23.02.2015 - 06:00
Elisabet Pedrosa va passar les últimes hores de la vida de la Gina, la seva filla d’onze anys, tenint-la als braços, fent-li trenes i acaronant-la. Una mort tranquil·la, diu, que és la que haurien de tenir tots els nens a qui s’apaga la vida. La Gina tenia la síndrome de Rett, que Pedrosa va explicar en el llibre ‘Criatures d’un altre planeta’. Ara publica ‘Seguirem vivint’ (Ara Llibres), un diari colpidor en què manté converses pendents amb la Gina i hi comparteix neguits i dubtes, en un llarg comiat terapèutic. ‘No vaig parar d’olorar-te mentre mories’, li escriu en un monòleg que rebrega el cor.
Però no, no és pas cap llibre de laments, sinó un grapat d’escrits i pensaments amb què ofereix una altra visió de la mort, tot donant una lliçó de vida. ‘Compartir la mort és guaridor’, ens diu en aquesta entrevista. Potser per això en el llibre cita Rainer Maria Rilke: ‘Tot allò que hom anomena “món de l’esperit”, la mort i totes aquestes coses amb les quals ens trobem lligats íntimament, s’ha allunyat tant de la vida quotidiana, pel fet que les eludim cada dia, que els sentits amb els quals hauríem pogut copsar-les s’han atrofiat.’
—Com es fa front a la mort d’un fill?
—Havent-ho treballat abans si has pogut, com és el nostre cas. Entenc que no és igual que se’t mori un fill de cop que tenir indicis que pot acabar morint-se perquè té una malaltia. En aquest cas, has d’anar acceptant que el teu fill és diferent i li passaran coses diferents. Nosaltres ho vam anar fent i va arribar un moment que la mort va presentar-se com una possibilitat i ens vam haver de començar a preparar. Aquí qualsevol recurs és bo, des d’un psicòleg a l’entorn d’un mateix. Ser capaços de parlar-ne, treballar la por i, sobretot, tenir un equip de pal·liatius pediàtrics al costat que t’ajudi a enfilar aquest camí, mèdicament, psicològicament i espiritualment. Això és molt important.
—I quan s’ha mort?
—És important d’integrar la persona en la teva vida. No fer-la fora, sinó saber conviure amb la nova realitat, que és que ella ja no hi és però hi ha tot el que vas compartir-hi. El seu record, les seves coses, la seva presència, encara que no sigui física. Incorporar-la, malgrat la desorientació, el dolor i el buit que se sent al principi.
—Al llibre us adreceu als vostres coneguts: ‘No tingueu por d’acostar-vos a mi perquè se m’hagi mort la filla.’ Això passa, que la gent no sap com actuar en una situació com aquesta i l’evita.
—Passa molt. I no és un judici cap als altres, eh? A mi també m’ha passat abans. No saps què dir ni com enfrontar-t’hi, no saps si n’has de parlar o si feriràs l’altre. Curiosament, crec que és al contrari: parlar-ne li farà bé si li ve de gust. És un reconeixement del dolor que té i de l’espai que ocupava aquella persona. És una oportunitat per a dir coses bones de la persona morta, i així, integrar-la. També va bé per a treballar el fet de la mort, que forma part de la vida, com la malaltia. Quan en parlem fem pedagogia, i quan comparteixes la mort atenues el dolor. Fins i tot descobreixes que hi ha sentiments comuns. Si no els expresses, queden amagats i fan més mal. Poder-ho compartir és guaridor.
—Hi ha aquella prudència de no voler incomodar.
—La gent diu que és una qüestió molt delicada. És clar que ho és! Però també se’n pot parlar. Ningú no vol trobar-s’hi, però hi ha nens que es moren. No és la cosa més comuna, però a Catalunya cada any es moren 500 nens. Això són 500 famílies que perden el fill cada any. I almenys que quan la família s’hi trobi tingui l’acompanyament necessari. Que tothom tingui allò que va tenir la Gina. Perquè d’això depèn en bona part tenir una bona mort o una mala mort.
—Us referiu a poder morir a casa?
—En la majoria de casos, el nen pot estar-se a casa. Només cal tenir a l’abast una tecnologia mínima. L’única cosa que has de treballar és la por, la por de la família. I això es fa amb professionals que t’apoderen i et donen coratge. Perquè no únicament s’ha de voler fer sinó que s’ha de poder fer. D’aquesta manera els nens es moren en l’entorn més natural possible, on hi ha els seus germans, on ha viscut la major part del temps, amb la gent que estima. Això hauria de ser un dret de tots els nens a tot el país.
—Aquí ha estat molt important l’equip de pal·liatius pediàtrics de Sant Joan de Déu, oi?
