L’aïllament involuntari, protecció a un preu massa alt

Esperem amb impaciència les videotrucades setmanals, per veure-li la cara i que senti la nostra veu i, ocasionalment, hem tingut el regal d’una visita controlada de 30 minuts, a distància, sense cap contacte físic ni intercanvi d’objectes ni aliments, però presencial al cap i a la fi. N’hem fet quatre, quatre visites des del març fins ara, totes entre juliol i agost, amb intermitències, perquè la possibilitat de fer-ne o no fer-ne està subjecta als protocols corresponents, cada vegada que alguna persona –treballadora o usuària– dóna positiu. Pendents, setmana rere setmana. Des de principi de març, cap sortida familiar, cap abraçada ni manyac, ni parlar-li a cau d’orella. Només poden ser tocats pel personal del centre, un personal excel·lent, això que quedi clar d’entrada. Quan la videotrucada m’enganxa al mig del carrer, comprant o passejant, qui em senti pot pensar que parlo a una criatura de dos o tres anys. Onomatopeies i frases curtes, emfatitzades, missatges d’expectatives per quan puguem anar-lo a buscar, records i referències de llocs, de cançons, de llepolies, de celebracions o de cada nom dels qui enyorem de ser-hi a prop.

Hi ha dies que es gronxa amb les nostres paraules, i riu, i veure’l riure és una joia, i l’angoixa per la separació s’apaivaga una mica, com a mínim sap que hi som, penses, que hi continuem essent, que no hem desaparegut del seu univers. Els dies que està més cap endins i et quedes amb la impressió que no connecta, que ni tan sols riu, ens conformem que fa bona cara i que no té símptomes –el control mèdic és molt exhaustiu–, però quedes tocat, pensant com es deu sentir, i desitjant que aquesta no sigui de cap manera l’última vegada. Són vides molt vulnerables, al llindar. Ell ara és com un nadó vellet, que dic jo. I en la nostra comunicació, la proximitat del contacte i les referències de la vida viscuda ho són tot. Acaba de fer 63 anys i no havia passat mai un període de separació de la família superior als quinze dies. Mai. Ja fa mig any llarg. Som moltes famílies en aquesta situació. Alguns són pares molt grans. El patiment és immens. De tot això, i de nosaltres, no se’n sent parlar gaire, però existeix, existim.

La pandèmia que vivim ens ha deixat –i ens continuarà deixant– moltes lliçons damunt la taula, i ha destapat les greus mancances del nostre sistema d’organització social, i errades en la planificació de les polítiques públiques a l’hora de fer-hi front. Algunes són molt notòries, visibles i assumides, d’altres no tant. Com que allò personal és polític, jo avui us parlaré en primera persona per destapar-ne una. Les persones que tenim familiars dependents vivint en una residència –nosaltres hi tenim el germà gran, en Frederic– fa més de mig any que no ens hi podem relacionar amb la normalitat establerta, fos la que fos. En el nostre cas, era de dos cops per setmana, més les vacances. I mig any, per algunes vides on aquest contacte i vincle familiar n’és una part substancial, és una eternitat difícil d’encaixar.

Toca revisar aquests protocols, de la mateixa manera que en el pic de la crisi sanitària es va haver de flexibilitzar la impossibilitat d’acompanyar o acomiadar-se d’éssers estimats al llindar de la mort perquè, malgrat ser una mesura preventiva eficaç contra els contagis, va resultar tenir efectes secundaris molt nocius per a la salut emocional de les persones afectades. Que aquests efectes no s’haguessin previst des del principi demostra com de lluny som encara del concepte holístic de la salut, i de la vida en si mateixa. Toca també revisar el sistema com hem decidit atendre les persones dependents que formen part estructural de la nostra societat, sigui quina sigui la causa que impedeix que puguin tenir cura de si mateixes. I toca, en definitiva, posar d’una vegada la vida al centre, amb perspectiva feminista, comunitària i inclusiva, per fer pivotar totes les decisions al servei de la vida digna de tothom, no només en el pla de sosteniment social, econòmic i vital, sinó també en el de sosteniment emocional i relacional.

