Alopècia femenina, contra el tabú i l’estigma: “Que ningú no es pensi que no es pot tenir una vida normal”

L’alopècia femenina és una qüestió invisibilitzada i estigmatitzada, de la qual no s’acostuma a parlar. Però aquesta setmana ha estat d’actualitat arran de la gala dels Oscar. L’humorista Chris Rock va dir, sobre l’actriu Jada Pinkett, que podria protagonitzar el film G.I. Jane, bo i fent referència a la seva alopècia. El seu marit, Will Smith, primer va reaccionar rient, però, quan va veure que Pinkett s’havia ofès, va pujar a l’escenari i va bufetejar Rock. L’agressió ha estat el focus principal de la polèmica, però el comentari de l’humorista també ha activat el debat sobre els límits de l’humor i la denúncia de la pressió estètica i l’estigma de les dones que tenen alopècia.

Full video: Will Smith's wife appeared upset after Chris Rock called her "G.I. Jane 2" at the Oscars. Jada Smith suffers from a condition which causes hair loss pic.twitter.com/EChVHrRvjz

— BNO News (@BNONews) March 28, 2022

“És una falta de respecte. Ningú s’ha de ficar amb la teva condició perquè només tu saps com la portes. Potser t’enfonsen en la misèria”, defensa Eli Rodríguez, fundadora del projecte A Pelo, de suport a les persones amb alopècia. “Si era una cosa ja escrita, no entenc per què la van consentir. No és un tema per a fer acudits, l’alopècia femenina és molt desconeguda i hi ha molta gent que no la porta gens bé. No he decidit de tenir alopècia, m’ha vingut i haig d’aprendre a conviure-hi.”

L’Eli explica que la cara que va fer Jada Pinkett després del comentari és una cara que totes les dones que tenen alopècia han fet en algun moment. “Totes ens hi hem sentit identificades. És aquella cara de dir ‘una altra vegada?’. Això en concret no ho he viscut, però sí que he viscut coses com ara anar pel carrer i que la gent es doni cops de colze, seguits d’un ‘mira, mira, una senyora calba’. A poc a poc, això et minva les ganes de sortir així al carrer, pots acabar preferint passar desapercebuda.”

“Fins als trenta-quatre no vaig conèixer cap més dona amb alopècia”

L’Eli conta que un dels principals inconvenients que tenen les dones amb alopècia és la manca de referents. Es calcula que prop d’un 30% de les dones tenen alguna mena d’alopècia durant la seva vida –n’hi ha de moltes menes, amb causes diverses. No obstant això, gairebé mai no es veuen dones sense cabells a la televisió, al cinema o pel carrer, és una alopècia molt menys normalitzada que no pas la masculina. Això fa que moltes dones ho visquin com un tabú, de manera solitària i sense parlar-ne gaire. L’Eli té quaranta anys i té alopècia d’ençà dels vuit, però va trigar molt a conèixer una altra dona que també en tingués. “Fins als trenta-quatre no vaig conèixer cap més dona amb alopècia. Dels vuit als trenta-quatre tenia alopècia areata i autoimmune, que és la pèrdua de cabells per clapes amb forma de moneda. A vegades tenia més o menys cabell, a vegades tot. Però als trenta-quatre vaig perdre els pèls de tot el cos en tres mesos.”

“Fins aleshores havia pres medicació, i ningú no em va dir mai que em podria quedar calba. Quan vaig arribar al punt en què em queia tant el cabell, vaig deixar de medicar-me perquè implicava analítiques setmanals, controlar-me el fetge i els ronyons… I és una medicació de per vida que no funciona necessàriament”, explica. “Són medicaments agressius i és important de saber-ne els efectes secundaris. Conec una nena que es va medicar amb cortisona. Ara té dotze anys i se li trenquen els ossos amb molta facilitat. I no la van avisar que podria passar… D’alopècia, no te’n mors, i per això hi ha pocs estudis. Hi ha assaigs clínics, però per a fer més medicaments per a tota la vida. Que t’ajudin a recuperar els cabells em sembla perfecte, però també necessitem ajuda per aprendre a viure’n sense.”

