Es presenta la novel·la ‘Mara, que sueña dentro del espejo’

  • Basada en una història real, destnarà els guanys a la investigació sobre la síndrome Idic15

VilaWeb
VilaWeb
VilaWeb
VilaWeb

Redacció

13.12.2014 - 02:22

La premsa lliure no la paga el govern, la paguen els lectors


Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures

Miguel A. Orquín i Santiago Sanchis, director del Periòdic d’Ontinyent, són els autors de la novel·la ‘Mara, que sueña dentro del espejo‘ que es presenta aquest dissabte al Centre Comercial El Teler d’Ontinyent, a les 19.30. El llibre, publicat per Editorial TXT, està basat en la història real del propi Miguel A. Orquín i dedicarà tots els guanys a la investigació sobre la síndrome Idic15.

Precisament aquesta síndrome és la que pateix la xiqueta protagonista de la història, el pare de la qual després de convertir-se en víctima de la crisi del sector tèxtil i perdre el treball, opta per dedicar-se a estudiar medicina i investigar la patologia que afecta la seua filla.

El llibre es va presentar dijous a la Facultat de Medicna de la Universitat de València, i ara serà a la capital de la Vall d’Albaida, en un acte que comptarà amb la presènca del cantant Andreu Valor.

La síndrome Idic 15

Es tracta d’una alteració genètica de caràcter cromosòmic que afecta un de cada 30.000 nascuts vius a tot el món, amb una esperança de vida normal. Comporta una retard psicomotor evolutiu generalitzat observable a partir dels sis mesos, i els afectats presenten alteracions del to muscular, com ara hipotonia generalitzada, i amb l’evolució solen presentar trastorn amb dèficit d’atenció, comprensió limitada i variable en alguns individus. També solen tindre afectada l’expressió comunicativa, acompanyada d’una discapacitat intel·lectual, i patir problemes motrius i en el comportament, per la qual cosa depenen de terceres persones per a la vida quotidiana.

VilaWeb fa trenta anys. Ens feu un regal?

Cada dia oferim el diari amb accés obert, perquè volem una societat ben informada i lliure.

Ajudeu-nos a celebrar-ho fent una donació única i sense cap més compromís.

(Pagament amb targeta o Bizum)

Recomanem

dldtdcdjdvdsdg
301234567891011121314151617181920212223242526272829303112345678910
dldtdcdjdvdsdg
301234567891011121314151617181920212223242526272829303112345678910