—Fonamental. Perquè nosaltres havíem passat tres mesos seguits a l’hospital i a la Gina no li trobaven cap remei. Vivíem amb un peu a l’hospital i un altre a casa. Al final vam entrar a pal·liatius, que ens va costar molt. Quan ho vam aconseguir vam poder tornar a casa, i els últims nou mesos de la vida de la Gina vam ‘normalitzar’ la vida i vam poder acompanyar-la, tenint a l’abast l’equip sempre que els necessitàvem. És l’únic especialitzat de tota Catalunya. Però són un grup petit, i així no es pot. Tenen l’objectiu de consolidar l’equip, formar professionals i fer una xarxa de pal·liatius a tot Catalunya, de manera que es pugui assegurar el procés d’acompanyament als nens i que es trobin en bones mans en un moment tan complicat.
—Dieu que hauria de ser un dret dels infants.
—I tant! Ara s’ha activat una campanya per a divulgar la feina que fan i s’han recollit 23.000 euros gràcies a microdonacions. Però la voluntat és que, a la llarga, ho assumeixi l’administració pública. Que consideri que això és una de les seves prioritats, esdevingui bàsic per als nens que ho necessiten i la xarxa de pal·liatius sigui una realitat.
—El subtítol del vostre llibre (‘Una mort lluminosa és possible’) xoca una mica. Com es pot considerar lluminosa la mort?
—Mirant-la d’una altra manera. Deixant de veure-la com un fracàs de la medicina i veure-la com la culminació de la vida. El moment en què aquella persona arriba al final d’una etapa durant la qual has pogut compartir-hi moltes coses, i pots estar content d’haver tingut aquest privilegi. Quedar-se amb la plenitud de la vida i no amb el buit de la mort. A més, el teu vincle amb aquella persona no s’esborra. Tot allò que has sentit per ella ho continues sentint. Així que celebrem el temps que hem estat amb la Gina i mirem la mort com un triomf d’una vida de què hem gaudit. Des del moment que vam saber que la Gina es podia morir encara la vam viure amb més intensitat, i vam tenir el privilegi d’acompanyar-la en la mort i de donar-li coratge. Vam fer allò que a tothom li agradaria que li fessin quan arribi a la porta de la mort. I com que no sabem què hi ha després de la mort, vés a saber si la Gina no està millor que tots nosaltres.
—Et tornes més espiritual quan et passa una cosa així?
—Pot ser. Si no has viscut la mort, crec que no tens ni idea de què és. I tens molta por quan t’hi trobes. Quan es va morir la Gina vaig tenir la sensació que allò que animava aquell cos preciós se n’havia anat. Posa-li el nom que vulguis, però jo vaig tenir aquesta percepció, que hi havia alguna cosa que no es podia tocar que havia deixat un cos que ja no podia més. En certa manera va ser un alliberament per a la Gina. El cos havia arribat al seu límit i calia respectar-ho. Una experiència com aquesta et pot donar un sentit de transcendència de la vida.
—Escriure el llibre ha estat terapèutic?
—Uf, molt! Sobretot els primers dies. Jo encara necessitava dir moltes coses a la Gina. Va ser un comiat més llarg i una recerca de respostes sobre la mort, preguntant a psicòlegs i filòsofs, per mirar d’entendre què havia passat i recompondre’ns. Quan algú es mor, necessites molta pau interna. Has de sentir que has estat coherent, al seu costat i que has fet allò que havies de fer. I la pau que no trobes l’has d’anar a buscar. Has de buscar consol i recursos fins a pacificar-te amb tu mateix i acceptar que les coses són com són. Acceptar l’absència de l’altre, decidint com li donaràs un nou lloc, com ho faràs quan el trobis a faltar, i treure tota l’emocionalitat, la tristesa, el dolor, l’enuig… Em trobo molta gent que quan parla d’una mort seva de fa temps és com un volcà a punt d’entrar en erupció, amb tota l’emoció continguda. Ostres! Ens costa d’expressar les emocions més doloroses, ens han educat a aguantar i resistir.
—L’entorn no ajuda a treure aquestes emocions. Parlar de la mort encara és un tabú.
—Sí. I crec que de vegades t’has de deixar desbordar per totes bandes i que et surti tot: el dolor, el malestar, la ràbia. Per què hem d’aguantar? I després cal buscar l’ajuda. Cadascú la trobarà d’una manera. Un fent esport, un altre ballant, un altre amb la música, un altre de manera més espiritual… Però quan et passa una cosa com aquesta t’has de moure. I, sobretot, no queixar-te per allò que la vida et dóna, no tenir un paper de víctima de la vida, sinó fer un pas endavant i deixar de lamentar-te. Agafar les regnes de la teva vida i decidir què faràs d’ara endavant. Si et quedes en el paper de víctima patiràs molt.