Un procés d’acceptació

L’Eli va viure molt malament psicològicament el moment en què li van caure tots els cabells. “Em mirava al mirall i havia deixat de ser jo. La meva cara ja no era la meva cara, ja no tenia celles ni pestanyes, no tenia cabells al cap… El primer que fas és intentar d’amagar-ho i posar-te perruca, però em recordava més que era calba arribar a casa i treure-me-la que no pas anar sense res. Si havia de rentar la perruca, aquell dia ja no sortia de casa, ni a estendre la roba ni a obrir la porta al veí. Era una tortura. Un dia vaig començar a anar amb mocadors perquè m’era més pràctic, i al final vaig decidir d’anar sense res.”

Alliberar-se en aquest sentit li va permetre de fer moltes coses a què abans renunciava per incomoditat o vergonya, com ara ficar el cap a l’aigua quan anava a la piscina o a la platja. Un dia, a la piscina, una amiga va animar-la a treure’s el mocador i capbussar-se, i li va fer cas. “Feia anys que no sentia aquella sensació. Va ser una tarda de tirar-me amb la meva filla de cap, de bomba… Fins aleshores no m’hi havia atrevit perquè no se’m notés.”

Però va ser un camí complicat, i encara ara ha de fer una feina diària d’autoestima, a més de normalitzar el fet davant la mirada dels altres. “Una de les que coses que més em costava era anar a l’escola de la meva filla. Se’m va acostar una mare que havia tingut càncer i em va dir: ‘Com estàs? Jo tinc una perruca, si vols te la deixo.’ Normalment, si veus una dona calba la primera cosa que penses és que fa alguna mena de tractament. Però al final, si t’ho prens com una cosa normal, tothom s’ho prendrà així i no t’ho demanaran dues vegades.”

A vegades la mirada dels altres pot implicar més pressió en les relacions sexoafectives, especialment en el cas de les dones, per a qui la cabellera és un atribut que sembla obligatori. “A mi no m’ha passat, però sé de casos d’homes que, quan s’han assabentat que ella portava perruca, les han deixades. És absurd, t’enamores de la persona, perquè el físic no dura per sempre”, defensa l’Eli. També té molt clar que la perruca o el mocador sempre han de ser una opció, mai una obligació. “Si t’agrada la perruca perquè estàs més còmoda o t’agrada ser camaleònica, perfecte, però no ho facis perquè la societat diu que una dona ha de tenir cabells.”

Com afrontar l’impacte psicològic?

Els consells que l’Eli dóna a les dones que tinguin alguna mena d’alopècia impliquen informar-se bé sobre la qüestió i cercar suport en unes altres dones que siguin en la mateixa situació. De fet, amb la creació del col·lectiu A Pelo volien això, precisament: fer xarxa, compartir experiències i donar-se suport mutu. “Si no fos calba i no haguéssim creat aquesta associació, tampoc no sabria que les dones calbes existeixen. Les trobades entre nosaltres són la millor injecció. Pots tenir un problema i parlar-ho amb el teu entorn, però si no els passa el mateix no t’arriben a entendre. El 7 de maig muntem la primera trobada d’alopècia femenina amb gent de tot l’estat, a Barcelona.”

A Pelo també pressiona les administracions perquè els CAP o hospitals puguin oferir alguna mena d’ajuda psicològica, que podria implicar teràpia grupal, a les persones amb alopècia. “Hi ha gent que s’ha suïcidat per aquesta qüestió, adults i nens, no és cap ximpleria. Conec unes quantes dones que ho han intentat. Hi ha gent que li treu importància i et diu: ‘Si són només cabells!’ Que et caiguin a tu i m’ho expliques! No són només cabells, hi ha molt més al darrere. I quanta gent no ha anat a la perruqueria i ha sortit plorant perquè li han tallat els cabells una mica més que no volia?”

L’Eli insisteix en la importància de fer visibles les dones amb alopècia, la xarxa de suport i l’ajuda psicològica per arribar a acceptar-ho i conviure-hi amb normalitat. Diu que a partir del moment que ho acceptes les coses canvien, et veus més capaç d’afrontar la pressió social, els mandats estètics i la vergonya, i la teva autoestima augmenta. “Que ningú no es pensi que no es pot tenir una vida normal amb alopècia, perquè sí que es pot.”