No és un article fàcil. Com que són persones vulnerables, la norma de confinament amb aïllament forçat del contacte amb la família està pensada per assegurar la seva màxima protecció. Similar al que es fa amb les persones grans. I la protecció és indubtable. En nom d’aquesta protecció és molt difícil plantejar cap crítica o desacord. Però el preu d’aquest aïllament és molt alt, i la pregunta, senzilla: segur que no hi ha cap altra manera? Algú s’ha aturat a pensar l’efecte emocional d’aquesta dràstica separació involuntària? Algú s’ha posat a planificar alternatives? S’ha donat veu a les persones usuàries i a les seves famílies? I si no s’ha fet, que no s’hagi fet a què respon? La residència on viu el meu germà (Can Ruti per a disminuïts psíquics profunds) és un indret confortable i càlid, un espai de seguretat sanitària, d’estimulació i de cures a la total dependència, carregat d’estima i bona praxi per part de tot el personal. Un servei imprescindible per a les famílies que esdevé una autèntica llar per als usuaris. I cal dir que, pel que fa a la prevenció sanitària davant la covid-19, ho han fet molt millor que a les residències de gent gran. És fàcil, doncs, des de la distància, caure en la simplificació del què més volen? De què es queixen? Però també és fàcil simplificar la resposta, una EPI per a permetre d’entrar de tant en tant algú de la família a fer-li una abraçada, no és demanar gaire. I flexibilitzar les possibilitats de fer sortides o estades a casa, segurament tampoc.

Són tres les coses que vull exposar per a la reflexió política. D’una banda, esmentar, sense aprofundir-hi, l’impacte de les mesures de control i prevenció per la covid sobre les nostres vides, més enllà dels hàbits i l’economia, especialment en la dimensió afectiva, emocional i relacional. De l’altra, una aproximació a l’univers humà a què faig referència, profundament desconegut, i que és univers de vincles no hegemònics. I, finalment, el paper dels usuaris de residències i les seves famílies a l’hora de prendre decisions i d’assumir riscs.

Impactes. Caldrà parlar, i aprofundir-hi molt, de l’impacte de les mesures de control i prevenció per la covid sobre les nostres vides en la dimensió afectiva, emocional i relacional. Ja hi comença a haver recull de dades i estudis sobre com han augmentat els problemes de salut mental durant el confinament, n’hi haurà d’haver molts més. Només ho vull esmentar, i deixar constància que malgrat estar científicament comprovat que impacten directament sobre la salut i el benestar, s’han tingut poc o gens en compte. Com pot ser que a hores d’ara, quan la salut comunitària ja ha demostrat que la dimensió emocional i relacional no són prescindibles, i que tenen una gran incidència en la salut i el benestar, les polítiques públiques les eliminin precisament a l’hora de prendre decisions i establir protocols per a les persones més vulnerables?

Un univers profundament desconegut

En la solitud de les diversitats invisibles i no reconegudes com a comunitàries, les persones, les famílies, ens agrupem en bombolles de suport mutu i lluita social per aconseguir drets i compartir vivència. Sentir-se entès acompanya, i sovint la companyia salva. En la tenacitat i persistència de les lluites minoritàries, penetrar a la comunitat és dur i costós, però també imprescindible. L’univers humà del qual parlo avui és com la bombolla dins una altra bombolla. Profundament desconegut perquè ha estat sempre exclòs dels serveis comunitaris de proximitat, i perquè és una realitat de la qual se’n parla ben poc. Han passat cinquanta anys d’ençà que el feminisme, llavors anomenat feminisme radical, va posar en circulació la idea que ‘allò personal és polític’ per assenyalar les connexions entre l’experiència personal i les grans estructures socials i polítiques. Tot i aquest mig segle de vigència, encara ara cal reivindicar-ho una vegada i una altra, i encara sembla, en molts cercles, un eslògan novell.

És cert que la consideració global que no hi ha solucions personals a problemes aparentment personals, sinó acció col·lectiva per a solucions col·lectives, ha impregnat gran part de l’activisme social de les darreres dècades i eixamplat la visió i l’acció política. Però és igualment cert que ara com ara, a l’hora de planificar i executar polítiques públiques, ni s’aplica una visió prou holística, sistèmica, que englobi tots els aspectes i àmbits de la realitat i de la vivència, inclosos els emocionals i relacionals, ni, en el cas d’avançar en la mirada sistèmica, es tenen en compte totes les circumstàncies personals que són socials. Acompanyar, en tota la seva dimensió, la vida de les persones que no poden assumir la seva cura i que no podran entrar al sistema productiu n’és una de destacada. Les invisibilitats perviuen perquè aquella reivindicació que feia ressonar Carol Hanisch donant veu a milers de dones a The personal is political, publicat el 1970, continua essent una reivindicació, potent i revolucionària, però reivindicació encara. Perquè continua pendent posar la vida al centre. I perquè fins i tot quan s’hi ha volgut posar, ni s’han mirat i escoltat totes les vides i formes de viure-les, ni s’han tingut en compte tots els àmbits d’organització de les societats necessaris per a sostenir-les, i per a sostenir-les totes. I això, en la manera com s’ha afrontat la pandèmia, ha quedat molt al descobert.

