13.12.2014 - 02:22
Miguel A. Orquín i Santiago Sanchis, director del Periòdic d’Ontinyent, són els autors de la novel·la ‘Mara, que sueña dentro del espejo‘ que es presenta aquest dissabte al Centre Comercial El Teler d’Ontinyent, a les 19.30. El llibre, publicat per Editorial TXT, està basat en la història real del propi Miguel A. Orquín i dedicarà tots els guanys a la investigació sobre la síndrome Idic15.
Precisament aquesta síndrome és la que pateix la xiqueta protagonista de la història, el pare de la qual després de convertir-se en víctima de la crisi del sector tèxtil i perdre el treball, opta per dedicar-se a estudiar medicina i investigar la patologia que afecta la seua filla.
El llibre es va presentar dijous a la Facultat de Medicna de la Universitat de València, i ara serà a la capital de la Vall d’Albaida, en un acte que comptarà amb la presènca del cantant Andreu Valor.
La síndrome Idic 15
Es tracta d’una alteració genètica de caràcter cromosòmic que afecta un de cada 30.000 nascuts vius a tot el món, amb una esperança de vida normal. Comporta una retard psicomotor evolutiu generalitzat observable a partir dels sis mesos, i els afectats presenten alteracions del to muscular, com ara hipotonia generalitzada, i amb l’evolució solen presentar trastorn amb dèficit d’atenció, comprensió limitada i variable en alguns individus. També solen tindre afectada l’expressió comunicativa, acompanyada d’una discapacitat intel·lectual, i patir problemes motrius i en el comportament, per la qual cosa depenen de terceres persones per a la vida quotidiana.
