula. Llavors cal posar-se lentament de puntetes i després tornar a posar tot el peu a terra.

Activitats cognitives

Una de les pors dels familiars dels malalts d’Alzheimer és que perdin més ràpidament les facultats perquè no poden anar al centre de dia amb professionals que els estimulin. La doctora Nina Gramunt els tranquil·litza: ‘El que pot originar una precipitació dels símptomes no és estrictament lligat al fet que no puguin fer aquestes activitats cognitives. La malaltia té un component multifactorial i no hi ha una evidència científica que ens digui que, si no es fan cada dia, el deteriorament serà més ràpid.’ Al seu entendre allò que ajuda és fer coses estimulants. Per això diu que al nostre dia a dia se’n poden suplir moltes de pautades per activitats més normals, com poden ser d’observació, escoltar música o ballar. ‘El que importa és que el cervell continuï en marxa. El que cal és que aquestes persones no estiguin períodes molt llargs d’inactivitat’, afirma la doctora de la Fundació Pasqual Maragall.

Però cal ser conscients que tot plegat no funcionarà de la mateixa manera a tothom. Tot és molt variable, les mateixes activitats no serviran per a una persona en estat lleu que una en estat més avançat. Normalment el cuidador sap anticipar-s’hi i saber si aquella activitat la pot fer o no. El problema és si els demanen una cosa que no poden fer i els genera frustració. Però de vegades passa el contrari, que pressuposem una limitació que no és així i llavors la persona sent frustració perquè creu que no la tenim en compte.

La doctora Gramunt recomana d’utilitzar l’estratègia d’anar adaptant el grau de dificultat a mesura que es va veient com respon a l’exercici. És a dir, si veiem que allò que li hem demanat és molt senzill i mostra avorriment, se’n pot apujar la complexitat. I el contrari si es veu que els costa, sempre és preferible de recular a temps i abaixar el grau de dificultat abans no arribi la frustració.

Us oferim algunes propostes com a alternatives a les fitxes d’activitats cognitives:

• Sortir al balcó o terrassa per mirar l’exterior: Es poden fer activitats d’observació al carrer. Es pot fer que seguin en una cadira i animar-los a comptar els cotxes d’un color que hi ha al carrer o els semàfors. A més, d’aquesta manera, també s’aconseguirà que us toqui el sol i estar una estona a l’aire lliure, cosa que ajudarà a la vitamina D i a apujar l’ànim.
• Activitats domèstiques: Els experts recomanen d’incorporar-los en les activitats domèstiques per fer que se sentin útils. Si té una afectació lleu, hi pot arribar a col·laborar plenament d’una manera activa. En canvi, si la malaltia està més avançada, el cuidador pot aprofitar les feines domèstiques perquè faci activitats d’acompanyament. Per exemple, mentre esteneu la roba, li podeu demanar que us passi les pinces i que les ordeni per colors. Però hi ha moltes activitats senzilles de la llar en què poden ajudar, com ara recollir la roba i plegar-la, emparellar els mitjons o fer el llit.
• Jocs de taula: Hi ha molts jocs de taula que serveixen per a mantenir actiu el cervell. Alguns de clàssics com el domino, el parxís o l’oca solen funcionar. Però també se’n poden intentar de fer de cartes de dificultat senzilla o activitats lúdiques com ara amagar petits objectes en un recipient amb llegums o pasta i demanar-los que els cerquin.
• Tenir cura de plantes o animals de companyia: Es pot dedicar una estona al dia a regar les plantes o retirar les fulles seques. De la mateixa manera, si es té cap animal de companyia, pot participar en la cura: donar-li menjar, raspallar-la, rentar-la o acaronar-la en una estona de descans. Cal tenir en compte que durant la pandèmia és millor que la persona amb Alzheimer no s’encarregui de treure-la a passejar.
• Fer treballs manuals: Es pot animar la persona amb Alzheimer a fer activitats de retallar i enganxar, pintar o fer costura. Pensant sempre en els seus gusts i capacitats, es poden trobar diferents activitats que li siguin atractives. Això sí, és molt important de reconèixer qualsevol petit èxit per mantenir la motivació.
• Conversar a partir d’objectes amb càrrega emocional: D’aquesta manera es treballa la reminiscència. Es recomana de fer la caixa dels records, és a dir, cercar objectes significatius de la vida i col·locar-los tots en una caixa. Cadascun pot ajudar a fer sorgir una conversa. D’aquesta manera es promou l’evocació de records i emocions i s’ofereix una oportunitat d’aprofundir en el passat i la història de vida del nostre ésser estimat.

Sortir al carrer

Algunes de les entitats que ofereixen serveis i suports a persones amb Alzheimer fa temps que demanen una relaxació del confinament perquè puguin gaudir de petites sortides. Per exemple, Alzheimer Catalunya Fundació reclama que tinguin una franja horària específica per a passejar i que no coincideixi amb la dels infants. Però alguns altres, com ara la Fundació Pasqual Maragall, defensen que els perills de sortir ara mateix són molt més elevats que no pas els beneficis i, per tant, de moment demana que no se surti al carrer. Ara amb el pla de desconfinament del govern de Sánchez sembla que d’aquí a poc serà possible.

Ara, la doctora Gramunt de la Fundació Pasqual Maragall demana a les famílies que comencin a pensar en el moment del desconfinament. Per això recomana que a casa es comencin a posar guants i la màscara una estona perquè les persones amb Alzheimer es vagin familiaritzant amb aquests nous elements bàsics per a poder sortir al carrer amb seguretat. ‘Cal avançar-ho perquè després ens haurem de concentrar en alguns altres problemes, com que si es troba un conegut no es podrà llançar a abraçar-lo o fer-li petons’, assegura la doctora de la Fundació Pasqual Maragall.

Gramunt també recomana a totes les famílies que els primers dies que es pugui sortir al carrer acompanyin tots els malalts amb Alzheimer. També els casos lleus que abans de la pandèmia feien les seves rutines ells sols. La doctora assegura que els primers dies els podria implicar un esforç massa gran recuperar les seves rutines i a la vegada tenir en compte totes les restriccions que són de compliment obligat aquests dies.

Mantenir el contacte amb la família

Noves formes de comunicació

La tecnologia ens pot ajudar a estar en contacte amb els nostres éssers estimats i relacionar-nos a distància amb persones que, a causa de la situació actual, no podem veure de manera presencial. Una opció molt utilitzada aquests dies són les videotrucades, encara que la Fundació Pasqual Maragall recorda que no sempre funcionen correctament amb les persones amb Alzheimer. N’hi ha a qui els costa d’atendre que poden parlar qui hi ha a la pantalla i els acaba creant confusió.

Cal tenir present que molt sovint l’efectivitat de la videotrucada depèn de la qualitat de la connexió, de l’àudio i la mida de la pantalla. En un mòbil costa molt més que no en una tauleta o un ordinador. Recomanen fins i tot d’utilitzar un televisor si és possible.

La doctora Gramunt afirma que donar un únic consell és molt difícil, però si la persona mostra rebuig i no comprèn què passa a la pantalla és clarament més fàcil de tornar a la conversa telefònica. Sol ser més fàcil la comunicació.