En l’àmbit de la cura hi ha hagut molts exemples, en cito dos. La rectificació feta per flexibilitzar el permís de sortida a les persones autistes, que va ser encertada, però alhora és una prova de com, d’entrada, no s’hi comptava. I els protocols per a residències de gent de moltes edats que tenen inclosa la total dependència en el ser com són des del néixer o adquirida abans de fer-se gent gran, diferenciat dels de les residències de gent gran. Ha calgut reclamar-ho, d’entrada no s’hi va comptar. Bombolla dins la bombolla, la impressió és de realitats oblidades. Són persones humanes que, encara que la comunitat les desconegui, en formen part. Persones humanes que són, senten, pensen, expressen i aporten en un cosmos propi i compartit en vincles estrets i sovint força limitats. Simplificant-ho molt, i per aproximar-nos al més rellevant de l’univers humà a què faig referència, parlaré d’una criança que s’allarga per a tota la vida, van passant els anys però la criatura no assoleix els nivells d’autocura, autonomia funcional, relacional i gestió de les emocions que se suposen i cal mantenir la vigilància i suport sobre la seva vida, nutrició, salut, seguretat, comunicació, mobilitat, emocionalitat i comportament, com en un fràgil nadó de menys de sis o nou mesos, o de poc més d’un any, dos o al voltant de tres, per situar-nos. Amb edat cronològica de vint, trenta o cinquanta i normalment amb molts disruptors afegits. En aquest context de continuada dedicació a una criança que no acaba mai, assumida durant molts anys bàsicament en el marc familiar, amb tot el que això comporta –ara no hi entraré–, deriva que normalment el vincle amb la família es mantingui, quan es manté, molt estret, molt carregat emocionalment, i amb una significació molt especial.

La família som la connexió afectiva amb la seva biografia, el vincle bàsic de referència amb si mateix i amb la vida relacional. Modificar sobtadament aquest vincle, aquests hàbits, té un efecte marcadament negatiu. Com pot ser que no s’hi hagi pensat? És semblant al que passa amb molta gent gran. La meva àvia no es morirà de la covid però es morirà de pena, llegia l’altre dia en un titular de la premsa.

El dret d’incidir sobre les decisions

És obvi que no s’ha tingut en compte el paper dels usuaris de residències i les seves famílies a l’hora de prendre decisions i d’assumir riscs. Un aspecte que caldria revisar. Darrere aquests protocols hi ha una voluntat inequívoca de protegir els nostres familiars, però també una conveniència organitzativa i pressupostària. Les coses es podien haver previst d’altres maneres. Per exemple, disposar d’EPI per a les visites, si es vol assegurar que no contagiem, i possibilitar de ser al seu costat i abraçar-los. El personal bé que ho fa, sense EPI, perquè tothom està sa. La família exercim la tutoria, o la pàtria potestat prorrogada, de les persones dependents. La família és qui pot prendre decisions en nom de. En som responsables. Però ningú no ens ha demanat opinió, ni hem tingut l’oportunitat de fer coses diferents de les previstes, per exemple, treure’l i tenir-ne cura a casa.

En el nostre cas, que és el de molts altres casos, i especialment des que falta tota la generació que el va acompanyar en el créixer, germanes, cunyats i nebotada som el fil que el connecta a una vida que ha estat sempre molt impregnada per la petjada familiar. No és, com pensa molta gent, indiferent el que es faci mentre estiguin ben cuidats. No. Nosaltres hem pres decisions sobre com volem viure la cura i la relació amb en Frederic, tenint-lo molt en compte a ell. I el nostre cas és el cas de moltes famílies. Espanta i dol afrontar un futur incert en què puguem estar obligats, ells i nosaltres, a viure privats d’aquest vincle. Aviat farà set mesos, i a la bombolla de les residències la normalitat no arriba. Ni s’albira. Aquest ha estat el primer estiu de les nostres vides sense ni un sol dia d’ell en entorn familiar, sumat a la setmana de Pasqua i a l’enfilall de caps de setmana que arrosseguem des de final de febrer… Les famílies ho gestionem com podem, uns dies millor que uns altres. No és fàcil. Ens adaptem a tot, però necessitem alguna perspectiva per a afrontar els dies que vindran!

I acabo amb l’altra cara de la mateixa moneda, la de centenars de persones que des de l’inici del confinament han quedat sense el servei de Centre de Dia i són ateses per les seves famílies les vint-i-quatre hores del dia, sense cap mena de suport. D’aquesta circumstància que afecta tant la vida personal i que és tan política, en parlaré en un pròxim article.